mercoledì 25 agosto 2010

La Battaglia è Donna

Ieri ho passato un pomeriggio a conversare con una donna formidabile. Io ero sul divano, lei a letto. Io a Roma Nord, lei a Civitavecchia. Lei si chiama Tiziana, e quando ci siamo incontrate online per la prima volta temevo che non saremmo andate d'accordo. Lei disapprovava (e disapprova tutt'ora) il titolo del mio blog perché è, secondo lei, una sdrammatizzazione della malattia. Quando ho ricevuto il suo commento, sono andata a vedere il suo sito, che invito tutti a visitare, e ho voluto immediatamente parlarle. Intuivo che questa era una persona davvero impegnata a risolvere i tanti problemi - chiamiamole piùttosto INGIUSTIZIE - sociali, sanitarie, e legislative che affliggono un pò tutti i malati cronici e non, ma in particolar modo i malati di CFS.

Quando mi ha contattata via Facebook per l'amicizia, non vedevo l'ora di "chattare" con lei per capire meglio le sue iniziative. Le mie intuizioni su di lei sono state confermate, e ci siamo trovate molto d'accordo sulle cose che andrebbero fatte per migliorare la situazione per i malati a livello politico e sociale e per contrastare le ingiustizie. Ho trovato più di un modo per poter aiutare e mi sono impegnata ad aiutarla. Ma è stato dopo aver concluso la conversazione, mentre ero al giardinetto con il cane, che mi sono resa conto dell'ingiustizia più grande in assoluto.

Questa donna, insieme ad altre, sta organizzando e redigendo dal suo letto una denuncia alla corte dei diritti umani Europea, è in contatto costante con altri malati, cerca di creare una rete di comunicazione per sensibilizzare l'informazione e le istituzioni. Ma possibile che debba essere proprio questa donna che, insieme ad altre, non è ancora in grado di alzarsi dal letto, ad organizzare tutte queste cose? Possibile che siamo in un mondo in cui sono veramente i più deboli a darsi da fare e nel frattempo i politici stanno a guardare? Questa donna (ma non solo lei, tanti malati) sta facendo il lavoro che dovrebbero fare i nostri rappresentanti eletti in parlamento, pagati profumatamente per farlo. I loro risultati? Eccoli:

- la malattia non risulta tra quelle riconosciute dal nostro stato;
- gli ammalati che, al contrario di me, non sono in grado di lavorare, si ritrovano ad essere completamente dipendenti dai loro cari e familiari (se hanno la fortuna, come me, di godere del loro supporto economico e morale);
- non c'è uno straccio di centro di ricerca pubblico in Italia finanziato in modo adeguato che si occupi della CFS e malattie ad essa correlate;
- ci sono pochi, pochissimi medici che hanno le competenze adeguate per rilasciare la diagnosi di CFS in questo paese e ancora meno che sono in grado di prescrivere cure adeguate;
- le cure sperimentali prescritte da tali medici hanno costi molto elevati e non sono rimborsabili; quindi
- solo quei pazienti abbastanza agiati per non dover lavorare, che si possono permettere di provare cure sperimentali e di almeno riposarsi adeguatamente sentono che hanno delle chance.

E questo sarebbe un paese civile? Tiziana e altri come lei dovrebbero potersi rilassare, dovrebbero potersi concentrare sulla loro battaglia privata con la malattia e non dovrebbero essere messi nella posizione di dover condurre battaglie Europee a discapito della loro salute. Io personalmente mi sono potuta permettere di essere coccolata, nutrita fino ad arrivare a poter lavorare da casa, e da allora mi sono potuta "fregare" del fatto che non ero una malata riconosciuta e che non avrei ricevuto uno straccio di aiuto statale. Mi sono curata come meglio credevo, sono migliorata con le mie forze e sono fiera dei miei risultati. Ma sono un caso raro, rappresento la "malata d'elite", mentre altri sono completamente soli e quindi costretti a condurre una battaglia dalla quale io mi sono potuta permettere di esonerarmi.

Sono convinta che, indifferentemente dai risultati di queste battaglie, Tiziana riuscirà a stare meglio, e guai a tutti i politici quando ci riuscirà! E' già una forza della natura dal suo letto, non oso immaginare quello che sarà in grado di fare quando varcherà la soglia di casa!

