Tu Style!!

Ciao a tutti!!! N'è passata di acqua sotto ai ponti da quando vi ho scritto per l'ultima volta, lo so. Mea culpa. Questi mesi sono stati una frenesia dal punto di vista lavorativo (per fortuna) e, in tipico stile CFS, non si può fare tutto e la priorità va data alle cose più urgenti. Non riuscivo a finire la traduzione di un contratto e poi mettermi a scrivere un articolo sul blog, anzi, il computer non lo volevo neanche accendere! Il lavoro ha avuto effetti molto positivi sulla salute, in quanto mi teneva inchiodata al divano e, insieme ai massaggi, questo mese ho potuto dedicare il mio prezioso tempo libero e tempo di tregua con la CFS ad attività piacevoli con amici, con Alessandro, senza soffrire troppo.

Il periodo Natalizio ha sempre rappresentato per me un momento di bilanci, soprattutto dal punto di vista della salute, e devo dire che, nonostante tutto, il trend per il 2011 appare essere in salita. E' esattamente un anno che mi sottopongo a massaggi linfodrenanti e non posso fare altro che cantare le lodi di questo metodo per tenere a bada i sintomi della bestia. I livelli di energia non hanno raggiunto la normalità, devo dormire ancora molto e devo comunque dosare le forze, ma i dolori sono diminuiti ancora di molto e stanno tornando con sempre meno frequenza. Che vi devo dire? Io non smetterò mai di fare i massaggi, e sto morendo dalla curiosità di sapere se questi effetti potrebbero valere  anche per altri pazienti.

Anche se non ho potuto fare molto sul fronte della campagna di sensibilizzazione in questi mesi, uno dei  risultati dei miei sforzi passati è uscito oggi in edicola. Vi ricordate il mio articolo "Malata.....ma con stile" ?Mandate subito la persona più abile oppure se potete andate in edicola prima possibile perchè oggi è uscito un articolo sulla mia storia e la Manifestazione di Roma su TuStyle Magazine della Mondadori. 2 pagine di un articolo scritto dalla mia amica Laura Muzzi, a colori con fatti chiari, personali e generali, ma VERI sulla CFS. A lei va la mia gratitudine e a voi un invito a far salire le vendite di questa rivista...almeno questa settimana. Costa 1 Euro.

Prometto che tornerò presto con altri articoli al più presto, e nel frattempo vi mando un bacio affettuoso.

Un Venerdì da Ricordare

Come forse vi sarete immaginati, sono stata irreperibile questo fine settimana a causa degli effetti della manifestazione. Sono abbastanza sfinita, ma non tanto quanto temevo a dirvi la verità.

Con tutto il raffreddore e i dolori alle ossa sono riuscita a raggiungere il luogo della manifestazione in macchina insieme ad Alessandro, dove c'erano già un gruppo di amici ad aspettarmi. Ci siamo messi all'opera e abbiamo allestito il nostro piccolo sit-in nella piazza grazie alla collaborazione degli agenti fuori dal Ministero della Salute che hanno gentilmente fatto spostare delle auto per farci un po più di spazio. Mia madre aveva portato un vecchio copriletto da stendere per terra  - il primo copriletto che lei e mio padre avevano comprato dopo essersi sposati e sopra al quale ho scattato le mie prime foto da neonata - sopra i sanpietrini faceva uno strano effetto. La mia amica, Roisin, ha portato con se un cartellone che aveva preparato al lavoro "La mia amica soffre della CFS" e mi ha commossa perchè quel giorno era il suo compleanno, e si era presa un giorno di ferie appositamente per stare in piazza per difendere i miei diritti. Vedere Alessandro accanto a me con il fiocco azzurro appiccicato sulla camica e con gli occhi lucidi, mia sorella, mamma, amici (persino una mia ex compagna delle medie), e amici di famiglia, mi ha riempita di orgoglio e un senso di gratitudine per il muro vero e proprio di persone che mi sostengono.

