Nuove scoperte: il segreto è nella spina!

Intrigati? Ora vi racconto.

Nella momentanea confusione sull'affare XMRV/MLV che dirsivoglia, ci serviva proprio un approccio fresco e nuovo per capire un possibile modo per finalmente andare dal medico, analisi in mano, e ricevere una diagnosi inequivocabile. Forse un gruppo di scienziati capeggiati da un tale Professor Schuzter dell'Università di Medicina del New Jersey ha trovato la chiave vincente. Tutto nasce dal fatto che i sintomi della CFS sono molto spesso confusi con quelli della malattia di Lyme, e non solo. La malattia di Lyme in molti casi è curabile con una terapia antibiotica, ma spesso produce uno strascico di sintomi anche dopo il trattamento, e in questi casi si chiama Malattia di Lyme Post Trattamento. Era solo una questione di tempo prima che qualcuno iniziasse a chiedersi cosa accomuna queste due antipatiche malattie, non vi pare? A quanto pare una cosina ci sarebbe: in parole povere abbiamo il fluido spinale bacato.

Per spiegarla in termini più tecnici, ecco le risposte del gruppo di scienziati, gentilmente sintetizzate in un riassunto prodotto dalla CFIDS Association of America. Ho tradotto per voi questo riassuntino e ve lo metto qui di seguito. Per le figure riferitevi all'originale. Sarà forse questo l'approccio fresco che stavamo aspettando?  Che ne pensate?

La Promessa del Proteoma

Un’analisi dell’articolo PLoS  ONE 

Oggi, il 23 febbraio 2011, nella rivista scientifica online PLoS ONE, dei ricercatori provenienti da sei istituti hanno pubblicato uno studio suggestivo che utilizza dei potenti mezzi di tecnologia investigativa per catalogare le proteine in campioni di fluido spinale nella sindrome d’affaticamento cronico (CFS) e la malattia di Lyme neurologica post-trattamento. Il lavoro entusiasmante è il prodotto di un grande team capeggiato da Steven Schuzter dell’Università di Medicina e Ortodonzia del New Jersey e Thomas Angel e Tao Liu della Pacific Northwest National Laboratory.

In un articolo intitolato “Distinti Proteomi del Fluido Cerebrospinale differenziano la Malattia di Lyme post trattamento e la CFS”, Schutzer e i suoi colleghi hanno analizzato dei campioni ottenuti da punture lombari da 43 partecipanti attentamente valutati utilizzando i criteri Fukuda del 1994, 25 partecipanti che corrispondevano ai criteri CDC per la malattia di Lyme e che avevano completato almeno tre settimane di terapia antibiotica endovena almeno quattro mesi prima, e 11 partecipanti di controllo. I gruppi di confronto tra le malattie sono stati scelti vista la corrispondenza dei sintomi relativi al sistema nervoso centrale (SNC) e mancanza di spiegazione medica per sia la CFS e la Malattia di Lyme post trattamento. Scrivono, “Specifiche anormalità trovate nel fluido cerebrospinale (FCS) relative alla CFS e la Malattia di Lyme post trattamento suggerirebbero un coinvolgimento del SNC e  potrebbero facilitare una comprensione meccanicistica”.

Gli studiosi hanno combinato due tecnologie potenti chiamati la spettroscopia di massa e  la cromatografia per analizzare i campioni di FCS. La spettroscopia è uno strumento che misura la massa delle particelle e quindi la composizione di un campione. La cromatografia misura le proporzioni relative delle particelle in una miscela. Questa combinazione di metodi è stata selezionata per la capacità di lanciare un’ampia rete di “scoperta” nell’analisi di campioni biologici complessi, senza dover definire a priori quali proteine potrebbero essere presenti. Il gruppo aveva precedentemente identificato un “proteoma” comprensivo normale come punto di riferimento per il confronto con campioni infetti. Il termine proteoma si riferisce all’intera gamma di proteine ritrovati in un campione biologico; in questo caso, il fluido cerebrospinale. Le proteine sono composte dal particelle più piccole denominate peptidi.

Utilizzando queste analisi, il gruppo di ricerca è stato in grado di generare una lista comprensiva di 30.000 peptidi nei campioni raccolti dai partecipanti in ciascun gruppo di malati. Di questi 30.000 peptidi, 738 proteine sono state ritrovate solo nei partecipanti con la CFS (Figura 1). I campioni raccolti da pazienti con la malattia di Lyme post trattamento avevano 692 proteine esclusive, e il gruppo di controllo ne presentava 724. Hanno individuato delle differenze nei livelli di varie proteine tra gruppi e quelli della CFS e la Malattia di Lyme avevano più proteine in comune rispetto al gruppo di controllo.

