Tutti in libreria!

Un post dedicato alla mia amica Giada da Ros, la quale ha curato, un libro intitolato "STANCHI - Vivere con la Sindrome da Fatica Cronica", con tanto di prefazione del professor Tirelli (SBC Edizioni). Trattasi di una raccolta di testimonianze di 24 pazienti, inclusa Giada stessa.

 

Comprare questo libro ha l'obbiettivo di comunicare un senso reale di come e quanto questa malattia entri nella vita delle persone (se non ne siete affetti o non ne avete mai sentito parlare), oppure di farvi sentire parte di una comunità più ampia (se siete soli ad affrontare questa malattia oppure se ne soffre un vostro caro).

 

Tutto il ricavato va in beneficenza per la attività delle associazioni CFS di Aviano e l'Associazione di Pavia, per cui mi raccomando, se un giorno potete "correre" da qualche parte a fare shopping o potete farci correre qualcun altro per vostro conto sapete esattamente cosa fare.

 

Le vie della "corsa", ovviamente, includono i canali online quali Amazon e IBS , quindi non sarà necessario per i malati doversi spostare fisicamente. Come sapete (o se non lo sapete, leggete il libro, o il resto di questo blog) gli sforzi con questa malattia vanno centellinati come diamanti, quindi il consiglio spassionato ai malati è di conservare le proprie forze per leggere, non a fare la fila.

 

Il 12 Maggio, giornata mondiale della CFS, si avvicina, quindi regalatelo anche in questa occasione e sensibilizzate  più persone che potete.

 

Io ve ne sarò grata.

 

 

Nuove scoperte: il segreto è nella spina!

Intrigati? Ora vi racconto.

Nella momentanea confusione sull'affare XMRV/MLV che dirsivoglia, ci serviva proprio un approccio fresco e nuovo per capire un possibile modo per finalmente andare dal medico, analisi in mano, e ricevere una diagnosi inequivocabile. Forse un gruppo di scienziati capeggiati da un tale Professor Schuzter dell'Università di Medicina del New Jersey ha trovato la chiave vincente. Tutto nasce dal fatto che i sintomi della CFS sono molto spesso confusi con quelli della malattia di Lyme, e non solo. La malattia di Lyme in molti casi è curabile con una terapia antibiotica, ma spesso produce uno strascico di sintomi anche dopo il trattamento, e in questi casi si chiama Malattia di Lyme Post Trattamento. Era solo una questione di tempo prima che qualcuno iniziasse a chiedersi cosa accomuna queste due antipatiche malattie, non vi pare? A quanto pare una cosina ci sarebbe: in parole povere abbiamo il fluido spinale bacato.

Per spiegarla in termini più tecnici, ecco le risposte del gruppo di scienziati, gentilmente sintetizzate in un riassunto prodotto dalla CFIDS Association of America. Ho tradotto per voi questo riassuntino e ve lo metto qui di seguito. Per le figure riferitevi all'originale. Sarà forse questo l'approccio fresco che stavamo aspettando?  Che ne pensate?

La Promessa del Proteoma

Un’analisi dell’articolo PLoS  ONE 

Oggi, il 23 febbraio 2011, nella rivista scientifica online PLoS ONE, dei ricercatori provenienti da sei istituti hanno pubblicato uno studio suggestivo che utilizza dei potenti mezzi di tecnologia investigativa per catalogare le proteine in campioni di fluido spinale nella sindrome d’affaticamento cronico (CFS) e la malattia di Lyme neurologica post-trattamento. Il lavoro entusiasmante è il prodotto di un grande team capeggiato da Steven Schuzter dell’Università di Medicina e Ortodonzia del New Jersey e Thomas Angel e Tao Liu della Pacific Northwest National Laboratory.

In un articolo intitolato “Distinti Proteomi del Fluido Cerebrospinale differenziano la Malattia di Lyme post trattamento e la CFS”, Schutzer e i suoi colleghi hanno analizzato dei campioni ottenuti da punture lombari da 43 partecipanti attentamente valutati utilizzando i criteri Fukuda del 1994, 25 partecipanti che corrispondevano ai criteri CDC per la malattia di Lyme e che avevano completato almeno tre settimane di terapia antibiotica endovena almeno quattro mesi prima, e 11 partecipanti di controllo. I gruppi di confronto tra le malattie sono stati scelti vista la corrispondenza dei sintomi relativi al sistema nervoso centrale (SNC) e mancanza di spiegazione medica per sia la CFS e la Malattia di Lyme post trattamento. Scrivono, “Specifiche anormalità trovate nel fluido cerebrospinale (FCS) relative alla CFS e la Malattia di Lyme post trattamento suggerirebbero un coinvolgimento del SNC e  potrebbero facilitare una comprensione meccanicistica”.

Gli studiosi hanno combinato due tecnologie potenti chiamati la spettroscopia di massa e  la cromatografia per analizzare i campioni di FCS. La spettroscopia è uno strumento che misura la massa delle particelle e quindi la composizione di un campione. La cromatografia misura le proporzioni relative delle particelle in una miscela. Questa combinazione di metodi è stata selezionata per la capacità di lanciare un’ampia rete di “scoperta” nell’analisi di campioni biologici complessi, senza dover definire a priori quali proteine potrebbero essere presenti. Il gruppo aveva precedentemente identificato un “proteoma” comprensivo normale come punto di riferimento per il confronto con campioni infetti. Il termine proteoma si riferisce all’intera gamma di proteine ritrovati in un campione biologico; in questo caso, il fluido cerebrospinale. Le proteine sono composte dal particelle più piccole denominate peptidi.

Utilizzando queste analisi, il gruppo di ricerca è stato in grado di generare una lista comprensiva di 30.000 peptidi nei campioni raccolti dai partecipanti in ciascun gruppo di malati. Di questi 30.000 peptidi, 738 proteine sono state ritrovate solo nei partecipanti con la CFS (Figura 1). I campioni raccolti da pazienti con la malattia di Lyme post trattamento avevano 692 proteine esclusive, e il gruppo di controllo ne presentava 724. Hanno individuato delle differenze nei livelli di varie proteine tra gruppi e quelli della CFS e la Malattia di Lyme avevano più proteine in comune rispetto al gruppo di controllo.

 

 Figura 1: Diagramma di Venn riportando la distribuzione delle proteine identificate nei tre gruppi.

Esaminando le vie biologiche implicate nelle varie proteine identificate, il gruppo di ricerca ha scoperto che le proteine nella cascata complementare erano abbondantemente elevate nei campioni dei pazienti con la Malattia di Lyme post trattamento e la CFS rispetto al gruppo di controllo, ma a livelli diversi tra loro. Il sistema complementare fa parte del sistema immunitario e serve a sgomberare patogeni infettivi. Curiosamente, nel 2005, una ricerca sui proteomi condotta da James N. Baraniuk e pubblicata nella rivista BMC Neurology, le proteine del sistema complementare sono state identificate anche nel fluido cerebrospinale di pazienti con la CFS e differenziavano i pazienti CFS dal gruppo sano di controllo. Le alterazioni nelle vie della cascata complementare sono state un’anormalità relativamente consistente nei pazienti con la CFS (Sorensen B, et al., 2003 e 2009). Tale convergenza di dati implica che vi sono dei marker e  delle vie biologiche che dovrebbero avere una priorità per la verifica e la validazione.

Le proteine coinvolte nella via di segnalazione CDK5 erano significativamente più ricche nei pazienti con la CFS. Alterazioni nelle vie d’attivazione CDK5 sono state collegate alla malattia di Parkinson e Alzheimer. Le proteine coinvolte in specifiche funzioni neurologiche erano più basse in pazienti con la CFS rispetto a pazienti con la Malattia di Lyme post trattamento, ed entrambi i gruppi avevano livelli più bassi rispetto al gruppo di controllo. Gli autori riconoscono che la significatività clinica delle proteine e rispettivi livelli identificati nel gruppo di controllo è “difficile da determinare nella fase della scoperta”.

Hanno anche esaminato campioni individuali di FCS (invece di campioni raggruppati) di partecipanti con la CFS e la Malattia di Lyme post trattamento. Nel fare ciò, hanno identificato una gamma di proteine che distinguevano i due stati delle malattie (Figure 2A e 2B). Analizzando campioni individuali di FCS, hanno determinato che pazienti con la malattia di Lyme si distinguono da pazienti con la CFS. La capacità di distinguere la CFS e la malattia di Lyme post trattamento sulla base di queste proteine ha delle implicazioni diagnostiche importanti. Dato che l’agente eziologico per la malattia di Lyme è conosciuto come la Borrelia burgdorferi, tale scoperta suggerisce che vi sono patofisiologie distinte per queste due malattie clinicamente simili. Suggerisce altresì che vi sarebbero diversi approcci nella cura delle malattie. Alcuni hanno proposto che la Malattia di Lyme post trattamento rappresenterebbero un sotto-insieme della CFS; tuttavia, gli autori concludono che i loro dati non fornirebbero alcun supporto per questo concetto.

Figura 2: Analisi comparative dei proteomi CFS e Malattia di Lyme post trattamento individuali

Nella sezione finale di discussione, gli autori affermano che “ l’analisi sui proteomi del FCS potrebbe fornire elementi importanti e significativi sui processi biologici modulati in funzione della malattia e facilitare l’identificazione di proteine candidati per ulteriori studi scientifici … La distinzione tra la CFS e la Malattia di Lyme post trattamento avrà implicazioni eziologiche che potrebbero portare a nuovi tipi di diagnostica e interventi terapeutici”.  Suggeriscono che dalla scoperta di questi candidati nel fluido cerebrospinali, ora è possibile condurre ricerche mirate per queste proteine nel sangue.

