Ciao a tutti!!!
Il regista Geoffrey Smith (apprezzato dalla critica per il suo documentario The English Surgeon), e la produttrice Susan Douglas, hanno appena annunciato l'incasso dei primi soldini da parte di un produttore esecutivo anonimo per iniziare a sviluppare il loro progetto. Il film documentario s'intitolerà "What About Me?" (cliccate sul link per vedere un trailer con delle clip già prodotte) e accenderà i riflettori sull'incidenza della CFS/ME nel mondo (persino in Pakistan, non solo nei paesi occidentali), i programmi di ricerca esistenti e le storie individuali di pazienti in tutto il mondo. Potete seguire le vicende di questa squadra temeraria sul loro Blog, che tra l'altro ha una simpatica funzione che traduce i post anche in italiano (non è perfetto, ma si capisce già qualcosina in più.
Appena mi è arrivata la voce, tramite una "collega" blogger e bravissima autrice Nasim Marie Jafry, malata di ME/CFS, ho accolto il loro invito a suggerire risvolti internazionali per il film. In particolare, ho aggiunto un commento in cui informo il regista della situazione economica e sociale pressoché disperata in Italia per tanti pazienti in questo che si spaccia per essere uno dei migliori sistemi sanitari pubblici al mondo (citando dati da un altro famoso documentarista, Michael Moore), e ho naturalmente riportato informazioni sulla nostra manifestazione del 1° Ottobre. Spero di ottenere un riscontro da parte del regista per rendere questo film anche un po' Italiano, in modo che possano sperare di distribuirlo anche nelle nostre sale.
V'invito tutti ad aggiungere la vostra voce alla mia richiesta sul Blog per incoraggiarlo a venire a registrare un pezzo sulla manifestazione e anche a proporre le vostre storie. Altri modi per contattare il regista e anche per donare qualche Euro verso la produzione del film qui.
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domenica 12 settembre 2010
venerdì 27 agosto 2010
Approfondimenti sul significato della ricerca
Visto che non parlo "medichese", ho cercato notizie già pubblicate e ho trovato un bell'articolo che spiega per noi profani esattamente cosa significa questo nuovo studio. Devo citarvi prima le fonti, da brava "giornalista": Agosto 26, 2010, ."Betting on X — As in XMRV — With a Big-Ticket Research Center" di Amy Dockser Marcus, sul blog della Wall Street Journal. E ora vi do la traduzione dell'articolo:
" SCOMMETTIAMO SULLA X - COME XMRV - CON UN UN CENTRO DI RICERCA DI GROSSO CALIBRO"
Reno, Nevada è la mecca di ogni giocatore. Ma la più grande scommessa in città potrebbe essere quella sul retrovirus chiamato XMRV.
XMRV è stato oggetto di studio in laboratori in tutto il mondo da quando una ricerca pubblicata l’anno scorso in “Science” ha trovato un nesso tra il retrovirus e la sindrome della stanchezza cronica. E nessuno ha scommesso più soldi sulla X – come viene spesso chiamato dagli scienziati – della Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease a Reno, che ospita gli scienziati a capo di questa ricerca.
La WPI fa parte del nuovo Centro di Medicina Molecolare da $70 milioni presso l’Università del Nevada. Annette e Harvey Whittemore, che hanno una figlia con la CFS, fondarono l’istituto con 5 milioni di dollari di tasca loro. Tutti i progetti dell’istituto sono connessi alla X, ha detto Annette Whittemore la settimana scorsa a HealthBlog, prima dell’inizio di un simposio scientifico presso la WPI (di cui la Whittemore è presidente).
Ma questa settimana, dei ricercatori capeggiati da un esperto della NIH Harvey Alter, hanno pubblicato un articolo nel PNAS che solleva la questione su se la X, nello specifico, sia davvero il “cattivo” nella CFS. Gli scienziati hanno riportato in pazienti affetti dalla CFS la presenza di una famiglia di retrovirus chiamati virus-MLV – di cui X fa parte – ma non la X in se. Invece hanno trovato altri membri della famiglia MLV, che loro chiamano P.
In un briefing questa settimana riguardo la ricerca, Alter ha enfatizzato che la ricerca conferma il lavoro precedente perché dimostra una forte associazione tra questa famiglia di retrovirus e CFS. Ma i risultati della nuova ricerca solleva la possibilità che forse sarà P alla fine l’elemento più importante rispetto ad X. E’ anche importante evidenziare che nessuno ancora ha dimostrato che X, P o qualunque altro virus sia la causa della CFS.
Il Health Blog ha chiesto ad Annette Whittemore dopo la pubblicazione dell’articolo se era preoccupata dello stretto rapporto che l’Istituto ha con la X. Lei ha detto che uno degli argomenti più discussi al simposio recente della WPI era sull’eventuale presenza di diverse tipi di X, come gli scienziati ora parlano di HIV-1 e HIV-2. “L’abbiamo chiamato XMRV all’epoca perché quello era il nome più utilizzato” risponde. Man mano che gli scienziati comprendono sempre di più sulla famiglia allargata di virus – inclusi i virus P menzionati da Alter – anche la terminologia potrebbe cambiare. “Il nome non è importante quanto il concetto che questi sono retrovirus che stanno infettando esseri umani”, risponde.
