CFS: Istruzioni per l'uso

Quando la gente comune incontra una persona con la CFS, sorge spontanea la questione: ci fa o ci è? La domanda se la pongono anche i medici più dotti, perciò non vi vergognate se almeno una volta vi siete fatti qualche domanda sulla verità della CFS. E' una malattia frustrante anche per questo, e molti ignorano di averla proprio perché i sintomi sono così generici e così vari. E' raro che due persone con la CFS s'incontrino e che abbiano gli stessi sintomi, ed è ancora più raro che i due rispondono alla stessa maniera alle terapie a disposizione. Eccovi una presentazione con sottotitoli in italiano per iniziare a capire cosa significa vivere con questa malattia.



E' una presentazione che fa piangere molti, ma non vi abbattete! Nonostante la solita lentezza burocratica, dei fantastici ricercatori stanno iniziando a comprendere il nesso tra un retrovirus chiamato XMRV e la CFS, e a breve ci saranno degli sviluppi interessanti. Visitate il sito della Whittemore Petersen Institute, che si trova in Nevada (USA) e che ha sviluppato delle partnership molto produttive con grandi centri di ricerca europei, se avete bisogno di crederci. Io ci vado spesso e non passa una settimana senza che vi pubblicano nuove interessanti novità. Se non capite l'inglese, non esitate a scrivermi per una traduzione gratuita del materiale.


Nel frattempo, se avete ricevuto una diagnosi e vi sentite come se vi avessero dato una sentenza di morte, abbiate fiducia. Vivere con la CFS non solo si deve e si può fare, ma ci sono tanti accorgimenti ed "escamotages" che una persona può adottare per ottenere dei buoni progressi...Tra i più importanti, ebbene sì, bisogna conquistare la malattia con la mente. ATTENZIONE: Non si tratta assolutamente di una malattia psicosomatica! Tuttavia bisogna a tutti costi evitare la depressione che questa condizione, come tante altre, si porta dietro come un grigio strascico, e combatterla con tutte le armi che abbiamo. Per tutte le informazioni "tecniche" sulla malattia in italiano, vi consiglio vivamente il sito di CFSItalia.


Avete domande, commenti, o semplici curiosità? Scrivetemi !

Se siete amici o parenti di un malato di CFS, ecco alcuni consigli che risultano dalla mia esperienza personale:

Credere nella malattia
  • Vi sembrerà strano, ma molti parenti e amici non credono ai sintomi della CFS riportati da un loro caro.
  • E’ una malattia largamente incompresa dalla comunità medica e scientifica, perciò la vostra incomprensione è normale.
  • E’ tuttavia fondamentale che comprendiate una cosa: un vostro caro sta male e ha bisogno di voi.
Informarsi
Ascoltare
Quando vi sarete informati sulla malattia, ascoltate attentamente il vostro caro e cercate di capire:



  • Quali sono i suoi disturbi specifici (ogni malato è diverso dall’altro).
  • Cosa riesce a fare e cosa no.
  • Prendete nota delle azioni che peggiorano o che migliorano i sintomi.
Sostenere
  • Nel percorso diagnostico: tante malattie hanno sintomi che assomigliano alla CFS, è importante escludere tutte queste patologie e il vostro caro avrà molta paura. Avrà bisogno di voi.
  • Nella diagnosi: Ricevere una diagnosi di CFS è un colpo duro, da non sottovalutare. Ricordate sempre al vostro caro che ci sono delle reali possibilità di miglioramento.
  • Nella vita quotidiana: Qualunque malattia, in assenza del dovuto riposo e assistenza, non può che peggiorare.
  • Nelle cure: Importante sostenere ogni iniziativa di cura prescritta dal medico con entusiasmo, ma anche prepararsi al fatto che le terapie a disposizione non sempre risolvono i sintomi. E’ un percorso duro, spesso fatto di delusione, e voi sarete responsabili per tirare su il morale.


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