Postumi

Ieri mia sorella è venuta a portarmi la macchina. Quando mi sono ammalata lei l'ha "presa in prestito" e adesso è diventata indispensabile: è diventata una donna in carriera e la usa ogni giorno per lavoro e appuntamenti vari. In questa fase della mia malattia, abbiamo deciso di dividere la custodia del mezzo in modo che io possa riprendere dimestichezza con la guida, ora che non ho più la febbre e i problemi di concentrazione sono meno gravi. Ieri, considerando la festa di compleanno di giovedì sera - avevo dormito fino alle 2 di pomeriggio e mi ero fatta fare un massaggio - solita stanchezza a parte, mi sentivo abbastanza bene per portare mia sorella a casa e tornare. La raggiungo al parcheggio e la vedo pallida, non stava molto bene perché lei giovedì era stata ad un matrimonio - soffriva di postumi insomma. Mi racconta della sua giornata da incubo, cominciata con una nausea allucinante e mal di testa insopportabile, ma nonostante tutto svoltasi per intero tra ufficio e appuntamenti in varie zone di Roma.

"Stamattina mi sono chiesta se questo è come ti senti tu tutto il tempo" mi dice, dopo che ci siamo fatte una risata sugli episodi dalle rispettive serate. Ironicamente, ho pensato, non ha tutti i torti. Quando sono in modalità post-sforzo (passeggiata troppo lunga, gita al centro commerciale e altre belle cose)  la mia malattia sembra una vera e propria sbornia - nausea, intestino irritabile, mancamenti, dolori, stanchezza, mal di testa - ma senza la festa, e con una differenza fondamentale. Per me l'opzione prendi un'aspirina e il Malox e vai al lavoro lo stesso non esiste, e non importa quanta acqua bevi - se non rimani sdraiata i sintomi peggiorano e non durano 1 giorno solo. Un'altra particolarità dei postumi da CFS e Fibromialgia è che non si manifestano necessariamente subito dopo "la festa", anzi. La maggior parte del tempo arrivano dopo più di 48 ore, e durano di più - anche 3 giorni - sicché devi pianificare le tue attività di conseguenza.

Oggi sto soffrendo di postumi "da tacco". Ho scelto un vestito lungo per la cena di giovedì per la festa di Alessandro, e per la serata ho infranto una regola d'oro: mi sono messa i tacchi. Non mi sono sbilanciata più di tanto, 5 cm di tacco quadrato per un sandalo che si abbinava così bene con le perline applicate al vestito che non ho saputo dire di no. Questi sandali me li sono fatti fare su misura in Thailandia (comodissimi), 6 mesi prima che mi ammalassi, durante un viaggio con mio padre, e da allora li avrò indossati 3 volte (poverini): era ora di farli uscire. Non era necessario metterli - sono già alta per conto mio - ma quella sera sembravano indispensabili. Non è stata una serata particolarmente attiva, forse sono stata un po troppo in piedi all'aperitivo, per salutare i tanti amici che sono venuti a cena con noi, ma sono stata parecchio seduta e non ho ballato. Eppure oggi (oltre 48 ore dopo) ho le gambe che sembrano fatte di marmo, pesantissime, e le ginocchia, anche, caviglie e schiena in preda alle punte di coltellini invisibili. Questo è un simpaticissimo postumo da tacco per il quale devo ringraziare la CFS e la Fibromialgia. Questi dolori non hanno nessun motivo di esistere secondo i medici - non ho i muscoli infiammati e non ho nessun gonfiore tipico da uno sforzo muscolare intenso - eppure eccoci qui, nonostante il massaggio favoloso somministrato ieri pomeriggio....

Il lato positivo della giornata è che la febbre non c'è (siiii), i linfonodi sono solo leggermente indolenziti ma non gonfi, mi reggo in piedi e non ho mal di testa, e sono incredibilmente sollevata che quell'idiota del pastore della Florida finalmente si è convinto a non bruciare il Corano. Ma cosa gli dice la testa a quel fanatico? Marcare un anniversario così atroce come l'11 settembre con un atto così barbaro e violento dal punto di vista ideale e culturale avrebbe se non altro prolungato i postumi del tragico evento, di cui soffriamo tutti, e ne avrebbe scatenati sicuramente altri. Bravi i membri della comunità internazionale che almeno sono riusciti a spegnere quel focolaio in Florida sul nascere: qualcuno spegnerà l'incendio dall'altra parte del Golfo...prima o poi?