Questa squadra di ricerca ha fornito la lista comprensiva delle proteine identificate nell’articolo aperto al pubblico. Questo renderà possibile l’ulteriore esplorazione e interrogazione dei dati  da parte di questi e altri ricercatori. Questa lista di proteine può essere immediatamente contestualizzata tra altre scoperte nella letterature riguardante la CFS utilizzando strumenti di computazione e di ritrovamento di testo d’avanguardia. Potrebbe rapidamente accelerare l’identificazione delle proteine e vie più promettenti per generare saggi diagnostici obbiettivi e trattamenti mirati. La direttrice scientifica dell’Associazione, Suzanne D. Vernon, PhD, commenta, “Sono particolarmente entusiasta per questa ricerca e la nuove vie per la ricerca che ha aperto. Accoppiando questo tesoro trovato di liste di proteine con le risorse biologiche e cliniche nella Banca Biologica SolveCFS dell’Associazione accelererà il passo con cui tali marker biologici potranno essere verificati e validati, auspicalmente raccorciando il salto tra la scoperta di laboratorio all’applicazione al paziente. I contributi di questo gruppo alla comprensione delle biologia della CFS e della Malattia di Lyme post trattamento non avrebbero potuto arrivare in momento più opportuno per il campo e la comunità dei pazienti”. La tempesta infuocata generata dalla ingiuriosa Prova PACE nel Regno Unito e l’incertezza sul ruolo della XMRV/MLVs nella CFS hanno avuto i loro effetti sull’intera comunità di pazienti, rappresentanti e ricercatori.

L’articolo rappresenta un modello di partnership tra vari istituti e agenzie di finanziamento. E’ stata supportata dall’Istituto Nazionale della Salute (Istituto Nazionale di Allergie e Malattie Infettive, Istituto Nazionale dell’Abuso di Droga, Istituto Nazionale di Malattie Neurologiche e Ictus, e il Centro Nazionale di Risorse di Ricerca), il Consiglio di Ricerca Svedese, il Centro Tecnologico di Neurodiagnostica Uppsala Berzelli , Time for Lyme, L’Associazione Malattia di Lyme e il Fondo Tami. La Pacific Northwest National Laboratory è una struttura scientifica utenti nazionale sponsorizzata dal Dipartimento di Energia. I pazienti CFS sono stati valutati da Benjamin Natelson alla Albert Einstein School of Medicine. I pazienti con la Malattia di Lyme sono stati identificati e valutati da Brian Fallon alla Columbia University. Jonas Berquist dell’Università di Uppsala in Svezia ha assistito nell’analisi dei dati. Lo sforzo congiunto, l’utilizzo di nuove tecnologie di scoperta e la disponibilità a volontariamente condividere dati per avanzare l’intero campo rappresenta un’iniziativa d’ispirazione del 21esimo secolo, degna di grandi speranze.

La CFIDS Association of America è impegnata nel progresso della ricerca che porti all’identificazione precoce, la diagnosi oggettiva e il trattamento efficace della CFS. Le comunità mediche e scientifiche sono obbligate a comprendere le radici biologiche della CFS in modo da rendere disponibili terapie mirate ed efficaci ai milioni di persone nel mondo, le cui vite sono state dirottate dalla CFS.

La Parola Amico

L'amicizia, si sa, è un valore importante per tutti gli esseri sociali. Del resto siamo chi conosciamo, siamo le persone che siamo grazie al contributo di tante persone che ci sostengono e che ci apprezzano. Ma non è solo una questione di formazione del nostro carattere, le amicizie nascono per un bisogno profondo, istintivo: non vogliamo essere soli su questa terra, puro e semplice.

L'era di internet, e tutti gli strumenti che si porta dietro - social network, blog, pagine personali ecc. - teoricamente avrebbe dovuto assecondare questo nostro bisogno e fornirci più opzioni. Adesso possiamo ricollegarci ad amici del passato, approfondire conoscenze superficiali, ed espandere in modo esponenziale la nostra rete di amicizie attraversando oceani, confini politici e sociali..non è meraviglioso?

A quanto pare non tanto. Mi ha aperto gli occhi un recente incidente diplomatico su un noto social network. Premetto che non sono una maleducata. Lo so, tutti amano pensare il meglio di loro stessi, ma davvero, non lo dico solo io...lo dicono tanti dei miei amici in carne e ossa che sono affabile, diplomatica e anche troppo a volte. Per questo mi ha quasi fatto cadere dal divano un messaggio che mi chiedeva in modo secco e molto antipatico di rifiutare una richiesta di amicizia. Cito testualmente: "siccome non hai accettato la mia richiesta di amicizia e a me non interessa più, fammi un piacere, rifiutala altrimenti continuo a vedere le tue cose, ricevere tue notifiche e non mi va, grazie mille". A quanto pare avevo una richiesta di amicizia da una persona sconosciuta che avevo fatto attendere troppo a lungo. Ma veramente? E' questo che siamo diventati?

Ho riflettuto molto sull'argomento, avendo molto tempo a disposizione negli anni ho potuto apprezzare l'evoluzione delle mie amicizie anche grazie alla mia malattia. Come un deragliamento di un treno, gli effetti del quale sono inizialmente devastanti (pezzi che si perdono, danni a cose e persone circostanti), la CFS, una volta sgomberati i resti e spazzata via la polvere, si può apprezzare la reale forza del treno meravigliandosi di quei pezzi che sono sopravvissuti alla tragedia e sono rimasti attaccati.

Quando diventi malata la tua vita sociale non muore subito, anzi: all'inizio c'è un gran brusio di persone che ti chiamano e vogliono sapere come stai, cos'hai, quando torni al lavoro, quando si esce fuori a pranzo o fare shopping. Il problema, quando hai la CFS, è quando si fornisce loro la risposta. Se sei fortunata, ci sono molte domande che seguono, tutte orlate dal dubbio che s'insinua nelle voci dei tuoi interlocutori, per poi risolversi in un silenzio di comprensione e/o d'indifferenza. Se sei sfortunata, la gente inizia a staccarsi come le foglie dall'albero, piano, senza rumore.

Ci sono però delle armi che ho imparato ad usare e che hanno un effetto di saldatura su quei pochi pezzi rimasti e bisogna imparare il prima possibile ad usarle se non si vuole fare la fine dell'eremita. La prima cosa è l'informazione. Ovvio, penserete, ma è il modo di fornire queste informazioni che fa la differenza. Bisogna levarsi dalla testa di fare gli informatori scientifici, lasciando quella particolare forma di comunicazione ai medici, e iniziare a parlare non delle generalità della malattia, ma di come ci si sente, di come questa malattia ci sta sconvolgendo la vita. Non è facile dire "ho paura", "le cause della mia malattia non sono ben conosciute", "sono troppo stanca per farmi la doccia", ma bisogna trovare il modo di dirlo a chi ti è rimasto vicino, non dare mai per scontato che lo sappiano già.

La seconda arma non è tanto un'arma quanto l'approfittarsi di una condizione in cui ci troviamo. Di fatti, è come se qualcuno stesse controllando il DVD della nostra vita e avesse spinto il tasto "pausa" o l'abbia rallentato all'inverosimile. Quindi siamo fermi, a guardare il mondo che va avanti, i nostri amici che fanno carriera, le nostre amiche che allargano la famiglia, e noi a combattere con le nostre frustrazioni da soli in casa. Ma non deve essere necessariamente così. No.

Mi sono resa conto che, quando anch'io facevo parte di quel mondo che andava avanti avevo raramente tempo da dedicare ai miei amici. Non avevo tempo per capire a fondo i loro problemi, di dedicare loro tutta la mia attenzione, perché spesso le nostre conversazioni consistevano in 5 minuti rubati al telefono della mia scrivania mentre lavoravo durante l'ennesima pausa pranzo per un closing imminente, oppure in aperitivi in cui tutti sputavano i loro problemi senza davvero ascoltare l'altro. Ora la maggior parte delle mie amiche si trovano nella stessa barca, ma la cosa che mi conforta è che sanno che io a casa ci sono sempre e se hanno un problema, in fatti, sono la prima persona che chiamano.

Non ho sempre avuto la forza di stare ore al telefono, ma, se passavano a casa e accettavano di farsi il caffè da sole, avevo sempre le orecchie aperte per una crisi sentimentale e/o problemi con il capo e di solito grazie all'ascolto riuscivo anche a tirare fuori delle proposte sensate per risolvere oppure per calmarle. In un certo senso ascoltare i problemi degli altri mi distraeva dai miei, che tanto non si potevano risolvere, e mi permetteva di prendermi cura degli altri e sentirmi amata....Un po’ egoistico come ragionamento, ma ha funzionato. Adesso che sono migliorata un po’ e magari sono fuori casa, noto una certa delusione nella loro voce quando mi chiedono: ma dov'eri?

Sono molto grata per le mie amiche, sono state impagabili e fondamentali nel mio cammino verso un piano più alto di benessere interiore: mi hanno fatto capire il reale valore della parola amico. Sapete chi siete, e vi voglio bene.

Dilemma Dispendio Energetico

Ciaoo....eccomi, dopo 13 ore di sonno dopo un Venerdì così casalingo che più di così non si può. Tito ci ha graziati e, dopo le meravigliose medicine prescritte dalla veterinaria, mi ha permesso di dormire senza interruzioni. Miracolo!! Grazie al massaggio, ora sono un po meno fiacca e dolorante di ieri e mi trovo davanti ad un classico caso di DDE: Dilemma Dispendio Energetico.