10 commenti:

  1. Grazie x quello ke hai scritto su Tiziana...sacrosanta verità...per quanto riguarda la disapprovazione sul tuo blog, non so se hai seguito la discussione su fb nl Gruppo di sensibilizzazione cfs fm mcs....se lo hai fatto lascia un commento...mi piacerebbe poter discutere con te su questo...ma commentare in assenza del diretto interessato non mi piace....non sono pratica di blog e non riesco a inserirmi tramite il commenta come...ho alle spalle 2 notti di insonnia...faccio che darti direttamente qui i miei dati sono anna amedeo....la anna.1968 dell'intervista in chat se ricordi. Ciao. Aspetto notizie

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  2. Ciao Anna,
    certo che mi ricordo di te ;). Sono felicissima di vedere che, nonostante le notti insonni che hai passato, sono riuscita a ricevere il tuo commento senza problemi. Ho anche letto con molto interesse il dibattito sulla pagina di Facebook. Prenderò a cuore questi commenti e approfitto per dire a tutti che sono stata io a mettermi in gioco pubblicamente, percui siete più che autorizzati a commentare i miei fatti e misfatti virtuali dove e come credete.
    Vedi Anna, prima di scrivere questo blog, neanch'io ero tanto pratica dello strumento, ma ho seguito molto i blog di malate che vivono nella mia altra patria (sono metà inglese), e l'ispirazione per questa pagina l'ho avuta proprio da loro, e anche quel senso d'umorismo inglese che a volte risulta un pò indigesto.

    Ho osservato come, dopo aver chiarito la gravità dei sintomi e le loro storie individuali, erano capaci di fornire una lettura più ampia della loro vita, dando alla malattia la dimensione che secondo me é più giusta.
    La malattia è una storia triste, orribile e ci costringe tutti ad una specie di lutto personale. Diciamo tutte addio alle nostre vecchie identità e piangiamo (tanto, tantissimo) per le cose che avremmo potuto fare. Poi arriva un certo punto nella vita in cui dici: ok, è una storia triste, ma è soltanto una delle tante storie che posso raccontare su di me. E' "solo" una storia nel contesto di tutta la mia vita, e la mia vita non è ancora finita, nonostante il ko servito dalla CFS. Arrivare a questo punto e a questo ragionamento non è facile, e ognuno ha il suo percorso da fare prima di raggiungerlo.

    Ognuno di noi sa quello che ha passato, ma nonostante tutto vedo che da questi lutti sono nate associazioni, vere e proprie figure professionali - come Tiziana, ma anche tanti altri - e nuove identità che sono da celebrare. Le loro vecchie identità forse sono andate perse o sono state messe da parte, ma hanno cavalcato l'onda della loro rabbia per delle iniziative davvero importanti. Loro sì che sono seriamente impegnati a portare un messaggio a quelli che (purtroppo) comandano, e farò tutto quello che potrò per aiutarli ad ottenere il successo che meritano.

    Io, dal canto mio, ho immaginato questo blog come una specie di sala da thé immaginario, in un questo centro commerciale virtuale che è la rete, in cui delle amiche s'incontrano per sfogarsi sulle piccole e piccolissime cose che cambiano quando si è affetti dalla CFS. Dio sa che sono tante: lo shopping come piccolissimo esempio (che a me manca tanto), o il rapporto con gli uomini, il rapporto con il caffé, o il rapporto con il proprio corpo...la lista continua e ogni giorno si allunga.
    A questo thé tra amiche immagino, se e quando avrò lettori che non sono "del mestiere", che si aggiungeranno anche altre ragazze e ragazzi che sì, magari avevano già letto un articolo sul giornale sulla CFS, ma che non avevano mai realmente capito che impatto avesse in una vita.

    Per ora sto scrivendo della mia di vita, perché è l'unica che conosco veramente, ma lo spazio per commenti esiste per animare il dibattito e per rendere ancora più completa quest'impresa. E' una sensibilizzazione al contrario: parto dal piccolo per mostrare la mia vita alla donna (e l'uomo) comune, che si trova sul blog per caso, sperando che, la prossima volta che vedrà o sentirà qualcosa sul giornale, faccia un pò più attenzione, e magari voterà anche di conseguenza.
    Ti ringrazio ancora molto per aver preso il tempo per scrivermi qui, non avrei voluto occupare tutto questo spazio da nessun'altra parte.
    Con tutto il mio rispetto e affetto,
    Valentina

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  3. Sono lusingata che tu abbia voluto citarmi nel tuo blog, ci sono altre persone che come me stanno lottando per aiutare gli altri nonostante stanno male e saro' felice di fartele conoscere.