Ho provato un mix di emozioni mai sentiti prima, e l'idea che ad aspettarmi e a raggiungerci erano amici che erano partiti la mattina da Padova, da Torino, e persino dalla Sardegna, e che finalmente davamo sfogo pubblico di tutte le nostre frustrazioni e la nostra protesta, mi commuoveva così tanto che a malapena sono riuscita a finire il discorso al megafono, che ho letto davanti alla telecamera del TgR Lazio (misteriosamente mai mandato in onda).

Personalmente ho provato un senso di sollievo dopo quel discorso, come se il peso di tutti questi anni finalmente avesse trovato finalmente una via d'uscita. Come se neanche i miei peggiori pianti disperati di questi anni avessero davvero mai espresso ciò che provavo, come se quelle parole, scritte da Tiziana e da me durante queste settimane, raccogliessero tutti i fatti, tutte le paure, tutte le speranze che erano passati per la mia testa in questi quattro anni.

Mai mi sarei aspettata ciò che è avvenuto dopo. Più giornalisti di quelli che mi aspettavo hanno chiesto informazioni e hanno scattato foto, e gli agenti davanti al Ministero hanno personalmente negoziato un incontro tra noi e una delegazione del Ministero della Salute. Questo incontro è avvenuto in una sala riunioni al 1° piano del palazzo, dove io e Lory (una ragazza che soffre di Fibromialgia ma che nonostante tutto tira su un figlio di 6 anni) abbiamo sostenuto una discussione improvvisata con due signori, quasi incredule della serietà con cui affrontavano il problema. Con loro abbiamo stilato una lista di domande e richieste rivolte al Ministero e abbiamo aperto un contatto con uno di loro in particolare, il Dott. Luigi Patacchia, che vorrei ringraziare per la sua disponibilità e sensibilità al problema.

Sono fiduciosa e mi sento incoraggiata, non perchè mi aspetti una soluzione stile "bacchetta magica" ai mille problemi che affrontano i malati ogni giorno, ma perchè se una semplice iniziativa nata da Facebook e risultata in una quarantina di persone in piazza è riuscita a dare questi risultati, non c'è limite per altre future iniziative alle quali spero a questo punto che le Associazioni preposte daranno la loro adesione.

Nessuna battaglia al mondo, purtroppo, neanche la più sanguinosa delle guerre, esiste senza l'occhio dei media. Nessun risulato è davvero un risultato a meno che non vi sia un'efficace macchina d'informazione che lo comunica. Abbiamo dimostrato di potercela fare, e abbiamo dimostrato di potercela fare insieme. Ci siamo ripresi un pezzo di dignità, seduti su quella piazza per terra: E' stato un venerdì da ricordare, e me lo porterò nel cuore per sempre.

Giornata Impegnativa

Ciao a tutti sono ancora a terra con un raffredore malefico che mi sta letteralmente paralizzando ma oggi ho una giornata impegnativa e ve la volevo raccontare.
Innanzitutto oggi a mezzogiorno è andata in onda la mia intervista su Nuova Spazio Radio, e tra poco saprò se sarà possibile pubblicare il link diretto all'intervista o meno. Un grande grazie a Laura Muzzi, grazie alla quale ho ottenuto questo spazio per paralare della Manifestazione di domani, e un ringraziamento particolare a Gianluca Fabi, il conduttore della trasmissione "Ho scelto la Radio", per aver condotto così bene l'intervento.
Le sorprese di oggi non sono finite qui, perchè tra esattamente 10 minuti ho un appuntamento telefonico con Susan Douglas, la produttrice del documentario "What about ME?", per discutere su come coinvolgere l'Italia nel film. Il regista Geoffrey Smith ha appena vinto un Emmy Award per il suo lavoro recente quindi il film avrà tutta l'attenzione che si merita.

Andiamo bene...