E' Sabato e oggi è il 40esimo compleanno di un nostro amico, sarei rimasta a casa a ricaricare le batterie un altro pochino ma la voglia di socializzare sta prendendo il sopravvento. I compleanni sono splendide occasioni perchè puoi vedere assolutamente tutti i tuoi amici in una volta sola, e ricaricare quella parte della tua personalità che tieni nel cassetto quando stai ricaricando il tuo corpo. Ecco un lato del dilemma.

Dall'altro... c'è il timore vivo e vegeto di ritrovarmi con un'altra settimana a letto con la nausea e dolori come questa e, come se non bastasse questa casa è un disastro! Il pavimento ha le impronta di fango incrostato delle zampette di Tito, e tutti i panni che sono riuscita a lavare lunedì sono ancora stesi e andrebbero stirati (sono in guerra con la donna delle pulizie). Ovviamente non mi potevo muovere oggi se volevo avere almeno la speranza di uscire stasera, quindi mi sono limitata a contemplare il da farsi dal divano nell'attesa di uscire per un massaggio. Ovviamente c'è anche il fatto che se esco stasera le probabilità di poter far fronte alla situazione domani sono proprio minime e quindi se ne dovrà parlare lunedì o martedì, e non sono proprio sicura che Ale riuscirà a sopportare la situazione per così tanto tempo. Sta lavorando come un mulo grazie ad un recente ammutinamento di personale al bar e non avrà sicuramente voglia di sistemare casa durante l'unico giorno di pausa che ha...ma certamente preferirà vedere me vestita decentemente e truccata rispetto alla casa immacolata, non credete?

Ufffff...so benissimo che domani me ne pentirò, ma 1) oggi mi sono riposata 2) ho fatto un massaggio stupendo e rigenerante, 3) grazie a questa settimana di esaurimento e la nausea ho perso 1 kg (sempre ricordarsi di quei rarissimi lati positivi della CFS), 4) non vedo Alessandro fuori dalle 4 mura da Domenica scorsa e ho paura che inizierà a confondermi con il piumino se non faccio almeno lo sforzo di uscire con lui. Per i motivi di cui sopra, me la rischio e me ne infischio! Ehi, non so se l'avete notato, ma nello spazio di un solo post, sono riuscita a coniare un nuovo acronimo E un nuovo slogan...niente male per una giornata di recupero, di solito non m'invento proprio niente. Significherà che sto riprendendo possesso delle facoltà mentali o che sono semplicemente troppo innamorata dei miei pensieri senza senso? A voi il verdetto.

Infermiera Canina

Che bella la vita! Proprio quando ti dici "oggi mi riposo un po" non fai in tempo a dirlo che subito succede qualcosa. Devo dirvi che oggi per fortuna mi sono svegliata senza nausea, ma sempre un po troppo fiacca e dolorante per i miei gusti, quindi, post passeggiata con Tito, il programma era di rimettermi in pigiama e guardare una sfilza di film dopo l'altro. Ero talmente focalizzata su quest'idea che ho cercato d'ignorare la consistenza inusuale (non c'è un modo carino di dire diarrea, proprio non c'è) degli escrementi di Tito stamattina, e siamo tornati a casa: lui sul divano di Ale, io sull'altro, a sonnecchiare.

A un certo punto, lui gratta alla porta finestra che da sul giardino e lo faccio uscire. Dopo un po che non lo vedo rientrare, infilo le pantofole ed esco fuori. Ci metto un po a capire cos'era successo. Intravedo le zampe posteriori del cane tra i rami della siepe e sento una specie di piagnucolio. Si era incastrato tra le sbarre cercando di uscire dal giardino! All'inizio cerco di farlo tornare indietro, ma non ci riuscivo, quindi ho dovuto dare uno spettacolo comico ai miei vicini che stavano scaricando la spesa nel viale e uscire in pigiama e pantofole per tirarlo fuori dall'esterno. Appena rientriamo in casa, lui esce fuori in giardino e "esplode". Doveva essere proprio disperato poverino, di solito piuttosto muore pur di non farla in giardino (capisce benissimo che se la facesse lì non lo porterei più a spasso). Appena finito, non soddisfatto ovviamente, inizia a vomitare. Io entro in modalità panico e chiamo la veterinaria, che mi dice di portarlo subito lì.

Facile a dirsi, un po più complicato a farsi. Cerco di vestirmi e senza accorgermene infilo 2 maglioni invece di 1 solo, metto la giacca, infilo la pettorina e guinzaglio a Tito (il quale è entrato in frenesia totale all'idea di un'altra passeggiata), prendo le chiavi della macchina e, per fortuna quando stavo per sbattere la porta, mi ricordo di prendere le chiavi di casa e il suo libbretto dei vaccini. Con tutte queste cose in mano, la borsa, le chiavi, il cellulare, e Tito che mi cerca di slogare il braccio a furia di tirare, i capelli tirati su col mollettone, l'impronta del cuscino del divano sul viso e gli occhi stanchi, sembravo la Befana in preda ad una crisi di nervi.

Ci vuole un sacco d'energia per guidare, la concentrazione è massima e i muscoli devono lavorare tra i pedali, e ho fatto due o tre bei respiri prima di fare manovra e dirigermi verso la clinica, dove la veterinaria è assolutamente splendida e simpatica, ma dove è quasi impossibile trovare parcheggio. Dopo 40 minuti circa, esausta, trovo un posto per parcheggiare a 4 passi dalla clinica, peccato che sono 4 passi tutti in salita, sempre con Tito che si è trasformato in cane da slitta e in modalità diarrea esplosiva! In meno di mezz'ora la visita è conclusa e sono già fuori diretta verso la macchina, con tutte le istruzioni per la cura e la ricetta....oddio, la ricetta!!! Ero talmente rimambita da tutti gli eventi che mi ero dimenticata la ricetta nello studio della dottoressa!! Purtroppo me ne accorgo quando sono già seduta in macchina e non ho altra scelta che tornare indietro...fantastico. Prima di ripartire chiamo Alessandro e mi faccio comprare le medicine -impossibile andare in farmacia, voglio solo tornare a casa. Solo quando rientro a casa, con crampi ovunque, mi accorgo di avere 2 maglioni addosso e che non ho neanche chiuso la porta a chiave...in questi casi le possibilità sono 2: o ti chiami Einstein oppure forse hai una bella ricaduta di CFS imminente.

A quanto pare se c'è qualcuno in questa casa che ha l'influenza intestinale, è Tito, non io. Io mi devo rassegnare ad aggiungere ancora un altro paio di giorni al mio recupero anti-ricaduta, a meno che domani il massaggio non faccia un miracolo di dimensioni storiche.

A raccontarvela la storia mi ha fatto ridere, spero che faccia ridere anche voi.... C'è una certa tragicomicità in tutto questo, e naturalmente c'è il fatto positivo che sono riuscita a salvare Tito dalla disidratazione e sono stata in grado di aiutarlo da sola - l'anno scorso non riuscivo neanche a guidare e avrei dovuto chiedere l'aiuto di qualcuno. Sono contenta per questo, grata per questo, e penso che anche se non mi sento tanto bene, almeno non sono l'unica "paziente" questa sera.

Hai mai pregato di avere l'influenza?

Se avete letto il titolo di questo articolo e pensate che sia diventata pazza, non siete così lontani dalla verità ma al tempo stesso non potreste sbagliarvi più di così. Confusi? Procederò con l'illuminazione!

Mi sono svegliata presto stamattina (9.30) e il momento che ho alzato la testa dal cuscino ho provato una nausea che non provavo da un bel po, debole e dolorante. Mi sono arresa e per un'ora mi sono concentrata sulla TV mattutina e mi sono addormentata. Ore 11.00, mi sveglia la voce dei contendenti di Forum e cerco di convincere il mio stomaco, la testa, e le gambe che una passeggiata in salotto a recuperare il Malox non mi avrebbe uccisa. Lo recupero e torno a letto, mi riaddormento. Mi alzo, destata, finalmente, da una telefonata di una cliente che ha un'altro lavoro da darmi, oltre a quello che devo consegnare domani, da consegnare lunedì. Cerco la mia voce professionale, e rispondo sì, certo (a quanto pare tanto questo fine settimana dovrò stare comunque in casa). Alle 14.30 e mi faccio un the all'arancio e cannella (Twinings - l'ho comprato al supermercato d'impulso la settimana scorsa). Buono. Accendo il PC e contemplo il lavoro da fare, cercando di capire se mi conviene portare prima fuori Tito o farlo soffrire un altro po per approfittare di una sospensione della nausea per lavorare. Vince Tito (Alessandro è uscito presto per lavorare al bar). Lo porto fuori e la pioggia miracolosamente finisce ed esce il sole. Ottimo. Rientro e prendo posizione sul divano per lavorare. Non ho fame, ma cerco di mangiare uno yoghurt. Rimane giù. Ottimo. Non riesco a concentrarmi, e cerco di distrarmi chiacchierando con le mie amiche su Skype. Entrambe hanno problemi con gli uomini e io sono tutta orecchie perchè se ho l'occasione di non pensare alle possibili cause del mio stato fisico mi sento meno sfigata. Inventario delle possibili cause sono: Supermercato sabato scorso (una gita avventurosa, completa di carico e scarico macchina), pulizie lunedì (la donna non poteva venire e io mi sentivo bene, e gasata dal successone del supermercato), non vado a farmi massaggi da più di una settimana (Giordana, l'estetista, ha avuto problemi ai legamenti fino a martedì), martedì invece di andare a farmi un massaggio sono andata dal parrucchiere per farmi le meches (anno nuovo...torno bionda)..........Causa principe a cui mi sono aggrappata a fine giornata, che mi ha permessa di concentrarmi e finire il lavoro che dovevo consegnare domani: forse ho l'influenza intestinale...Speriamo, speriamo davvero.

