La Battaglia è Donna

Ieri ho passato un pomeriggio a conversare con una donna formidabile. Io ero sul divano, lei a letto. Io a Roma Nord, lei a Civitavecchia. Lei si chiama Tiziana, e quando ci siamo incontrate online per la prima volta temevo che non saremmo andate d'accordo. Lei disapprovava (e disapprova tutt'ora) il titolo del mio blog perché è, secondo lei, una sdrammatizzazione della malattia. Quando ho ricevuto il suo commento, sono andata a vedere il suo sito, che invito tutti a visitare, e ho voluto immediatamente parlarle. Intuivo che questa era una persona davvero impegnata a risolvere i tanti problemi - chiamiamole piùttosto INGIUSTIZIE - sociali, sanitarie, e legislative che affliggono un pò tutti i malati cronici e non, ma in particolar modo i malati di CFS.

Quando mi ha contattata via Facebook per l'amicizia, non vedevo l'ora di "chattare" con lei per capire meglio le sue iniziative. Le mie intuizioni su di lei sono state confermate, e ci siamo trovate molto d'accordo sulle cose che andrebbero fatte per migliorare la situazione per i malati a livello politico e sociale e per contrastare le ingiustizie. Ho trovato più di un modo per poter aiutare e mi sono impegnata ad aiutarla. Ma è stato dopo aver concluso la conversazione, mentre ero al giardinetto con il cane, che mi sono resa conto dell'ingiustizia più grande in assoluto.

Questa donna, insieme ad altre, sta organizzando e redigendo dal suo letto una denuncia alla corte dei diritti umani Europea, è in contatto costante con altri malati, cerca di creare una rete di comunicazione per sensibilizzare l'informazione e le istituzioni. Ma possibile che debba essere proprio questa donna che, insieme ad altre, non è ancora in grado di alzarsi dal letto, ad organizzare tutte queste cose? Possibile che siamo in un mondo in cui sono veramente i più deboli a darsi da fare e nel frattempo i politici stanno a guardare? Questa donna (ma non solo lei, tanti malati) sta facendo il lavoro che dovrebbero fare i nostri rappresentanti eletti in parlamento, pagati profumatamente per farlo. I loro risultati? Eccoli:

- la malattia non risulta tra quelle riconosciute dal nostro stato;
- gli ammalati che, al contrario di me, non sono in grado di lavorare, si ritrovano ad essere completamente dipendenti dai loro cari e familiari (se hanno la fortuna, come me, di godere del loro supporto economico e morale);
- non c'è uno straccio di centro di ricerca pubblico in Italia finanziato in modo adeguato che si occupi della CFS e malattie ad essa correlate;
- ci sono pochi, pochissimi medici che hanno le competenze adeguate per rilasciare la diagnosi di CFS in questo paese e ancora meno che sono in grado di prescrivere cure adeguate;
- le cure sperimentali prescritte da tali medici hanno costi molto elevati e non sono rimborsabili; quindi
- solo quei pazienti abbastanza agiati per non dover lavorare, che si possono permettere di provare cure sperimentali e di almeno riposarsi adeguatamente sentono che hanno delle chance.

E questo sarebbe un paese civile? Tiziana e altri come lei dovrebbero potersi rilassare, dovrebbero potersi concentrare sulla loro battaglia privata con la malattia e non dovrebbero essere messi nella posizione di dover condurre battaglie Europee a discapito della loro salute. Io personalmente mi sono potuta permettere di essere coccolata, nutrita fino ad arrivare a poter lavorare da casa, e da allora mi sono potuta "fregare" del fatto che non ero una malata riconosciuta e che non avrei ricevuto uno straccio di aiuto statale. Mi sono curata come meglio credevo, sono migliorata con le mie forze e sono fiera dei miei risultati. Ma sono un caso raro, rappresento la "malata d'elite", mentre altri sono completamente soli e quindi costretti a condurre una battaglia dalla quale io mi sono potuta permettere di esonerarmi.

Sono convinta che, indifferentemente dai risultati di queste battaglie, Tiziana riuscirà a stare meglio, e guai a tutti i politici quando ci riuscirà! E' già una forza della natura dal suo letto, non oso immaginare quello che sarà in grado di fare quando varcherà la soglia di casa!