Dunque la notizia da ieri è che non ho la tiroidite e che ho finalmente valori del sangue anche soddisfacenti per la prima volta in 4 anni. Questi massaggi stanno funzionando alla grande! Peccato che per saperlo, nonostante un mal di gola di avvertimento, mi sono fatta una tratta a/r in moto (e sapete tutti quanto ami andare in moto..) tra casa e laboratorio la mattina aggrappata dietro ad Alessandro per evitare traffico, e una tratta a/r con il trenino perchè non potevo proprio aspettare che andassero a prendere i risultati al posto mio. Ritirate le analisi, anche se palpitazioni sembrano ancora sintomi misteriosi (ed è sempre più probabile che siano legati allo stress), ero molto contenta.
Piccolo problema: stamattina mi sveglio con la testa che mi scoppia e raffreddore a livelli mai registrati. Sono sotto il piumone a scrivervi perchè non voglio sfiorare nenche un alito di corrente perchè per ora la febbre non è tornata. Sono dolorante e moscia dopo la geniale mossa di salire in sella ma francamente se potessi respirare normalmente non me ne importerebbe nulla. Se questo raffreddore mi porta ad una ricaduta giuro che metto la moto di Alessandro all'asta, anzi, la do in beneficienza!
Mi devo riguardare per la manifestazione di Venerdì 1 Ottobre e soprattutto vorrei riuscire a schiarire la voce in tempo per un altro "impatto mediatico" di domani: Mi intervistano per  la Manifestazione su Nuova Spazio Radio domani e se parlo con la voce da Dracula che mi ritrovo potrei far cambiare stazione a tutta Italia. Se vi va seguitemi intorno a mezzogiorno su frequenza 88.150, altrimenti pubblicherò il link più tardi.

Reminder: Manifestazione 1° Ottobre P.zza Castellani Roma

Ciao Bellissimi!

Solo una brevissima nota per ricordarvi della manifestazione che avrà luogo il 1° Ottobre in P.zza Castellani a Roma (zona Trastevere) dalle 14 in poi per ottenere riconoscimento di 3 malattie spesso interconnesse e che nel 2010 l'Italia decide ancora d'ignorare: CFS (Sindrome della Stanchezza Cronica), FM (Fibromialgia) e MCS (Sensibilità Chimica Multipla). Il link all'evento su Facebook lo trovate nella sezione "Agenda Eventi" qui a destra.
Ecco il volantino che potete diffondere tra i vostri amici:

VENITE NUMEROSI!!

La mia intervista alla radio

Buongiorno!! Ho avuto una bella chiacchierata con Magica Fossati, di Radio SBS, ieri sera e temo di essermi dilungata un po troppo per tutte le cose che avevo da dire. Purtroppo non è riuscita ad includere tutto nello spazio a disposizione ma vorrei ringraziarla per l'ottimo lavoro di sintesi e anche per aver menzionato la manifestazione del 1° Ottobre. Eccovi il link al programma, la mia intervista inizia dal minuto 25.30 (un po di pazienza che ci mette qualche minuto per caricare).

Ci sarà un film!!

Ciao a tutti!!!
Il regista Geoffrey Smith (apprezzato dalla critica per il suo documentario The English Surgeon), e la produttrice Susan Douglas, hanno appena annunciato l'incasso dei primi soldini da parte di un produttore esecutivo anonimo per iniziare a sviluppare il loro progetto. Il film documentario s'intitolerà "What About Me?" (cliccate sul link per vedere un trailer con delle clip già prodotte) e accenderà i riflettori sull'incidenza della CFS/ME nel mondo (persino in Pakistan, non solo nei paesi occidentali), i programmi di ricerca esistenti e le storie individuali di pazienti in tutto il mondo. Potete seguire le vicende di questa squadra temeraria sul loro Blog, che tra l'altro ha una simpatica funzione che traduce i post anche in italiano (non è perfetto, ma si capisce già qualcosina in più.
Appena mi è arrivata la voce, tramite una "collega" blogger e bravissima autrice Nasim Marie Jafry, malata di ME/CFS, ho accolto il loro invito a suggerire risvolti internazionali per il film. In particolare, ho aggiunto un commento in cui informo il regista della situazione economica e sociale pressoché disperata in Italia per tanti pazienti  in questo che si spaccia per essere uno dei migliori sistemi sanitari pubblici al mondo (citando dati da un altro famoso documentarista, Michael Moore), e ho naturalmente riportato informazioni sulla nostra manifestazione del 1° Ottobre. Spero di ottenere un riscontro da parte del regista per rendere questo film anche un po' Italiano, in modo che possano sperare di distribuirlo anche nelle nostre sale.
V'invito tutti ad aggiungere la vostra voce alla mia richiesta sul Blog per incoraggiarlo a venire a registrare un pezzo sulla manifestazione e anche a proporre le vostre storie. Altri modi per contattare il regista e anche per donare qualche Euro verso la produzione del film qui.