    Ti faccio una proposta:)..per evitare di suscitare disapprovazione da parte dei malati riguardo titolo e sottotitolo del tuo blog.
    Lascia il titolo cosi e cambia solo il sottotitolo scrivendo una frase del tipo..........sei stanco? tanto che non riesci ad alzarti dal letto? hai sempre sonno pur avendo riposato? hai dolore continuo?non riesci a ragionare e memorizzare come prima? insomma ti senti come se avessi una forte influenza perenne?

    Ecco cosa ti consigliano la maggior parte dei medici e della gente " Corri a fare shopping"

    Peccato che nessuno gli ha detto che ho la cfs/me e che ho non soldi perche' ho perso il posto di lavoro.

    " i medici hanno fatto tutto quello che hanno potuto ma nonostante questo sono ancora vivo"

    Tiziana
    ps ti ho lasciato un messaggio su facebook. Un abbraccio

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  4. Tesoro...il fatto che tu sia metà inglese mi chiarisce molte cose....amo la cultura inglese per il poco che posso conocerla ma purtroppo mi scontro con quella italiana...e in particolare con la sanità italiana...questo può spiegarti le mie perplessità nell'approvare termini come "piagnistei" etc, quello che hai letto nei miei commenti...guarda...vorrei sbagliarmi veramente...lo spererei di tutto cuore che la gente fosse così intelligente da capire lo humor in prima battuta...ma l'esperienza mi insegna che non è così...non in questo caso..c'è ancora gente che pensa che i depressi "si debbano tirare su le maniche" nonostante i suicidi....anke la cfs ha fatto le sue vittime...Vale, faccio fatica a far capire la mia sintomatologia ai familiari non conviventi, e i dottori hanno un'infarinatura ancora molto vaga....e molti malati non sono capiti dai familiari conviventi...c'è ancora gente che vuole negare la malattia di un figlio perchè la vive come una vergogna...cmq...hai diritto di fare e dire le cose a modo tuo.... potrebbe anche funzionare...io...da parte mia almeno x ora...continuo a dissentire sui punti che letto nei commenti...dai ci aggiorniamo...in fondo anke se x strade diverse conseguiamo gli stessi obiettivi...ovviamente ricambio affetto e rispetto e...continuiamo a confrontarci...il confronto è sempre e comunque occasione di crescita. Ciao...corro a fare un sonnellino...dopo 2 notti in bianco. Anna

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  5. Grazie a te Tiziana, ci sto pensando...

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  6. Anna e Tiziana (Ah, che bello, ho commenti da ben 2 persone che nn conosco in carne e ossa, sono soddisfazioni). Ho lavorato per voi e penso di aver raggiunto un giusto equilibrio tra i vostri consigli e la mia filosofia britannica ;), spero che così arrivi il messaggio giusto...sigh!

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  7. Bè....direi che hai fatto un ottimo lavoro ora...mantieni contenuti velatamente umoristici chiarendo il concetto che si tratta di una cosa seria senza usare termini che possano essere fraintesi nè risultare offensivi. Ti ringrazio, e capisco che possa esserti dispiaciuto...buonanotte, Anna

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  8. Cara Anna, non sono in politica ne in diplomazia;) I contenuti del mio blog sono molto personali, è un diario aperto e condiviso. Sul contenuto si può discutere - negli spazi dedicati - ma non cambierà ne sarà censurato. Capisco che forse non ne hai avuto il tempo, ma se ti va leggi anche il resto, potresti capire di più su di me e forse anche farti una risata.

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  9. Devo dire che apprezzo molto il tuo approccio ironico nei confronti della malattia, anche perché comunque sottintende una preparazione 'seria' non indifferente.

    Negli ultimi due anni la mia 'capacità di attività' si è ridotta a un decimo di quello che era, ma saperci ridere sopra e trovare qualcuno che racconta il suo vissuto a partire dalle piccole cose come lavare i piatti seduta (e io mica ci ero arrivata, che oca che sono! ho rimediato subito lo sgabello da adibire!!) è davvero una bella cosa.
    Grazie Vale!

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  10. Valentina....io arrivo sempre con l ultimo treno....ma scrivi ancora su questo blog??Serena

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Grazie per i vostri commenti.

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