 

 Figura 1: Diagramma di Venn riportando la distribuzione delle proteine identificate nei tre gruppi.

Esaminando le vie biologiche implicate nelle varie proteine identificate, il gruppo di ricerca ha scoperto che le proteine nella cascata complementare erano abbondantemente elevate nei campioni dei pazienti con la Malattia di Lyme post trattamento e la CFS rispetto al gruppo di controllo, ma a livelli diversi tra loro. Il sistema complementare fa parte del sistema immunitario e serve a sgomberare patogeni infettivi. Curiosamente, nel 2005, una ricerca sui proteomi condotta da James N. Baraniuk e pubblicata nella rivista BMC Neurology, le proteine del sistema complementare sono state identificate anche nel fluido cerebrospinale di pazienti con la CFS e differenziavano i pazienti CFS dal gruppo sano di controllo. Le alterazioni nelle vie della cascata complementare sono state un’anormalità relativamente consistente nei pazienti con la CFS (Sorensen B, et al., 2003 e 2009). Tale convergenza di dati implica che vi sono dei marker e  delle vie biologiche che dovrebbero avere una priorità per la verifica e la validazione.

Le proteine coinvolte nella via di segnalazione CDK5 erano significativamente più ricche nei pazienti con la CFS. Alterazioni nelle vie d’attivazione CDK5 sono state collegate alla malattia di Parkinson e Alzheimer. Le proteine coinvolte in specifiche funzioni neurologiche erano più basse in pazienti con la CFS rispetto a pazienti con la Malattia di Lyme post trattamento, ed entrambi i gruppi avevano livelli più bassi rispetto al gruppo di controllo. Gli autori riconoscono che la significatività clinica delle proteine e rispettivi livelli identificati nel gruppo di controllo è “difficile da determinare nella fase della scoperta”.

Hanno anche esaminato campioni individuali di FCS (invece di campioni raggruppati) di partecipanti con la CFS e la Malattia di Lyme post trattamento. Nel fare ciò, hanno identificato una gamma di proteine che distinguevano i due stati delle malattie (Figure 2A e 2B). Analizzando campioni individuali di FCS, hanno determinato che pazienti con la malattia di Lyme si distinguono da pazienti con la CFS. La capacità di distinguere la CFS e la malattia di Lyme post trattamento sulla base di queste proteine ha delle implicazioni diagnostiche importanti. Dato che l’agente eziologico per la malattia di Lyme è conosciuto come la Borrelia burgdorferi, tale scoperta suggerisce che vi sono patofisiologie distinte per queste due malattie clinicamente simili. Suggerisce altresì che vi sarebbero diversi approcci nella cura delle malattie. Alcuni hanno proposto che la Malattia di Lyme post trattamento rappresenterebbero un sotto-insieme della CFS; tuttavia, gli autori concludono che i loro dati non fornirebbero alcun supporto per questo concetto.

Figura 2: Analisi comparative dei proteomi CFS e Malattia di Lyme post trattamento individuali

Nella sezione finale di discussione, gli autori affermano che “ l’analisi sui proteomi del FCS potrebbe fornire elementi importanti e significativi sui processi biologici modulati in funzione della malattia e facilitare l’identificazione di proteine candidati per ulteriori studi scientifici … La distinzione tra la CFS e la Malattia di Lyme post trattamento avrà implicazioni eziologiche che potrebbero portare a nuovi tipi di diagnostica e interventi terapeutici”.  Suggeriscono che dalla scoperta di questi candidati nel fluido cerebrospinali, ora è possibile condurre ricerche mirate per queste proteine nel sangue.

