Dopo ben 3 anni e mezzo dalla scoperta della varia gamma dei sintomi e alle prese con la gestione degli stessi, ho deciso che, mentre la malattia è stata constatata, studiata e documentata scrupolosamente, il nome è assolutamente privo di ogni fondamento scientifico.
Prima di tutto, la parola che mi è assolutamente più antipatica è "Sindrome". Veramente, ogni volta che mi trovo costretta a dire a qualcuno che ho la s...della stanchezza cronica (vedete, non riesco neanche a scriverlo ormai), la prima parola mi rimane in gola e urta i miei linfonodi - che sono già incavolati per conto loro, quindi è meglio non farli esplodere. Non so..sarà quell'idea di una cosa vaga, quasi una presa per i fondelli, come se non fosse una vera malattia ma solo un lieve disturbo, che mi disturba?
Secondo poi, la parola che fa più ridere (per non piangere) è la seconda: Stanchezza. Ma vaff...vorrei proprio vedere un paziente di CFS che ti dice che è stanco, significherebbe che è sulla via della guarigione. La parola che vi sentirete dire più spesso è "Esausto" "Spossato" e, correggetemi se sbaglio, il termine esatto medico non sarebbe "stanchezza", ma "astenia". E' la sensazione di non potersi assolutamente reggere in piedi, di non poter assolutamente neanche stare seduti, l'unica posizione che gli si addice è quella orizzontale.
L'unica parola che si salva, ma è ancora tutta da smentire e da dimostrare, è "Cronica". E' vero, dura tantissimo tempo. Pensate che i miei tre anni e mezzo non sono niente rispetto ad altri che ne soffrono per oltre 20 anni, anche se, in realtà, ci sono anche persone che guariscono completamente.
Perciò, sentendomi personalmente presa in giro ogni volta che sento questo nome, mi permetto di usare l'acronimo un po come mi pare, e correre a fare shopping, sia in forma fisica che virtuale, se permettete, mi fa stare un po meglio