Rispetto alla zona trattamenti, stanza d’infusioni, laboratorio clinico, e laboratorio di ricerca del nuovo spazio – che la Whittemore spera di vedere pienamente operativo per l’autunno – dice che saranno necessari anche se si dovesse scoprire che X contribuisce alla CFS ma non ne è la causa. Dice che se pazienti con X venissero curati per l’infezione utilizzando antiretrovirali o altri farmaci e dovessero migliorar, offrirebbe una nuova potenziale strategia per la ricerca di trattamenti per la CFS. La WPI non somministra ancora cure per pazienti con la CFS, ma ha avviato un gruppo operativo clinico per registrare studiare dati sui risultati da medici che stanno già prescrivendo antiretrovirali per i loro pazienti affetti da CFS.
“Se dovessimo scoprire alla fine della fiera che X non è il giocatore più importante, saremmo abbastanza flessibili per riconoscere e curare eventuali altri elementi? Sì, lo siamo”, dice la Whittemore. “Ma sarebbe irresponsabile non focalizzarsi sul patogeno che sembra esser al momento il più correlato con la CFS e non studiarlo a fondo”.
" SCOMMETTIAMO SULLA X - COME XMRV - CON UN UN CENTRO DI RICERCA DI GROSSO CALIBRO"
Reno, Nevada è la mecca di ogni giocatore. Ma la più grande scommessa in città potrebbe essere quella sul retrovirus chiamato XMRV.
XMRV è stato oggetto di studio in laboratori in tutto il mondo da quando una ricerca pubblicata l’anno scorso in “Science” ha trovato un nesso tra il retrovirus e la sindrome della stanchezza cronica. E nessuno ha scommesso più soldi sulla X – come viene spesso chiamato dagli scienziati – della Whittemore Peterson Institute for Neuro-Immune Disease a Reno, che ospita gli scienziati a capo di questa ricerca.
La WPI fa parte del nuovo Centro di Medicina Molecolare da $70 milioni presso l’Università del Nevada. Annette e Harvey Whittemore, che hanno una figlia con la CFS, fondarono l’istituto con 5 milioni di dollari di tasca loro. Tutti i progetti dell’istituto sono connessi alla X, ha detto Annette Whittemore la settimana scorsa a HealthBlog, prima dell’inizio di un simposio scientifico presso la WPI (di cui la Whittemore è presidente).
Ma questa settimana, dei ricercatori capeggiati da un esperto della NIH Harvey Alter, hanno pubblicato un articolo nel PNAS che solleva la questione su se la X, nello specifico, sia davvero il “cattivo” nella CFS. Gli scienziati hanno riportato in pazienti affetti dalla CFS la presenza di una famiglia di retrovirus chiamati virus-MLV – di cui X fa parte – ma non la X in se. Invece hanno trovato altri membri della famiglia MLV, che loro chiamano P.
In un briefing questa settimana riguardo la ricerca, Alter ha enfatizzato che la ricerca conferma il lavoro precedente perché dimostra una forte associazione tra questa famiglia di retrovirus e CFS. Ma i risultati della nuova ricerca solleva la possibilità che forse sarà P alla fine l’elemento più importante rispetto ad X. E’ anche importante evidenziare che nessuno ancora ha dimostrato che X, P o qualunque altro virus sia la causa della CFS.
Il Health Blog ha chiesto ad Annette Whittemore dopo la pubblicazione dell’articolo se era preoccupata dello stretto rapporto che l’Istituto ha con la X. Lei ha detto che uno degli argomenti più discussi al simposio recente della WPI era sull’eventuale presenza di diverse tipi di X, come gli scienziati ora parlano di HIV-1 e HIV-2. “L’abbiamo chiamato XMRV all’epoca perché quello era il nome più utilizzato” risponde. Man mano che gli scienziati comprendono sempre di più sulla famiglia allargata di virus – inclusi i virus P menzionati da Alter – anche la terminologia potrebbe cambiare. “Il nome non è importante quanto il concetto che questi sono retrovirus che stanno infettando esseri umani”, risponde.
Rispetto alla zona trattamenti, stanza d’infusioni, laboratorio clinico, e laboratorio di ricerca del nuovo spazio – che la Whittemore spera di vedere pienamente operativo per l’autunno – dice che saranno necessari anche se si dovesse scoprire che X contribuisce alla CFS ma non ne è la causa. Dice che se pazienti con X venissero curati per l’infezione utilizzando antiretrovirali o altri farmaci e dovessero migliorar, offrirebbe una nuova potenziale strategia per la ricerca di trattamenti per la CFS. La WPI non somministra ancora cure per pazienti con la CFS, ma ha avviato un gruppo operativo clinico per registrare studiare dati sui risultati da medici che stanno già prescrivendo antiretrovirali per i loro pazienti affetti da CFS.
“Se dovessimo scoprire alla fine della fiera che X non è il giocatore più importante, saremmo abbastanza flessibili per riconoscere e curare eventuali altri elementi? Sì, lo siamo”, dice la Whittemore. “Ma sarebbe irresponsabile non focalizzarsi sul patogeno che sembra esser al momento il più correlato con la CFS e non studiarlo a fondo”.
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