Questa squadra di ricerca ha fornito la lista comprensiva delle proteine identificate nell’articolo aperto al pubblico. Questo renderà possibile l’ulteriore esplorazione e interrogazione dei dati  da parte di questi e altri ricercatori. Questa lista di proteine può essere immediatamente contestualizzata tra altre scoperte nella letterature riguardante la CFS utilizzando strumenti di computazione e di ritrovamento di testo d’avanguardia. Potrebbe rapidamente accelerare l’identificazione delle proteine e vie più promettenti per generare saggi diagnostici obbiettivi e trattamenti mirati. La direttrice scientifica dell’Associazione, Suzanne D. Vernon, PhD, commenta, “Sono particolarmente entusiasta per questa ricerca e la nuove vie per la ricerca che ha aperto. Accoppiando questo tesoro trovato di liste di proteine con le risorse biologiche e cliniche nella Banca Biologica SolveCFS dell’Associazione accelererà il passo con cui tali marker biologici potranno essere verificati e validati, auspicalmente raccorciando il salto tra la scoperta di laboratorio all’applicazione al paziente. I contributi di questo gruppo alla comprensione delle biologia della CFS e della Malattia di Lyme post trattamento non avrebbero potuto arrivare in momento più opportuno per il campo e la comunità dei pazienti”. La tempesta infuocata generata dalla ingiuriosa Prova PACE nel Regno Unito e l’incertezza sul ruolo della XMRV/MLVs nella CFS hanno avuto i loro effetti sull’intera comunità di pazienti, rappresentanti e ricercatori.

L’articolo rappresenta un modello di partnership tra vari istituti e agenzie di finanziamento. E’ stata supportata dall’Istituto Nazionale della Salute (Istituto Nazionale di Allergie e Malattie Infettive, Istituto Nazionale dell’Abuso di Droga, Istituto Nazionale di Malattie Neurologiche e Ictus, e il Centro Nazionale di Risorse di Ricerca), il Consiglio di Ricerca Svedese, il Centro Tecnologico di Neurodiagnostica Uppsala Berzelli , Time for Lyme, L’Associazione Malattia di Lyme e il Fondo Tami. La Pacific Northwest National Laboratory è una struttura scientifica utenti nazionale sponsorizzata dal Dipartimento di Energia. I pazienti CFS sono stati valutati da Benjamin Natelson alla Albert Einstein School of Medicine. I pazienti con la Malattia di Lyme sono stati identificati e valutati da Brian Fallon alla Columbia University. Jonas Berquist dell’Università di Uppsala in Svezia ha assistito nell’analisi dei dati. Lo sforzo congiunto, l’utilizzo di nuove tecnologie di scoperta e la disponibilità a volontariamente condividere dati per avanzare l’intero campo rappresenta un’iniziativa d’ispirazione del 21esimo secolo, degna di grandi speranze.

La CFIDS Association of America è impegnata nel progresso della ricerca che porti all’identificazione precoce, la diagnosi oggettiva e il trattamento efficace della CFS. Le comunità mediche e scientifiche sono obbligate a comprendere le radici biologiche della CFS in modo da rendere disponibili terapie mirate ed efficaci ai milioni di persone nel mondo, le cui vite sono state dirottate dalla CFS.

Facciamo il punto sulla X

Il dibattito continua sulla XMRV, e sembra chiaro che ci vorrà un po di tempo per fare chiarezza sui metodi utilizzati in laboratorio prima che si arrivi al nesso causale e terapie sperimentali. A "buttarci nella mischia" questa volta è il New York Times, in un articolo un po lungo e confuso, ma che - se avrete pazienza per leggerlo fino alla fine, fornisce un quadro della situazione di partenza per questo nuovo anno. Io sono chiaramente schierata a favore della tesi della Whittemore - la Judy Mikovits è il mio idolo e non me la può toccare nessuno - ma questo non significa che non vi debba spiegare i due lati della storia, vi pare? Segue la traduzione dell'articolo . Voi cosa ne pensate?

Spossati dalla Malattia, e Dubbi

Di  DAVID TULLER

Pubblicato: 3 Gennaio, 2011

La sindrome di affaticamento cronico causa una miriade di sintomi debilitanti: profonda spossatezza, disturbi del sonno, dolori muscolari e articolari e seri problemi cognitivi, tra gli altri. Ma qual è la causa vera e propria della sindrome?

Sin dall’identificazione dei primi casi negli Stati Uniti negli anni 80, la domanda ha diviso gli scienziati. Alcuni hanno sospettato che una o più infezioni virali potrebbero avere un ruolo centrale.

Tuttavia molti altri ricercatori – oltre a parenti, amici, datori di lavoro, medici e assicurazioni dei milioni o più americani che si stima soffrono dalla malattia – lo hanno liquidato come una malattia da stress, psicosomatica o semplicemente immaginaria.

Ora, gli annunci recenti che si sono susseguiti hanno evidenziato sia la volatilità della questione sia l’ambiguità della scienza, e hanno alternato la speranza e la delusione dei pazienti.

Il 14 Dicembre, un comitato dedicato ha suggerito il divieto di donazioni alla Food and Drug Administration (FDA - Autorità Sanitaria USA) da parte di persone con la CFS (come spesso viene chiamata la malattia) nella loro anamnesi. L’obbiettivo era di prevenire la possibile trasmissione dei virus che due ricerche prominenti hanno collegato alla malattia.