Ora torno a letto, è tornato Ale e lui capisce esattamente come mi sento perchè ha lavorato in piedi dietro al bancone dalle 6.30 fino alle 21.30, e poi ha portato fuori Tito.

Facciamo il punto sulla X

Il dibattito continua sulla XMRV, e sembra chiaro che ci vorrà un po di tempo per fare chiarezza sui metodi utilizzati in laboratorio prima che si arrivi al nesso causale e terapie sperimentali. A "buttarci nella mischia" questa volta è il New York Times, in un articolo un po lungo e confuso, ma che - se avrete pazienza per leggerlo fino alla fine, fornisce un quadro della situazione di partenza per questo nuovo anno. Io sono chiaramente schierata a favore della tesi della Whittemore - la Judy Mikovits è il mio idolo e non me la può toccare nessuno - ma questo non significa che non vi debba spiegare i due lati della storia, vi pare? Segue la traduzione dell'articolo . Voi cosa ne pensate?

Spossati dalla Malattia, e Dubbi

Di  DAVID TULLER

Pubblicato: 3 Gennaio, 2011

La sindrome di affaticamento cronico causa una miriade di sintomi debilitanti: profonda spossatezza, disturbi del sonno, dolori muscolari e articolari e seri problemi cognitivi, tra gli altri. Ma qual è la causa vera e propria della sindrome?

Sin dall’identificazione dei primi casi negli Stati Uniti negli anni 80, la domanda ha diviso gli scienziati. Alcuni hanno sospettato che una o più infezioni virali potrebbero avere un ruolo centrale.

Tuttavia molti altri ricercatori – oltre a parenti, amici, datori di lavoro, medici e assicurazioni dei milioni o più americani che si stima soffrono dalla malattia – lo hanno liquidato come una malattia da stress, psicosomatica o semplicemente immaginaria.

Ora, gli annunci recenti che si sono susseguiti hanno evidenziato sia la volatilità della questione sia l’ambiguità della scienza, e hanno alternato la speranza e la delusione dei pazienti.

Il 14 Dicembre, un comitato dedicato ha suggerito il divieto di donazioni alla Food and Drug Administration (FDA - Autorità Sanitaria USA) da parte di persone con la CFS (come spesso viene chiamata la malattia) nella loro anamnesi. L’obbiettivo era di prevenire la possibile trasmissione dei virus che due ricerche prominenti hanno collegato alla malattia.

Ma poi, il 20 Dicembre, la rivista Retrovirology ha pubblicato quattro articoli indicando che i risultati chiave di queste ricerche potrebbero essere stati prodotti da contaminazioni di laboratorio.

La FDA non è costretta ad accettare l’opinione del comitato, ma i pazienti hanno acclamato la raccomandazione come un segnale di serietà nei confronti della loro malattia.

“Quando un comitato FDA consiglia un divieto di donazioni per pazienti con la CFS, questo ha giocoforza un impatto sul modo di affrontare la questione da parte dei medici”, commenta Mary Schweitzer, una ex professoressa di storia di Villanova, che scrive frequentemente su come si vive con la malattia. La Dr.ssa Schweitzer dice che è stata incapace di lavorare per 16 anni a causa della sindrome, che le è stata diagnosticata a seguito di una serie di malattie simil-influenzali.

 Le ricerche che hanno allarmato la FDA avevano riportato che persone con la sindrome, anche chiamata encefalomielite mialgica o encefalopatia mialgica in Europa, hanno un tasso più elevato di infezione dal virus XMRV o altre appartenenti alla stessa categoria, conosciute come virus MLV. (Questi virus fanno tutti parte della famiglia dei virus MLV – Leucemia Murina (dei topi), alcuni dei quali possono infettare altre specie oltre che i topi; il loro, eventuale, ruolo nelle malattie umane, rimane poco conosciuto.)

Tuttavia, diverse altre squadre di ricerca nello scorso anno non hanno trovato alcuna connessione tra la sindrome d’affaticamento cronico e questi virus, anche se nessuna ha ancora provato a replicare i metodi esatti applicati dai ricercatori che hanno individuato il collegamento.

I nuovi studi pubblicati in Retrovirology hanno riportato che la contaminazione di campioni di tessuto o altri elementi di laboratorio con il DNA di topi o materiale genetico virale potrebbe causare falsi positivi per XMRV, e di conseguenza anche altri virus MLV, nello specifico nell’utilizzo della tecnologia basata sulla reazione a catena della polimerasi. Questa tecnica produce rapidamente milioni di copie di segmenti genetici, quindi persino tracce minuscole di contaminazione genetica potrebbero distorcere i risultati.

 “La nostra conclusione è molto semplice: l’ XMRV non è la causa della sindrome d’affaticamento cronico”, ha commentato il primo autore di una di queste ricerche, Greg Towers, un professore di virologia presso la University College London, in una dichiarazione emessa dall’Istituto Sanger della Wellcome Trust, il centro di ricerca britannico che ha contribuito a sponsorizzare la ricerca.

Altri scienziati e rappresentanti dei pazienti hanno duramente criticato questa asserita certezza come un’affermazione non garantita, notando che gli stessi studi della rivista Retrovirology si sono espressi in termini più cauti. I critici concordano che le contaminazioni sono un fattore importante quando si utilizza la tecnologia basata sulla reazione a catena della polimerasi (PCR).  Tuttavia,  gli studi nuovi, commenta Eric Gordon, un medico di Santa Rosa, California, che ha in cura molti pazienti che soffrono della malattia, non valutano altre strategie oltre alla PCR per rilevare i virus MLV, quali esami di risposta immunitaria e  la coltura cellulare dei virus.

“Gli articoli provano il punto che la PCR non funziona molto bene con questi virus, e poi si comportano come se questo potesse smentire l’intero concetto”, dice il Dr. Gordon.

L’XMRV è stato identificato per la prima volta nel 2006 e in alcuni studi stato trovato in pazienti con il cancro alla prostata. E’ stato collegato alla sindrome d’affaticamento cronico in ottobre del 2009, in uno studio pubblicato nella rivista Science di ricercatori dalla Whittemore Peterson Institute per Malattie Neuro-Immunitarie presso l’Università del Nevada, a Reno, il National Cancer Institute e la Cleveland Clinic.

I ricercatori si sono avvalsi della tecnologia PCR per dimostrare che circa due terzi dei pazienti ma meno del 4 percento della popolazione di controllo avevano l’XMRV. Tuttavia, utilizzando altre tecnologie, hanno anche documentato una risposta degli anticorpi in alcuni pazienti CFS, e hanno riportato che l’XMRV presente nel sangue umano potrebbe infettare altre cellule umane.

In una dichiarazione rilasciata in risposta alle nuove ricerche di Retrovirology, Judy A. Mikovits, direttrice della ricerca presso la Whittemore Peterson e il primo autore della ricerca pubblicata su Science, ha detto che la sua squadra ha applicato molte precauzioni per escludere la contaminazione da PCR e ha anche focalizzato su altri approcci alla ricerca e individuazione dell’XMRV. “Non è stato pubblicato nulla che smentisce i nostri dati”, ha commentato.

Persino alcuni specialisti si sono confusi sul significato dei nuovi risultati. Vincent Racaniello, un professore di microbiologia presso la Columbia non implicato nella ricerca, ha presentato le sue scuse sul suo Virology Blog per aver detto che questo avrebbe significato “l’inizio della fine” per l’ipotetica connessione tra i virus e la sindrome d’affaticamento cronico.

Avendo prestato maggiore attenzione alla questione, scrive Racaniello, ha realizzato che i nuovi studi “dimostrano che l’identificazione dell’XMRV è soggetta a problemi di contaminazione, ma non implicano difetti negli studi pubblicati in precedenza.” Racaniello aggiunge, “Se io ho avuto delle difficoltà ad interpretare questi studi, come farà la popolazione non scientifica?”

Le agenzie federali sono divise sull’argomento. In un articolo pubblicato in Proceedings of the National Academy of Sciences ad agosto, dei ricercatori della National Institutes of Health e dell’FDA hanno trovato un nesso tra la sindrome della fatica e i virus MLV (non XMRV nello specifico). In contrasto, uno studio del Centers for Disease Control and Prevention è tra quelli che non hanno trovato alcun nesso.

I rappresentanti federali hanno organizzato due ricerche per risolvere questi contrasti, determinare se i virus XMRV e MLV sono potenziali patogeni umani, e per identificare metodi affidabili per trovarli. I pazienti sperano che l’incremento dell’attenzione porterà rapidamente alla ricerca su possibili cure, incluse prove cliniche su farmaci HIV, alcuni dei quali si sono dimostrati efficaci nell’inibizione della replicazione dell’XMRV in laboratorio.

La situazione movimentata ha creato un dilemma per pazienti con la sindrome d’affaticamento cronico e per i medici che li hanno in cura. Alcuni pazienti stanno cercando di curarsi con farmaci anti HIV, che i medici possono già prescrivere legalmente nonostante il fatto che la FDA non li ha ancora autorizzati per questo scopo.