La Battaglia è Donna

Ieri ho passato un pomeriggio a conversare con una donna formidabile. Io ero sul divano, lei a letto. Io a Roma Nord, lei a Civitavecchia. Lei si chiama Tiziana, e quando ci siamo incontrate online per la prima volta temevo che non saremmo andate d'accordo. Lei disapprovava (e disapprova tutt'ora) il titolo del mio blog perché è, secondo lei, una sdrammatizzazione della malattia. Quando ho ricevuto il suo commento, sono andata a vedere il suo sito, che invito tutti a visitare, e ho voluto immediatamente parlarle. Intuivo che questa era una persona davvero impegnata a risolvere i tanti problemi - chiamiamole piùttosto INGIUSTIZIE - sociali, sanitarie, e legislative che affliggono un pò tutti i malati cronici e non, ma in particolar modo i malati di CFS.

Quando mi ha contattata via Facebook per l'amicizia, non vedevo l'ora di "chattare" con lei per capire meglio le sue iniziative. Le mie intuizioni su di lei sono state confermate, e ci siamo trovate molto d'accordo sulle cose che andrebbero fatte per migliorare la situazione per i malati a livello politico e sociale e per contrastare le ingiustizie. Ho trovato più di un modo per poter aiutare e mi sono impegnata ad aiutarla. Ma è stato dopo aver concluso la conversazione, mentre ero al giardinetto con il cane, che mi sono resa conto dell'ingiustizia più grande in assoluto.

Questa donna, insieme ad altre, sta organizzando e redigendo dal suo letto una denuncia alla corte dei diritti umani Europea, è in contatto costante con altri malati, cerca di creare una rete di comunicazione per sensibilizzare l'informazione e le istituzioni. Ma possibile che debba essere proprio questa donna che, insieme ad altre, non è ancora in grado di alzarsi dal letto, ad organizzare tutte queste cose? Possibile che siamo in un mondo in cui sono veramente i più deboli a darsi da fare e nel frattempo i politici stanno a guardare? Questa donna (ma non solo lei, tanti malati) sta facendo il lavoro che dovrebbero fare i nostri rappresentanti eletti in parlamento, pagati profumatamente per farlo. I loro risultati? Eccoli:

- la malattia non risulta tra quelle riconosciute dal nostro stato;
- gli ammalati che, al contrario di me, non sono in grado di lavorare, si ritrovano ad essere completamente dipendenti dai loro cari e familiari (se hanno la fortuna, come me, di godere del loro supporto economico e morale);
- non c'è uno straccio di centro di ricerca pubblico in Italia finanziato in modo adeguato che si occupi della CFS e malattie ad essa correlate;
- ci sono pochi, pochissimi medici che hanno le competenze adeguate per rilasciare la diagnosi di CFS in questo paese e ancora meno che sono in grado di prescrivere cure adeguate;
- le cure sperimentali prescritte da tali medici hanno costi molto elevati e non sono rimborsabili; quindi
- solo quei pazienti abbastanza agiati per non dover lavorare, che si possono permettere di provare cure sperimentali e di almeno riposarsi adeguatamente sentono che hanno delle chance.

E questo sarebbe un paese civile? Tiziana e altri come lei dovrebbero potersi rilassare, dovrebbero potersi concentrare sulla loro battaglia privata con la malattia e non dovrebbero essere messi nella posizione di dover condurre battaglie Europee a discapito della loro salute. Io personalmente mi sono potuta permettere di essere coccolata, nutrita fino ad arrivare a poter lavorare da casa, e da allora mi sono potuta "fregare" del fatto che non ero una malata riconosciuta e che non avrei ricevuto uno straccio di aiuto statale. Mi sono curata come meglio credevo, sono migliorata con le mie forze e sono fiera dei miei risultati. Ma sono un caso raro, rappresento la "malata d'elite", mentre altri sono completamente soli e quindi costretti a condurre una battaglia dalla quale io mi sono potuta permettere di esonerarmi.

Sono convinta che, indifferentemente dai risultati di queste battaglie, Tiziana riuscirà a stare meglio, e guai a tutti i politici quando ci riuscirà! E' già una forza della natura dal suo letto, non oso immaginare quello che sarà in grado di fare quando varcherà la soglia di casa!