Ma poi, il 20 Dicembre, la rivista Retrovirology ha pubblicato quattro articoli indicando che i risultati chiave di queste ricerche potrebbero essere stati prodotti da contaminazioni di laboratorio.

La FDA non è costretta ad accettare l’opinione del comitato, ma i pazienti hanno acclamato la raccomandazione come un segnale di serietà nei confronti della loro malattia.

“Quando un comitato FDA consiglia un divieto di donazioni per pazienti con la CFS, questo ha giocoforza un impatto sul modo di affrontare la questione da parte dei medici”, commenta Mary Schweitzer, una ex professoressa di storia di Villanova, che scrive frequentemente su come si vive con la malattia. La Dr.ssa Schweitzer dice che è stata incapace di lavorare per 16 anni a causa della sindrome, che le è stata diagnosticata a seguito di una serie di malattie simil-influenzali.

 Le ricerche che hanno allarmato la FDA avevano riportato che persone con la sindrome, anche chiamata encefalomielite mialgica o encefalopatia mialgica in Europa, hanno un tasso più elevato di infezione dal virus XMRV o altre appartenenti alla stessa categoria, conosciute come virus MLV. (Questi virus fanno tutti parte della famiglia dei virus MLV – Leucemia Murina (dei topi), alcuni dei quali possono infettare altre specie oltre che i topi; il loro, eventuale, ruolo nelle malattie umane, rimane poco conosciuto.)

Tuttavia, diverse altre squadre di ricerca nello scorso anno non hanno trovato alcuna connessione tra la sindrome d’affaticamento cronico e questi virus, anche se nessuna ha ancora provato a replicare i metodi esatti applicati dai ricercatori che hanno individuato il collegamento.

I nuovi studi pubblicati in Retrovirology hanno riportato che la contaminazione di campioni di tessuto o altri elementi di laboratorio con il DNA di topi o materiale genetico virale potrebbe causare falsi positivi per XMRV, e di conseguenza anche altri virus MLV, nello specifico nell’utilizzo della tecnologia basata sulla reazione a catena della polimerasi. Questa tecnica produce rapidamente milioni di copie di segmenti genetici, quindi persino tracce minuscole di contaminazione genetica potrebbero distorcere i risultati.

 “La nostra conclusione è molto semplice: l’ XMRV non è la causa della sindrome d’affaticamento cronico”, ha commentato il primo autore di una di queste ricerche, Greg Towers, un professore di virologia presso la University College London, in una dichiarazione emessa dall’Istituto Sanger della Wellcome Trust, il centro di ricerca britannico che ha contribuito a sponsorizzare la ricerca.

Altri scienziati e rappresentanti dei pazienti hanno duramente criticato questa asserita certezza come un’affermazione non garantita, notando che gli stessi studi della rivista Retrovirology si sono espressi in termini più cauti. I critici concordano che le contaminazioni sono un fattore importante quando si utilizza la tecnologia basata sulla reazione a catena della polimerasi (PCR).  Tuttavia,  gli studi nuovi, commenta Eric Gordon, un medico di Santa Rosa, California, che ha in cura molti pazienti che soffrono della malattia, non valutano altre strategie oltre alla PCR per rilevare i virus MLV, quali esami di risposta immunitaria e  la coltura cellulare dei virus.

“Gli articoli provano il punto che la PCR non funziona molto bene con questi virus, e poi si comportano come se questo potesse smentire l’intero concetto”, dice il Dr. Gordon.

L’XMRV è stato identificato per la prima volta nel 2006 e in alcuni studi stato trovato in pazienti con il cancro alla prostata. E’ stato collegato alla sindrome d’affaticamento cronico in ottobre del 2009, in uno studio pubblicato nella rivista Science di ricercatori dalla Whittemore Peterson Institute per Malattie Neuro-Immunitarie presso l’Università del Nevada, a Reno, il National Cancer Institute e la Cleveland Clinic.

I ricercatori si sono avvalsi della tecnologia PCR per dimostrare che circa due terzi dei pazienti ma meno del 4 percento della popolazione di controllo avevano l’XMRV. Tuttavia, utilizzando altre tecnologie, hanno anche documentato una risposta degli anticorpi in alcuni pazienti CFS, e hanno riportato che l’XMRV presente nel sangue umano potrebbe infettare altre cellule umane.