Molti medici e ricercatori dicono che è troppo presto prescrivere questi farmaci per la sindrome d’affaticamento cronico a causa dei possibili effetti collaterali, quali la soppressione del midollo, problemi gastrointestinali e problemi epatici e renali, tra le altre cose. Ma Michael Allen, uno scrittore ed ex psicologo a San Francisco, reso disabile dalla malattia da oltre 15 anni, dice che non esiterebbe a provare i farmaci nel caso risultasse positivo per un virus MLV.

 “Sembra accondiscendente quando le istituzioni mediche dicono che gli effetti sono troppo rischiosi e che dovremmo aspettare ancora” commenta. “Per come la vedo io non hanno una minima idea di quanto soffrono le persone come me con questa malattia.”

Arriva il 2011

Il nuovo anno è arrivato, e quest'anno l'ho aspettato con un atteggiamento diverso. Negli anni passati sono stata molto attenta, risparmiando le energie, dosando le forze, andando in posti sicuri, dove tutti sanno come sto. Il posto che mi ha accompagnato da un anno all'altro dal 2007 al 2008 è stato il divano di casa di un nostro amico. Mi ricordo come all'epoca ero terrorizzata dal pensiero di uscire per paura di sentirmi male e quindi abbiamo optato per quest'opzione.  Dal 2008 al 2009 (quando ero rassegnata), ci siamo avventurati nel ristorante di cui parlo nell'articolo di Tu Style, dove sono svenuta una volta e mi sono sentita male numerose volte e dove oramai eravamo di casa, e idem dal 2009 al 2010.

Quest'anno è stato un anno di evoluzione, l'anno dei massaggi, l'anno delle prove di miglioramento, l'anno delle conquiste personali (la febbre è assente da 5 mesi), e delle piccole conquiste pubbliche (la manifestazione, l'articolo, e questo blog). Anche se gli ultimi giorni non sono stati proprio i migliori, sono sempre stata convinta che quest'anno sarebbe andata diversamente. Non sapevo cosa avremmo fatto, e a dirvi la verità, visto il freddo e il raffreddore che si ostinava ancora a non mollare la presa, fino alla sera del 30 pensavo che avremmo passato il nostro primo capodanno a casa sotto il plaid come due vecchietti davanti alla TV con il cotechino. Ma ieri sera è arrivata una telefonata di una mia amica, Emanuela (citata tra le mie "Parole d'incoraggiamento da amici vicini e lontani"): "Valentina, riposati"..."Qui dobbiamo prendere la situazione in mano" parlava dal bar dove si erano riuniti tutti - tranne me- a decidere cosa fare. Devo dire che l'ha presa in mano la situazione...e come! Non so come, ma è riuscita a prenotarci un tavolo al Fico, un ristorante in pieno centro nei pressi di Piazza Navona.

Ero terrorizzata, ma eccomi qui. Il piano d'attacco è stato di uscire presto da casa per trovare parcheggio più vicino possibile al locale, per camminare il meno possibile e per poter tornare a casa in fretta in caso di bisogno. Il piano preventivo è stato far passare a prendere Tito la mattina del 31 in modo da non dover passeggiare e in modo da potermi riposare completamente domani e dopodomani. Il piano mio personale parte dall'abbigliamento: niente tacchi, niente di stretto che mi possa irritare i nervi e i muscoli, niente borsetta pesante, strati caldi di abbigliamento, e un regime stretto di "divano e letto" fino all'ultimo, fino all'orario di uscita. La settimana precedente avevo fatto un ottimo lavoro di preparazione, grazie al raffreddore e il mal di gola e al lavoro (almeno sono rimasta inchiodata al divano), quindi speravo di avere abbastanza carica in corpo per reggere...insomma ero terrorizzata ma determinata di seguire l'onda di ottimismo fino a riva. 

Terrorizzata insomma, ma anche molto felice di poter anche solamente considerare quest'opzione come una reale possibilità. Non è stato facile, ma anche questa è una conquista, avere abbastanza slancio per avventurarsi fuori dal noto e dal sicuro per affrontare il nuovo anno dal centro della mia città.

Volevo ringraziarvi, cari lettori, per tutto quello che avete fatto per me in questi mesi. Solo il fatto di sapere che ci siete mi fa sentire ancora più forte e ancora più tenace. Vi dirò che osservare le statistiche di quante visite ci sono al giorno è sufficiente per tirarmi su di morale nei momenti più brutti e per ricordarmi che per ogni avventura che passo fuori dalle 4 mura di casa, so che posso contare su di voi per ascoltarmi quando soffro le conseguenze delle mie "follie".

Le conseguenze di questa "follia" sono state un sonno profondo fino al pomeriggio del 2, interrotto solo da brevi risvegli per mangiare qualcosa, un ovvio peggioramento nel mal di gola, ma tutto sotto controllo. Domani ho un massaggio per cui spero di tamponare la situazione e tra oggi e domani ho intenzione di riprendermi anche Tito. Tutto sommato i miei livelli di energia oggi sono buoni, non normali ma buoni, e sono profondamente felice di aver trascorso il veglione in posto diverso, pieno di allegria e di spensieratezza, senza dover correre a casa e senza i contrattempi che mi aspettavo.

Spero che questa piccola prova di forza rappresenti una speranza per coloro che l'hanno persa e che il 2011 sia un anno di svolta nella ricerca per cure definitive e metodi diagnostici efficaci per la CFS. Nel frattempo voglio consigliare a tutti di fare una prova con i massaggi (parlatene prima con il vostro medico curante, mi raccomando, e trovate un massaggiatore professionista!!) linfodrenanti - metodo Vodder - perchè senz'altro devo a questa cura le mie conquiste recenti. Siamo tutti diversi, e non è detto che abbiamo tutti le stesse reazioni, ma spargere la voce su questa tecnica di combattimento del nemico mi sembra il minimo che possa fare.

Ho intenzione di sottoporre questa mia esperienza all'attenzione del Prof. Tirelli, per cercare di capire meglio la scienza dietro a questo miglioramento del tutto inaspettato, e vi farò sapere di più nei prossimi giorni.

Buon inizio a tutti e ci vediamo prossimamente su questi schermi!

Dall'altra parte delle feste

Sono sopravvissuta, o quasi, alla maratona di 3 giorni. Non so come, ma ci sono riuscita. Ieri ho passato la giornata a fare quello che ora ho ribattezzato il "poltrimento professionale", ossia rimanere in posizione orizzontale il più lungo possibile a vedere una puntata dietro l'altra di "Al passo con le Kardashian" (tv demenziale ma frivolosamente leggero) su E! Oggi non sarebbe andata molto diversamente se non avessi dovuto lavorare (sempre orizzontale s'intende). Le avvisaglie di cedimento sono arrivate la sera di Santo Stefano - giramenti di testa, sensazione di nausea, che io ho prontamente ignorato, sgranocchiando un Malox, annusando aceto e ciucciando grani di sale grosso,  insieme alle insinuazioni di mia cognata che ero incinta. Magari!! A dirvi la verità ci stavo sperando pure io: tutto pur di credere che i giramenti di testa potessero essere attribuiti a qualcos'altro. Purtroppo (o per fortuna, chissà) non è così, e oggi mi ritrovo con la mia spossatezza, la madre di tutte le mestruazioni (scusate maschietti in ascolto, ma spero di poter attribuire un po di spossatezza a loro), e, come se non bastasse, mi è tornato il mal di gola contro la quale stavo combattendo con gli antibiotici, quindi, anche grazie al lavoro urgente da completare entro giovedì, l'appuntamento con il massaggio è saltato fino ad una data da stabilirsi. Questa gola si deve assolutamente calmare, e devo guadagnarmi la pagnotta prima di uscire a ricominciare la ristrutturazione corporale prima di Capodanno, ma anche (più importantemente) per cercare di non sentirmi più vecchia di quella che sono in tempo per il mio compleanno il 10 Gennaio (buon proposito per l'anno nuovo n.1).
Pensieri terrorizzanti a parte, oggi mi ha contattata una collega, nel doppio senso della parola. A quanto pare non sono l'unica traduttrice con la CFS! Una gentilissima mail mi è giunta da una persona che ha letto l'articolo su Tu Style, e che come me ha dovuto smettere di lavorare in piedi (lei faceva l'interprete - una professione che mi ha sempre affascinata e che ho avuto modo di svolgere solo per poche ore da quando sono malata). E' stato un incontro virtuale molto positivo e sicuramente una conoscenza da approfondire.

Voi come siete sopravvissuti alle feste? Come state recuperando?

Io penso che dopo tutto questo lavoro (ben 16 pagine completate in meno di 5 ore- si, sono brava!), mi sia meritata un po di recupero casalingo nella vasca...Ale torna tardi perchè va fuori a cena, quindi ho il governo assoluto sul telecomando e sugli avanzi che giacciono in frigo e ho intenzione di approfittarne.

Regali Lastminute e Low Budget

Ciao Bellissimi!!
Sapete che non sono stata tanto bene in questi giorni, ma sono felice di dirvi che sono riuscita a chiudere la pratica regali in poco meno di 1 e mezza con un budget mini mini, e tutto ciò nel raggio di 1 km da casa! Come ho fatto? Prendete nota ....

Non è mai una buona idea sprecare le preziose energie prima delle feste. Questo periodo, di costanti pranzi, cene e riunioni familiari, impone un risparmio energetico non indifferente. Oltre a questo problema, metteteci anche la crisi economica, e abbiamo un doppio risparmio imposto e molto poco spazio di manovra. In realtà, con i parenti di Alessandro, che vedrò stasera alla cena della vigilia, siamo rimasti d'accordo di non fare regali quest'anno. Il problema è questo: senza un minimo di spesa natalizia, mi riesce difficile entrare nello spirito delle feste...non lo so, sarò un perfetto prodotto di questo mondo commerciale e globalizzato, ma per me il Natale proprio non è un vero Natale se non riesco a fare regali a nessuno.

