sabato 21 agosto 2010

L'acronimo e perché mi permetto di prenderlo in giro

Ciao carissimi,
Avendo creato il mio blog, la mia coscienza ora mi spinge ad illustrarvi perché mi permetto di prendere in giro la mia stessa malattia, anche per rispetto di tutti i "colleghi" che spero mi leggeranno a breve.
Ebbene, dopo ben 3 anni e mezzo dalla scoperta della varia gamma dei sintomi e alle prese con la gestione degli stessi, ho deciso che, mentre la malattia è stata constatata, studiata e documentata  scrupolosamente, il nome è assolutamente privo di ogni fondamento scientifico.
Prima di tutto, la parola che mi è assolutamente più antipatica è "Sindrome". Veramente, ogni volta che mi trovo costretta a dire a qualcuno che ho la s...della stanchezza cronica (vedete, non riesco neanche a scriverlo ormai), la prima parola mi rimane in gola e urta i miei linfonodi - che sono già incavolati per conto loro, quindi è meglio non farli esplodere. Non so..sarà quell'idea di una cosa vaga, quasi una presa per i fondelli, come se non fosse una vera malattia ma solo un lieve disturbo, che mi disturba?
Secondo poi, la parola che fa più ridere (per non piangere) è la seconda: Stanchezza. Ma vaff...vorrei proprio vedere un paziente di CFS che ti dice che è stanco, significherebbe che è sulla via della guarigione. La parola che vi sentirete dire più spesso è "Esausto" "Spossato" e, correggetemi se sbaglio, il termine esatto medico non sarebbe "stanchezza", ma "astenia". E' la sensazione di non potersi assolutamente reggere in piedi, di non poter assolutamente neanche stare seduti, l'unica posizione che gli si addice è quella orizzontale.
L'unica parola che si salva, ma è ancora tutta da smentire e da dimostrare, è "Cronica". E' vero, dura tantissimo tempo. Pensate che i miei tre anni e mezzo non sono niente rispetto ad altri che ne soffrono per oltre 20 anni, anche se, in realtà, ci sono anche persone che guariscono completamente.

Perciò mi permetto di usare l'acronimo un po come mi pare, e correre a fare shopping, sia in forma fisica che virtuale, se permettete, mi fa stare un po meglio

5 commenti:

  1. Ciao, Valentina, It's great to hear you explain your illness. What with the name it has, I can understand your frustration with it! Let's hope that you will be one of the lucky ones who recover from it! It's always good to hear from your mother with news of the family.
    Big hugs,
    Maxine

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  2. Thank you very, very much for your support and big hugs to you too ;)

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  3. ma davvero c'è chi guarisce? per adesso non ne ho conosciute di persone guarite...

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  4. Ciao China ;)
    Non so se si guarisce, ma conosco persone che sono migliorate a tal punto da poter tornare al lavoro full-time. Certo, deve stare attento, ma diciamo che si è ripreso la vita che aveva lasciato. In questi casi più che guarigione si parla di remissione (non si sa quanto dura il periodo di "beatitudine", se è definitivo o meno), ed è lì che dobbiamo mirare tutti fino a trovare la cura definitiva. Una nostra collega blogger, Nasim Mary Jafry, mi ha detto anche che una sua amica è stata allettata per anni, ma che adesso ha due figli e riesce a gestire una vita abbastanza attiva. Anch'io sono migliorata molto, ma non direi che sono guarita...ma la speranza di almeno andare in remissione totale non mi abbandona mai.

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  5. anche a me. mi accontenterei di una remissione quasi totale. ben vengano piccole ricadute ma almeno avere un po' di respiro fisico e psicologico.

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Grazie per i vostri commenti.

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