In una dichiarazione rilasciata in risposta alle nuove ricerche di Retrovirology, Judy A. Mikovits, direttrice della ricerca presso la Whittemore Peterson e il primo autore della ricerca pubblicata su Science, ha detto che la sua squadra ha applicato molte precauzioni per escludere la contaminazione da PCR e ha anche focalizzato su altri approcci alla ricerca e individuazione dell’XMRV. “Non è stato pubblicato nulla che smentisce i nostri dati”, ha commentato.

Persino alcuni specialisti si sono confusi sul significato dei nuovi risultati. Vincent Racaniello, un professore di microbiologia presso la Columbia non implicato nella ricerca, ha presentato le sue scuse sul suo Virology Blog per aver detto che questo avrebbe significato “l’inizio della fine” per l’ipotetica connessione tra i virus e la sindrome d’affaticamento cronico.

Avendo prestato maggiore attenzione alla questione, scrive Racaniello, ha realizzato che i nuovi studi “dimostrano che l’identificazione dell’XMRV è soggetta a problemi di contaminazione, ma non implicano difetti negli studi pubblicati in precedenza.” Racaniello aggiunge, “Se io ho avuto delle difficoltà ad interpretare questi studi, come farà la popolazione non scientifica?”

Le agenzie federali sono divise sull’argomento. In un articolo pubblicato in Proceedings of the National Academy of Sciences ad agosto, dei ricercatori della National Institutes of Health e dell’FDA hanno trovato un nesso tra la sindrome della fatica e i virus MLV (non XMRV nello specifico). In contrasto, uno studio del Centers for Disease Control and Prevention è tra quelli che non hanno trovato alcun nesso.

I rappresentanti federali hanno organizzato due ricerche per risolvere questi contrasti, determinare se i virus XMRV e MLV sono potenziali patogeni umani, e per identificare metodi affidabili per trovarli. I pazienti sperano che l’incremento dell’attenzione porterà rapidamente alla ricerca su possibili cure, incluse prove cliniche su farmaci HIV, alcuni dei quali si sono dimostrati efficaci nell’inibizione della replicazione dell’XMRV in laboratorio.

La situazione movimentata ha creato un dilemma per pazienti con la sindrome d’affaticamento cronico e per i medici che li hanno in cura. Alcuni pazienti stanno cercando di curarsi con farmaci anti HIV, che i medici possono già prescrivere legalmente nonostante il fatto che la FDA non li ha ancora autorizzati per questo scopo.

Molti medici e ricercatori dicono che è troppo presto prescrivere questi farmaci per la sindrome d’affaticamento cronico a causa dei possibili effetti collaterali, quali la soppressione del midollo, problemi gastrointestinali e problemi epatici e renali, tra le altre cose. Ma Michael Allen, uno scrittore ed ex psicologo a San Francisco, reso disabile dalla malattia da oltre 15 anni, dice che non esiterebbe a provare i farmaci nel caso risultasse positivo per un virus MLV.

 “Sembra accondiscendente quando le istituzioni mediche dicono che gli effetti sono troppo rischiosi e che dovremmo aspettare ancora” commenta. “Per come la vedo io non hanno una minima idea di quanto soffrono le persone come me con questa malattia.”

Traduzione Articolo della BBC sul divieto delle donazioni

I pazienti ME affrontano un divieto del Regno Unito sulle donazioni di sangue

Di Michelle Roberts Reporter Salute, BBC News - 7 Ottobre 2010

I Pazienti con ME non potranno più donare il sangue nel UK ai sensi delle nuove linee guida di sicurezza.

Fonti ufficiali affermano che il divieto, che scatta dal 1 Novembre, è stato adottato per proteggere la salute dei pazienti affetti da ME – anche conosciuto come sindrome d’affaticamento cronico.

Tuttavia l’Associazione ME dice che il cambiamento è motivato da preoccupazioni che tale malattia potrebbe essere causata da un virus simile all’HIV che è trasmissibile tramite il sangue.

Prima del divieto, ai pazienti ME era permesso donare il sangue solo se erano in una fase remissiva della malattia.

Ma la natura ciclica di “ricaduta-remissione” di questa condizione cronica significa che le persone si potrebbero di  nuovo ammalare.

L’unità Sangue e Trapianto del NHS (Sistema Sanitario Britannico) dice che il divieto sarebbe “una precauzione per proteggere la sicurezza del donatore assicurando che la loro condizione non subisca peggioramenti dovuti alla donazione del sangue”.

Dicono che tale cambiamento renderà la politica sulle donazioni del sangue con la ME conforme con altre condizioni soggette a ricaduta o condizioni neurologiche di origine sconosciuta o incerta, quali la sclerosi multipla e il Morbo di Parkinson.