Dopo una giornata passata da eremita ieri, inchiodata al divano e computer per non sprecare una goccia di benzina, oggi comunque sarei dovuta uscire per prendere i tortellini che si consumeranno il 26 - 3 chili (saremo pure in crisi ma al cibo non si rinuncia mai)!!! In attesa del pacchetto, mi vado a sedere al bar accanto e mi balena un'idea geniale per i parenti più giovani: Biglietti della Lotteria e Gratta e Vinci!! In un certo senso non è un vero e proprio regalo, perciò ho rispettato i termini delle misure anticrisi, ma allo stesso tempo non sono a mani vuote.

Proseguendo per la strada, mi sono fermata nel posto dove spendo la maggior parte del mio tempo quando sono fuori dalle 4 mura: eh già...dall'estetista. Io e la signora siamo diventate amiche negli anni e mi ha fatto degli sconti molto generosi per i pacchetti di bellezza, e quindi ne ho comprati 2 per un paio di parenti più "mature" (non faccio nomi) che abitano in zona, e a cui tengo in particolar modo a fare un regalo un po speciale per tutte le cose che hanno fatto per me quest'anno. Oltre a questo ho comprato un foulard (dalla vetrina dell'estetista) per un'altra parente. Il bello è che da tutta questa "generosità" sono riuscita a ottenere una manicure in omaggio...è proprio vero che l'altruismo paga sempre ;-)

Ora vado a finire di riposarmi... Vi auguro una buona vigilia. Vi auguro di non dover cucinare, di farvi coccolare da amici e parenti, di ricevere tutto l'amore (e perchè no, anche qualche regalo) che vi meritate.

Tu Style!!

Ciao a tutti!!! N'è passata di acqua sotto ai ponti da quando vi ho scritto per l'ultima volta, lo so. Mea culpa. Questi mesi sono stati una frenesia dal punto di vista lavorativo (per fortuna) e, in tipico stile CFS, non si può fare tutto e la priorità va data alle cose più urgenti. Non riuscivo a finire la traduzione di un contratto e poi mettermi a scrivere un articolo sul blog, anzi, il computer non lo volevo neanche accendere! Il lavoro ha avuto effetti molto positivi sulla salute, in quanto mi teneva inchiodata al divano e, insieme ai massaggi, questo mese ho potuto dedicare il mio prezioso tempo libero e tempo di tregua con la CFS ad attività piacevoli con amici, con Alessandro, senza soffrire troppo.

Il periodo Natalizio ha sempre rappresentato per me un momento di bilanci, soprattutto dal punto di vista della salute, e devo dire che, nonostante tutto, il trend per il 2011 appare essere in salita. E' esattamente un anno che mi sottopongo a massaggi linfodrenanti e non posso fare altro che cantare le lodi di questo metodo per tenere a bada i sintomi della bestia. I livelli di energia non hanno raggiunto la normalità, devo dormire ancora molto e devo comunque dosare le forze, ma i dolori sono diminuiti ancora di molto e stanno tornando con sempre meno frequenza. Che vi devo dire? Io non smetterò mai di fare i massaggi, e sto morendo dalla curiosità di sapere se questi effetti potrebbero valere  anche per altri pazienti.

Anche se non ho potuto fare molto sul fronte della campagna di sensibilizzazione in questi mesi, uno dei  risultati dei miei sforzi passati è uscito oggi in edicola. Vi ricordate il mio articolo "Malata.....ma con stile" ?Mandate subito la persona più abile oppure se potete andate in edicola prima possibile perchè oggi è uscito un articolo sulla mia storia e la Manifestazione di Roma su TuStyle Magazine della Mondadori. 2 pagine di un articolo scritto dalla mia amica Laura Muzzi, a colori con fatti chiari, personali e generali, ma VERI sulla CFS. A lei va la mia gratitudine e a voi un invito a far salire le vendite di questa rivista...almeno questa settimana. Costa 1 Euro.

Prometto che tornerò presto con altri articoli al più presto, e nel frattempo vi mando un bacio affettuoso.

Quale sarà l'X factor per la CFS?

Come ho fatto qualche mese fa, eccovi un altro articolo tradotto dalla rubrica Health Blog della Wall Street Journal , di Katherine Hobson, sulla saga dell'XMRV. L'articolo è del 4 novembre.

E’ da oltre un anno che i ricercatori hanno trovato il retrovirus XMRV nel sangue di pazienti con la sindrome da stanchezza cronica. Ora la gente si chiede: quale sarà il prossimo passo per la X?

Il dibattito sulla verità del nesso tra l’XMRV e la CFS e altre malattie è tutt’ora vivace, principalmente perché alcuni gruppi hanno trovato il virus nel sangue di un’alta percentuale di persone con la malattia, mentre altri non sono riusciti a trovarlo in nessun paziente.

Un articolo pubblicato ieri (3 novembre, ndr) sul giornale Viruses, fornisce delle linee guida per i ricercatori per gli studi sul nesso tra XMRV e la CFS. Tutti concordano sul fatto che arrivare a un consenso sugli standard da applicare a questi studi è di importanza critica.

L’articolo è stato scritto da uno che sa cosa ci vuole per trovare l’XMRV – Ila Singh, uno scienziato dell’Università dello Utah che ha pubblicato un articolo sulla scoperta dell’XMRV in pazienti con il cancro alla prostata. Adesso sta lavorando su una serie di studi sull’XMRV.

Tra i suggerimenti della Singh: Gli studi devono includere un grande numero di pazienti, tutti diagnosticati secondo criteri ben stabiliti per la CFS. Anche il numero di persone sane utilizzati negli studi come gruppo di controllo dovrebbe essere alto e dovrebbero provenire dalla stessa zona geografica dei pazienti. Il sangue dei pazienti e quello dei controlli sani deve essere raccolto e analizzato allo stesso modo. I ricercatori non dovrebbero sapere a quale gruppo appartiene il sangue che stanno studiando, e bisognerebbe utilizzare più di un metodo per rilevare la presenza dell’XMRV.

Singh aggiunge che la ricerca “ideale” dovrebbe anche utilizzare almeno un metodo che ha già avuto successo per rilevare il virus in studi già pubblicati, anche utilizzando gli stessi campioni di sangue.

Kim McCleary, presidente della CFIDS Association of America, un gruppo che rappresenta la CFS, dice che l’articolo di Singh offre “un forte schema per ridurre alcune delle questioni contraddittorie nelle ricerche che sono già state pubblicate”.

Le linee guida arrivano al momento opportuno. W. Ian Lipkin, il cacciatore dei virus della Columbia University nominato dal governo per risolvere le questioni sull’XMRV, ha convocato una riunione per questa settimana. I rappresentanti del SSN Americano e le associazioni si trovano a New York per sviluppare una strategia per uno studio che vuole determinare se l’XMRV sia prevalente nei pazienti con la CFS.

Singh dice al Health Blog: “Ho inviato una copia dell’articolo ad Ian”.

Dunque la saga continua per trovare il famoso X factor e pare che in America siano proprio decisi a trovarlo....Qualcuno qui si è svegliato o vogliamo tutti stare a guardare? Scienziati italiani in ascolto: Datevi una mossa!!

La Stagione e lo Shopping

Sono entrata in un nuovo ciclo di vita, a quanto pare. Secondo le ultime 3 settimane d'esperienza posso avere un weekend "attivo" se faccio una settimana cauta. Non è più una storia di 1 solo giorno di attività durante il fine settimana con una settimana di riposo totale. Questo merita un voto di gratitudine ogni giorno: Ho aggiunto un carico sulla bilancia e pare che l'equilibrio regga....per ora.

Tra le varie "attività" intraprese questo fine settimana, il fatidico cambio di stagione. Eh già, quel triste addio a quei capi leggeri che ti hanno vestita durante l'estate e la fuoriuscita di tutta la maglieria di lana dai famigerati sacchi sottovuoto. E' evidente che l'anno scorso mi trovavo in un luogo mentale completamente diverso perchè ora ho il guardaroba tutto sfumato di marroni, beige, neri, verdognoli.....sono quasi assenti dei colori "veri" e ciò ovviamente non può andare. Quello che manca è una ventata d'aria fresca nel guardaroba - e lo shopping mi richiama come un istinto quasi naturale.

La domandona di questa nuova stagione e di questo nuovo ciclo è: Come? La bilancia reggerà il mattone del centro commerciale? O sarà meglio non abusare delle energie e prendersela invece con la carta di credito online? Un dilemma che ha tanti, ma proprio tanti fattori da ponderare: quanto posso camminare? quanti vestiti riuscirò a provarmi prima di sdraiarmi per terra nel camerino di Zara? quanto riuscirò a parcheggiare vicino all'ingresso? quante buste posso tenere? quanti negozi posso vedere? quante persone ci saranno alla cassa? Tutte domande apparentemente futili rispetto alla domanda clou: Quanto posso spendere? ma non è così....su ogni domanda ti giochi un pezzo di salute che, come tutti dicono ma pochi sanno, è la prima cosa.