Ma l’Associazione ME crede che vi sia un altro motivo per il divieto – per proteggere i riceventi del sangue da una malattia potenzialmente di origine sanguigna.

Benché siano d’accordo con il divieto, dicono che il pubblico dovrebbe essere consapevole dei motivi che lo circondano.

Gli esperti non sanno quale sia la causa di ME.

Tuttavia degli scienziati USA hanno recentemente collegato la condizione con un retrovirus – conosciuto come l’XMRV – avendo riscontrato tale retrovirus nel sangue di molti pazienti.

Infezione Virale

La squadra della Whittemore Peterson Institute ha trovato l’XMRV (xenotropic murine leukemia virus-related virus) nel 67% di pazienti affetti da ME rispetto a 4% nella popolazione generale.

Tuttavia, a partire dalla scoperta nel 2009, pubblicato nella rivista scientifica Science, altre squadre di ricerca, inclusi esperti nel Regno Unito, non hanno saputo dimostrare tale collegamento.

Una rappresentante dell’Unità Sangue e Trapianti del NHS ha dichiarato: “Al momento non vi è evidenza epidemiologica di un nesso tra l’XMRV e CFS nel Regno Unito”.

Nonostante la natura parziale dell’evidenza, l’Associazione ME dice che è sufficiente per consigliare la cautela e raccomandare un divieto sulle donazioni del sangue da pazienti ME.

L’Associazione Americana di Banche del Sangue ha fatto scattare un piano simile di divieti sulle donazioni a Giugno di questo anno come misura ad interim fin quando non si sarà fatta chiarezza sul vero rischio della trasmissione dell’XMRV tramite trasfusione.

Il consulente medico dell’Associazione ME, il Dr. Charles Sheperd, ha detto che questo approccio è ben ponderato.

"Nell’attuale stato d’incertezza circa l’eventuale nesso virale, un divieto è una misura perfettamente sensata da prendere, nel caso fosse causato da un retrovirus.”

Egli ha detto che il divieto UK non dovrebbe lasciare un buco troppo grande nelle donazioni del sangue.

"Anche se le persone con ME spesso vogliono donare il sangue, costituiscono un numero esiguo tra le migliaia di donazioni che la NHS riceve ogni anno”.

Sette mila unità di sangue al giorno servono per soddisfare la sola richiesta dell’Unità Sangue e Trapianti della NHS.

Il divieto per le donazioni da pazienti di ME si applica a tutti e quattro i Servizi del Sangue del Regno Unito.

Avevo Ragione...

La data di ieri semplicemente non era propizia e, come volevasi dimostrare, stamane ricevo una mail di scuse da parte della donna più richiesta del pianeta...per noi pazienti di CFS s'intende.
Rifletto su come ogni situazione disperata necessita di un interesse da parte dei media, e di come questo potere sia sproporzionato rispetto alle responsabilità banali su cui accendono i riflettori. Ogni disastro medico, naturale, climatico, ambientale sul nostro piccolo pianeta esiste veramente solo se coperto dai media, scritto sui giornali, e ancora meglio se ne fanno un film.
Rifletto sulla situazione simile che ha avuto un'altra malattia qualche anno fa. Parlo dell'HIV. Inizialmente considerata la malattia degli omosessuali, penso a quanti pazienti sono morti incompresi dalla società scientifica, medica e civile in generale prima dell'arrivo della scoperta del virus colpevole. Ma neanche la scoperta bastò per cancellare il tabù che circondava questi malati, fino all'arrivo di Jonathan Demme e quella colonna sonora  (autore e interprete Bruce Springsteen "The Boss") vincitrice di Oscar "Streets of Philadelphia", che suonava introducendoci un Tom Hanks, un Antonio Banderas, e un Denzel Washington (il fascino in tre dimensioni) alle prese con un dramma medico, che però passa in secondo piano rispetto alla battaglia legale e i tabù sociali. Seguì la più grossa campagna mediatica al mondo per la sensibilizzazione e la prevenzione della malattia e grazie anche a questo i sieropositivi possono contare su protocolli farmaceutici che stanno lentamente cambiando lo status dell'HIV da malattia mortale a malattia cronica.
Il paragone con questa malattia sembra che calzi sempre di più. I malati di CFS hanno sempre sofferto, e soffrono tutt'ora di una stigmatizzazione simile a quella che affliggeva i malati di HIV negli anni 90. Dalla famosa "yuppie flu", così chiamata perchè pareva colpire solo la classe medio-alta, all'ormai giornaliera attribuzione di pigrizia e/o depressione al primo segno di cedimento del malato che avviene sul luogo di lavoro, nei gruppi di amici, nelle case e nelle famiglie. Lo "svantaggio" - ovviamente per modo di dire e solo ai fini dell'allarme e interesse suscitato - rispetto alla prima è che la CFS non fa "strage", non fa "rumore", non suscita lo stesso senso di angoscia e d'urgenza perché i casi di morte documentati per CFS sono rarissimi. Proprio perché non vi è un test diagnostico riconosciuto e i sintomi sono simili a tante altre malattie, questo dato però non ci deve essere di conforto. Sappiamo infatti che casi gravi di CFS portano con se tutta una serie di complicazioni dovute alla staticità del paziente, potenzialmente letali, e che quindi questi dati potrebbero essere completamente falsati.
Solamente ora, che si parla di un altro retrovirus "parente" alla lontana dell'HIV (solo perché sono entrambi retrovirus), come potenziale colpevole della CFS (il cui nome allora appare sempre più povero di significato), la CFS ha destato un allarme sufficiente in America e nel Regno Unito tale da proibire a persone che rispondono ai criteri diagnostici Fukuda et al. di donare il sangue. La ricerca sull'XMRV, spiegato in un mio recente post del 27 agosto, ha infatti fatto drizzare le antenne della politica in questi paesi, mentre in Italia, per motivi non spiegati, l'argomento è stato trattato da qualche giornale e nessuno si è ancora pronunciato in materia. Questo virus però, anche se vi è un'alta correlazione tra la presenza di XMRV nel sangue dei malati e i sintomi, non si è ancora confermato come la causa. Tuttavia ha presentato la comunità scientifica con tutta una serie di domande: questo virus come si comporta? che pericoli può portare al uomo? eccetera eccetera...
La risonanza nel mondo scientifico di questa ricerca  ha addirittura spostato la mira della produzione di questo film da una generale storia della malattia, i sintomi, e la situazione dei malati, sulla storia centrale della nascita della Whittemore Petersen Institute, della battaglia personale di una senatrice per trovare una cura per sua figlia.
Così i riflettori si accenderanno su di noi, e benché si tratti di un documentario e non saranno certo degli adoni come Denzel Washington a interpretarlo, la fama del regista promette almeno una menzione in un festival del cinema, e la produttrice, Susan Douglas, per l'appunto, sta mirando ad una distribuzione cinematografica più estesa possibile nelle sale.
Nell'attesa di questa telefonata, che avverrà senz'altro la settimana prossima, e dei possibili esiti, v'invito a riflettere con me e di dirmi il vostro parere...

La Battaglia è Donna

Ieri ho passato un pomeriggio a conversare con una donna formidabile. Io ero sul divano, lei a letto. Io a Roma Nord, lei a Civitavecchia. Lei si chiama Tiziana, e quando ci siamo incontrate online per la prima volta temevo che non saremmo andate d'accordo. Lei disapprovava (e disapprova tutt'ora) il titolo del mio blog perché è, secondo lei, una sdrammatizzazione della malattia. Quando ho ricevuto il suo commento, sono andata a vedere il suo sito, che invito tutti a visitare, e ho voluto immediatamente parlarle. Intuivo che questa era una persona davvero impegnata a risolvere i tanti problemi - chiamiamole piùttosto INGIUSTIZIE - sociali, sanitarie, e legislative che affliggono un pò tutti i malati cronici e non, ma in particolar modo i malati di CFS.

Quando mi ha contattata via Facebook per l'amicizia, non vedevo l'ora di "chattare" con lei per capire meglio le sue iniziative. Le mie intuizioni su di lei sono state confermate, e ci siamo trovate molto d'accordo sulle cose che andrebbero fatte per migliorare la situazione per i malati a livello politico e sociale e per contrastare le ingiustizie. Ho trovato più di un modo per poter aiutare e mi sono impegnata ad aiutarla. Ma è stato dopo aver concluso la conversazione, mentre ero al giardinetto con il cane, che mi sono resa conto dell'ingiustizia più grande in assoluto.