Purtroppo l'unico modo per rispondere a tutte queste domande è provarci, e ieri è esattamente quello che ho fatto. Ero uscita da un massaggio e mi sentivo abbastanza in forma, quindi vado a casa della mia amica e portiamo sua figlia di un anno con noi al centro commerciale. Lo so, lo so, dico sempre che bisogna evitare questi luoghi di potenziale crisi fisica, ma è più forte di me: 220 negozi!! Ma come faccio a non andarci una volta ognitanto per provare qualche abito e allo stesso tempo provare le mie ali?

In breve i risultati della ricerca: Io e Fiore (la bimba di 1 anno) abbiamo più o meno gli stessi livelli di resistenza. Dopo 1 ora, in cui ho sprecato energie a provarmi abiti che non mi sarei mai veramente messa (provare abiti nei camerini equivale più o meno a un'ora di pilates), lei iniziava a piagnucolare e io mi sono buttata sul primo divano disponibile nell'angolo caffé - almeno la bimba aveva il suo passeggino, non sapete quanto l'ho invidiata! Dopo una decina di minuti a ritrovare il fiato e a combattere con la testa che iniziava a girare, rincuorata da un muffin al cioccolato offerto dalla mia amica, ho usato gli zuccheri per un pò di shopping compulsivo. Ho comprato cose semplici, che sapevo avrei messo, e in serie: 2 paia di leggings di jersey, 3 magliette a maniche corte (stesso modello ma almeno tutti di colore diverso), e 2 paia di calze. Poco creativo lo so, ma non ero in grado di mettermi di nuovo in un camerino a fare ginnastica, e neanche Fiore poteva aspettare tanto, aveva fame poverina.

Oggi mi sono svegliata sapendo già che sarebbe stata una "non-giornata". Mal di tutto, fiacca, con veramente poca energia. Mentre ieri non la sopportavo, oggi sono quasi grata per la pioggia, che mi sta dando un'ottima scusa per rimanere a casa, con i miei nuovi leggings (un vero passe-partout) sotto le coperte. Mi sa che il prossimo giro di shopping sarà su internet, ma la sfida con il grande centro commerciale non è finita qui!!

Voi come affrontate la nuova stagione? Quali sono i pezzi "must" del vostro guardaroba?

Ahh, la beata normalità!!

Venerdì ho avuto una giornata "normale"!!! Mi sono svegliata per un'ora ragionevole (le 10), e mi sono detta: è arrivata l'ora di fare una prova, oggi non provo neanche a dosare le forze, come faccio sempre di solito e in particolare ogni Venerdì, gettiamo la maledetta cautela al vento una buona volta e sfidiamo 'sta belva a viso aperto. Tito non c'è, è a casa di mamma, perciò se ti va male pazienza, te ne starai a letto, ma ora combatti e vediamo fino a dove arrivi.

Percui anziché rimanere a letto mi sono alzata, vestita, e ho lavorato per 6 ore consecutive. Sono andata a farmi un massaggio (bisogna pur armarsi), ho raggiunto Ale al bar dove ho fatto l'aperitivo e poi siamo usciti fuori a cena con degli amici. Una cena in cui ho mangiato volentieri, senza nausea ne mal di testa (abbastanza miracoloso) e mi sono come "riconosciuta". Quella non era Valentina? Quella che queste cose le faceva tutti i giorni senza battere ciglio?  E' stato meraviglioso ritrovarla, anche se è stato solo per una serata, e mi sono goduta un Sabato di nullafacenza come premio, indolenzita sì, ma pentita mai. Bello, bello, bello, bellissimo!!! Valentina sta mettendo la CFS in difficoltà e si gode pienamente la vittoria di questa piccola battaglia! La guerra è ancora aperta ma ho forzato il blocco e mi sono portata a casa una bella serata!!

Verso le cinque di pomeriggio di Sabato, quando finalmente mi sono alzata, ho sentito un impulso passando davanti allo specchio del bagno, e in particolare un impulso violento verso i miei capelli. Stavo per strapparmeli con la spazzola poi mi sono fermata, mi sono guardata nelle palle degli occhi e mi sono detta: sei indolenzita, è vero, ma sai benissimo che hai bisogno di spuntare la chioma selvaggia e che hai una macchina per andare dal parrucchiere. Nulla deve mettersi tra te e una capigliatura decente!! Alza il didietro e datti una mossa, non ti ricordi quello che sei riuscita a fare la settimana scorsa? Non hai la febbre, ti reggi in piedi, non c'è nessun motivo valido per impedirti di andare da Steve (il cugino di Alessandro, parrucchiere bravissimo), tranne la tua paura di stare male! Alzo il telefono prima di cambiare idea, sempre fissandomi allo specchio. Il caso (ma era ovviamente il destino) vuole che ha un'ora libera prima della chiusura e può concedermi un'appuntamento alle sei e mezza. Accetto, m'infilo in doccia per una sessione casalinga di percorso Kneipp - alterno getti di caldo e freddo per far salire l'energia - e mi butto in macchina prima di perdere il coraggio. 2 ore dopo, ho un nuovo taglio di capelli, e cosa fa una ragazza con un nuovo taglio di capelli? Non va a casa? No, non ci sono andata a casa, sono andata al bar da Alessandro per farmi vedere. Arrivo e lui è prossimo alla chiusura, e c'è una mia amica con la sua bimba di 4 mesi (sì, ho un entourage di amiche che producono figli a manetta...ma vorrei sottolineare che sono la più giovane del gruppo quindi non mettetemi sotto pressione), quindi mi metto seduta per spupazzarmela un pochino.

Ale mi chiede cosa vorrei fare...la realtà è che sono spompata, non ho fame e ho un po paura, ma ho preso questa sfida molto sul serio e mi chiedo cosa potrei reggere...un cinema? Saranno 3 anni che non andiamo al cinema? Andiamo al cinema. Benvenuti al Sud e poi casa...e una volta arrivata a casa, dopo un paio d'ore a litigare con i muscoli che letteralmente ballavano - acquistano una vita propria, i muscoli sopra al ginocchio, e iniziano a saltare, come se avessi preso una scossa - mi addormento con la preoccupazione di non riuscire a godermi domani.

Domenica quello con tantissima voglia di fare era Ale, e dopo un paio d'ore senza che io dessi un segno di vita, mi sveglia aprendo la finestra e con la smania da frigo vuoto mi annuncia che andremo al supermercato. Il supermercato?!? Ma nooo!!! Io categoricamente evito ogni genere di capannone di grossa superficie: il supermercato (mando sempre qualcuno), ospedali (tranne in casi estremi), centri commerciali (tranne per acquisti mirati), e aeroporti. Quando viaggio uso la sedia a rotelle per non rischiare letteralmente le gambe per le vacanze, e penso seriamente che i centri commerciali italiani dovrebbero mettere a disposizione delle macchinine elettriche per invalidi come fanno in America...a malapena le persone sane riescono a completare il giro di Porte di Roma, pensate un po i CFS-positivi!! Pensate un po quanto mi andava di andare al supermercato!! Vi dico solo che sto andando avanti con un orrido bagnoschiuma da uomo al "profumo" di Pino da settimane perché appunto se ho energie che "avanzano" non le vado mica a regalare in un posto del genere, piùttosto vado dal parrucchiere, a trovare un'amica, fuori a cena... o rimango a letto a fare cose più idonei ad una domenica mattina...

Propongo quest'ultima carta ad Ale con uno sguardo tra il languido e il disperato ma oramai non lo convincevo, odiavo dirgli di no e mandarlo da solo (come faccio di solito del resto). Ricordandomi della mia sfida, mi alzo a fatica, e penso di aver detto "ahia!" almeno venti volte tra l'abbandono del cuscino amico e l'operazione "infiliamoci i pantaloni". Sciacquo il viso, cercando di discernere allo specchio se quella lì era la stessa Valentina di ieri pomeriggio e, piega un po' sconvolta a parte, concludo che con un po di correttore per occhiaie la risposta è sì. Al supermercato la mia preoccupazione primaria è di tornare a letto il prima possibile, ma la triste ed ovvia verità e che la Domenica mattina è la peggiore in assoluto per affrontare i tortuosi meandri del discount. Notavo però che se mantenevo un'andatura regolare non soffrivo, il problema era stare ferma: mi faceva star male, non so perchè. I muscoli si ribellavano in posizione stazionaria, e la testa non era da meno, girava, mi veniva la nausea e quindi mollo Alessandro al banco alimentare e mi metto a girare come una trottola a raccattare tutte le cosette che lui di solito si dimentica di prendere, incluso un preparato per torte - era da giorni che mi andava di fare una torta al cioccolato. Arriviamo a casa, riesco a rendermi utile nell'operazione scarico merci in frigo, e mi butto finalmente sul divano!! Ahhh!!!

Mi alzo dal divano solo quando arriva un certo languorino e mi balena il ricordo di quel preparato per dolci..perchè no? 3 uova, 200ml di panna, sbattitore e 45 minuti in forno e il gioco è fatto: una scorta ipercalorica per i tempi duri che arriveranno....Preparo una bella cenetta dopo un'altra sosta riposo, sempre memore della mia sfida che oramai è diventata "finché non crollo non mollo", giusto per dare un tocco finale alla mia operazione kamikaze.