Questa donna, insieme ad altre, sta organizzando e redigendo dal suo letto una denuncia alla corte dei diritti umani Europea, è in contatto costante con altri malati, cerca di creare una rete di comunicazione per sensibilizzare l'informazione e le istituzioni. Ma possibile che debba essere proprio questa donna che, insieme ad altre, non è ancora in grado di alzarsi dal letto, ad organizzare tutte queste cose? Possibile che siamo in un mondo in cui sono veramente i più deboli a darsi da fare e nel frattempo i politici stanno a guardare? Questa donna (ma non solo lei, tanti malati) sta facendo il lavoro che dovrebbero fare i nostri rappresentanti eletti in parlamento, pagati profumatamente per farlo. I loro risultati? Eccoli:

- la malattia non risulta tra quelle riconosciute dal nostro stato;
- gli ammalati che, al contrario di me, non sono in grado di lavorare, si ritrovano ad essere completamente dipendenti dai loro cari e familiari (se hanno la fortuna, come me, di godere del loro supporto economico e morale);
- non c'è uno straccio di centro di ricerca pubblico in Italia finanziato in modo adeguato che si occupi della CFS e malattie ad essa correlate;
- ci sono pochi, pochissimi medici che hanno le competenze adeguate per rilasciare la diagnosi di CFS in questo paese e ancora meno che sono in grado di prescrivere cure adeguate;
- le cure sperimentali prescritte da tali medici hanno costi molto elevati e non sono rimborsabili; quindi
- solo quei pazienti abbastanza agiati per non dover lavorare, che si possono permettere di provare cure sperimentali e di almeno riposarsi adeguatamente sentono che hanno delle chance.

E questo sarebbe un paese civile? Tiziana e altri come lei dovrebbero potersi rilassare, dovrebbero potersi concentrare sulla loro battaglia privata con la malattia e non dovrebbero essere messi nella posizione di dover condurre battaglie Europee a discapito della loro salute. Io personalmente mi sono potuta permettere di essere coccolata, nutrita fino ad arrivare a poter lavorare da casa, e da allora mi sono potuta "fregare" del fatto che non ero una malata riconosciuta e che non avrei ricevuto uno straccio di aiuto statale. Mi sono curata come meglio credevo, sono migliorata con le mie forze e sono fiera dei miei risultati. Ma sono un caso raro, rappresento la "malata d'elite", mentre altri sono completamente soli e quindi costretti a condurre una battaglia dalla quale io mi sono potuta permettere di esonerarmi.

Sono convinta che, indifferentemente dai risultati di queste battaglie, Tiziana riuscirà a stare meglio, e guai a tutti i politici quando ci riuscirà! E' già una forza della natura dal suo letto, non oso immaginare quello che sarà in grado di fare quando varcherà la soglia di casa!

Ci faccio o ci sono?

La domanda se la pongono anche i medici più dotti, perciò non vi vergognate se almeno una volta vi siete fatti qualche domanda sulla verità della CFS. E' una malattia frustrante anche per questo, e molti ignorano di averla proprio perché i sintomi sono così generici e così vari. E' raro che due persone con la CFS s'incontrino e che abbiano gli stessi sintomi, ed è ancora più raro che i due rispondono alla stessa maniera alle terapie a disposizione. Eccovi una presentazione con sottotitoli in italiano per iniziare a capire cosa significa vivere con questa malattia.
E' una presentazione che fa piangere molti, ma non vi abbattete! Nonostante la solita lentezza burocratica, dei fantastici ricercatori stanno iniziando a comprendere il nesso tra un retrovirus chiamato XMRV e la CFS, e a breve ci saranno degli sviluppi interessanti. Visitate il sito della Whittemore Petersen Institute, che si trova in Nevada (USA) e che ha sviluppato delle partnership molto fruttifere con grandi centri di ricerca europei, se avete bisogno di crederci. Io ci vado spesso e non passa una settimana senza che vi pubblicano nuove interessanti novità. Se non capite l'inglese, non esitate a scrivermi per una traduzione gratuita del materiale.
Nel frattempo, se avete ricevuto una diagnosi e vi sentite come se vi avessero dato una sentenza di morte, abbiate fiducia. Vivere con la CFS non solo si deve e si può fare, ma ci sono tanti accorgimenti ed "escamotages" che una persona può adottare per ottenere dei buoni progressi...Tra i più importanti, ebbene sì, bisogna conquistare la malattia con la mente. ATTENZIONE: Non si tratta assolutamente di una malattia psicosomatica! Tuttavia bisogna a tutti costi evitare la depressione che questa condizione, come tante altre, si porta dietro come un grigio strascico, e combatterla con tutte le armi che abbiamo. Per tutte le informazioni sulla malattia in italiano, vi consiglio vivamente il sito di CFSItalia.
Avete domande, commenti, o semplici curiosità? Scrivetemi !