Oggi sono molto provata, e felicissima di avere il frigo pieno perchè ho lavorato in pigiama tutto il giorno senza lasciare il campo base. Ma devo dire che mi sono sentita peggio, e francamente mi aspettavo peggio. I dolori alle gambe sono lì, ma minimi rispetto alla settimana scorsa, e non sento quella fiacchezza costante e fastidiosa se non sto troppo in piedi. Diciamo che oggi ho fatto una sosta di precauzione. Domani vado a prendere la mia prova finale: Tito! Il povero cagnolino (che in realtà povero non è perchè ha ben 2 case) è sempre un impegno quotidiano di cui ho fatto a meno in queste 2 settimane e mi chiedo come andranno le prossime due con l'obbligo passeggiata. Ma mi manca tanto e spero di riuscire a gestirlo da sola finalmente...ricordo quante volte mi sono sentita così speranzosa, e poi sono rimasta delusa. Ma non posso negare che i miglioramenti spiccati di questi mesi non sono mai successi, a forza di fare massaggi mi sto riprendendo dei pezzi di normalità, di serenità, di cui veramente sentivo il bisogno. La Valentina di una settimana fa avrebbe lasciato Tito un'altra settimana per riprendersi da una weekend così attivo, ma questa qui vuole vedere dove cavolo può arrivare. Ho un dolce al cioccolato che se non torna il mio personal trainer si parcheggierà sulle mie chiappe da qui a Natale e non ho intenzione di permetterglielo.

Sto iniziando a vedere la fine del tunnel, e la luce in fondo che rappresenta la remissione. Spero tanto che non sia un'illusione ottica e che questo non sia un miglioramento temporaneo, ma piccolo passo dopo piccolo passo, in questi anni questi progressi li ho guadagnati e quindi posso dire - almeno per questo fine settimana - che mi sono goduta la sana, bella, stupenda, impalpabile ebbrezza della normalità (corna facendo, toccando ferro e tutti gli scongiuri del vocabolario).

CFS nei Bambini

Ecco un articoletto interessante per voi...E' triste, molto triste che anche i bambini siano suscettibili a questa orrenda malattia, ma almeno azzittirà chi ancora sostiene che si tratta di una malattia inventata...a meno che non conosciate creature di 7 anni ipocondriaci o depressi..

Voglio darmi una mossa

Sono giorni che sono fossilizzata dentro casa, una fiacca infinita e simpaticissimi dolori alle gambe e la schiena....ma ho dei bellissimi ricordi del mio fine settimana perciò non mi pento di aver raggiunto le riserve d'energia.

L'avevo già programmato a dirvi la verità, ed è per questo che ho mandato Tito in vacanza dai miei Sabato pomeriggio. Vedete, poco più di un mese fa avevo fatto un regalo ad Alessandro per il suo compleanno - un acquisto on line naturalmente - i biglietti per andare a vedere il suo idolo in concerto: Renato Zero in Piazza di Siena. Non ero proprio ai livelli desiderabili di forze quel giorno quindi il bastardissimus maximus l'ho mandato in campagna a respirare un po d'aria fresca, anche perchè Alessandro a partire da lunedì avrebbe fatto orario continuato al bar e sarei rimasta da sola a casa per tutto il giorno.

Sabato sera mi faccio carina e mi dirigo verso Villa Borghese (dove non mettevo piede da circa 6 anni) con Alessandro per questo magico evento. Non essendo proprio una sorcina, non avevo grandi aspettative per il concerto a dirvi la verità, e mi ero preparata psicologicamente a sopportare canzone su canzone e di esibire il mio finto entusiasmo ai momenti opportuni. In realtà ho scoperto che Renato Zero è uno showman e che sa benissimo cosa vuol dire organizzare un bello spettacolo, non mi sono annoiata un attimo e grazie alla mia ottima scelta di posti, mi sono goduta lo spettacolo comodamente seduta a pochi metri dal palco. L'unico rimpianto e di non essermi messa gli stivaloni perchè a una certa ora il freddo si è fatto veramente sentire, soprattutto ai piedi. Concertone a parte, domenica pomeriggio sono andata alla festa per il primo compleanno della mia figlioccia e non so perchè ma le feste per bambini mi stravolgono peggio degli eventi per adulti. Weekend impegnativo insomma, quindi una bella tregua a casalinga era d'obbligo.

Non è che da me le tregue si passano girando i pollici dopotutto, altrimenti avrei riempito il blog di cose interessantissime del tipo "mi sono alzata per farmi un panino", "Ridge è ancora indeciso sul dafarsi alla Forester", "Piove e mi sta crescendo il prato", e cose simili. La verità è che non c'è cosa migliore, per i periodi in cui sai che dovrai stare orizzontale, del lavoro, e per fortuna ce n'è tanto in questo periodo. Mi sistemo sul divano con i plaid, o a letto con il piumone, computer, tazza di thè e mi metto a tradurre, tic tac tic tac tic, finquando non torna Alessandro dal lavoro. Non ci sono orari, non ci sono persone che disturbano, quando vuoi la distrazione chiami un'amica e puoi fare le pause pisolino quando vuoi. L'unica cosa che determina quando mi sveglio in questi periodi di recupero è il cliente che mi butta giù dal letto con una chiamata al cellulare.

Bello, tutto bellissimo, solo che si rischia di dimenticare com'è fatto il mondo esterno e francamente dopo un po inizi a puzzare. Sono 3 giorni che non mi faccio la doccia, i capelli sono un ammasso ignobile simil-paglia e per fortuna Alessandro è troppo stanco dal lavoro e non nota che indosso la stessa tuta da altrettanti giorni (o almeno fa finta di non notarlo). Ho lo stesso fascino di un cammello con l'alitosi ed è arrivato il momento di agire! Non sono carica carica ma penso di essermi guadagnata una doccia e una passeggiata.

Oooohh, mi sono dimenticata di dirvi che una settimana fa mia sorella si è comprata la macchina nuova, quindi la mia macchina è tornata da me, quindi da ora in poi, quando dico "passeggiata" a meno che non faccia riferimento specifico a Tito, intendo un giro in macchina.

Traduzione Articolo della BBC sul divieto delle donazioni

I pazienti ME affrontano un divieto del Regno Unito sulle donazioni di sangue

Di Michelle Roberts Reporter Salute, BBC News - 7 Ottobre 2010

I Pazienti con ME non potranno più donare il sangue nel UK ai sensi delle nuove linee guida di sicurezza.

Fonti ufficiali affermano che il divieto, che scatta dal 1 Novembre, è stato adottato per proteggere la salute dei pazienti affetti da ME – anche conosciuto come sindrome d’affaticamento cronico.

Tuttavia l’Associazione ME dice che il cambiamento è motivato da preoccupazioni che tale malattia potrebbe essere causata da un virus simile all’HIV che è trasmissibile tramite il sangue.

Prima del divieto, ai pazienti ME era permesso donare il sangue solo se erano in una fase remissiva della malattia.

Ma la natura ciclica di “ricaduta-remissione” di questa condizione cronica significa che le persone si potrebbero di  nuovo ammalare.

L’unità Sangue e Trapianto del NHS (Sistema Sanitario Britannico) dice che il divieto sarebbe “una precauzione per proteggere la sicurezza del donatore assicurando che la loro condizione non subisca peggioramenti dovuti alla donazione del sangue”.

Dicono che tale cambiamento renderà la politica sulle donazioni del sangue con la ME conforme con altre condizioni soggette a ricaduta o condizioni neurologiche di origine sconosciuta o incerta, quali la sclerosi multipla e il Morbo di Parkinson.

Ma l’Associazione ME crede che vi sia un altro motivo per il divieto – per proteggere i riceventi del sangue da una malattia potenzialmente di origine sanguigna.

Benché siano d’accordo con il divieto, dicono che il pubblico dovrebbe essere consapevole dei motivi che lo circondano.

Gli esperti non sanno quale sia la causa di ME.

Tuttavia degli scienziati USA hanno recentemente collegato la condizione con un retrovirus – conosciuto come l’XMRV – avendo riscontrato tale retrovirus nel sangue di molti pazienti.

Infezione Virale

La squadra della Whittemore Peterson Institute ha trovato l’XMRV (xenotropic murine leukemia virus-related virus) nel 67% di pazienti affetti da ME rispetto a 4% nella popolazione generale.

Tuttavia, a partire dalla scoperta nel 2009, pubblicato nella rivista scientifica Science, altre squadre di ricerca, inclusi esperti nel Regno Unito, non hanno saputo dimostrare tale collegamento.

Una rappresentante dell’Unità Sangue e Trapianti del NHS ha dichiarato: “Al momento non vi è evidenza epidemiologica di un nesso tra l’XMRV e CFS nel Regno Unito”.

Nonostante la natura parziale dell’evidenza, l’Associazione ME dice che è sufficiente per consigliare la cautela e raccomandare un divieto sulle donazioni del sangue da pazienti ME.

L’Associazione Americana di Banche del Sangue ha fatto scattare un piano simile di divieti sulle donazioni a Giugno di questo anno come misura ad interim fin quando non si sarà fatta chiarezza sul vero rischio della trasmissione dell’XMRV tramite trasfusione.

Il consulente medico dell’Associazione ME, il Dr. Charles Sheperd, ha detto che questo approccio è ben ponderato.

"Nell’attuale stato d’incertezza circa l’eventuale nesso virale, un divieto è una misura perfettamente sensata da prendere, nel caso fosse causato da un retrovirus.”

Egli ha detto che il divieto UK non dovrebbe lasciare un buco troppo grande nelle donazioni del sangue.

"Anche se le persone con ME spesso vogliono donare il sangue, costituiscono un numero esiguo tra le migliaia di donazioni che la NHS riceve ogni anno”.

Sette mila unità di sangue al giorno servono per soddisfare la sola richiesta dell’Unità Sangue e Trapianti della NHS.

Il divieto per le donazioni da pazienti di ME si applica a tutti e quattro i Servizi del Sangue del Regno Unito.