Manifestazione 1° Ottobre

Ebbene sì, sono tornata vittoriosa dalla Questura di Roma con un foglio timbrato e autorizzato in mano. Per l'intera pratica ci vogliono solo una trentina di minuti...per arrivarci è tutta un'altra cosa...purtroppo. Alessandro si affrettava per andare al lavoro al bar, e io non ero pienamente sicura di avere le forze necessarie per affrontare il mio impegno. Studiando la cartina sul Tuttocittà, e con le piantine del servizio di trasporti alla mano, Sabato mattina stavo per rinunciare all'idea di poter avvicinarmi al centro quel pomeriggio e avevo seri dubbi sulle mie alternative. La macchina l'avrei dovuta parcheggiare a kilometri di distanza dalla Questura, poi avrei dovuto aspettare sotto il sole cocente un autobus, poi avrei dovuto fare un pezzo a piedi, e francamente l'idea mi terrorizzava. Niente paura, mi squilla il telefono ed è il mio amico Giorgio (già menzionato in altri articoli per le sue capacità culinarie). Giorgio quel pomeriggio era libero e si è gentilmente offerto di accompagnarmi in scooter fino al portone della Questura, quindi senza di lui non penso che questa manifestazione si sarebbe organizzata così facilmente.

Le conseguenze sul fisico di un viaggio in scooter sono trascurabili rispetto a quelle della suddetta trafila tra mezzo privato e pubblico, ma comunque devo dire che hanno lasciato il segno: mal di schiena, male al collo e male alle mani. Sono una grande fifona e in scooter mi ritrovo sempre ad aggrapparmi esageratamente alle maniglie per salvarmi la vita, anche se si viaggiava solamente a 40/50 all'ora, e purtroppo metto tutto il corpo in tensione, con tutte le conseguenze del caso. Ansia da scooter a parte, il viaggio verso il centro mi ha messa di ottimo umore: vedevo quelle vie che ricordavo solo in lontanza, notavo quanti negozi si erano spostati e avevano cambiato gestione, e osservavo le meraviglie architettoniche della mia città con un occhio quasi da turista.

Arrivata finalmente al portone, presento gli agenti con la carta d'identità e vengo scortata al piano di sopra (meno male che c'erano gli ascensori) per il colloquio con l'ufficio del gabinetto. Dicono di me: abbiamo portato una promotrice. Inaspettatamente inorgoglita da questo nuovo titolo, mi accingo a spiegare la mia causa e la necessità di avere un posto facilmente raggiungibile nelle vicinanze del Ministero della Salute, aspettandomi un interrogatorio di 4° Grado. Nulla di tutto ciò: mi viene dato un foglio, che compilo con le mani tremanti, lasciando degli spazi vuoti in attesa di conferma da parte del commissariato locale. Dopo una ventina di minuti, le gentilissime signore che lavorano in quest'ufficio mi comunicano il consenso per Piazza Castellani, a Trastevere e confermano anche l'orario: dalle 14 alle 20. Timbrano il foglio, me ne rilasciano una copia, e vengo congedata.

A questo punto non mi resta che invitare chi mi legge a partecipare a quest'iniziativa, che si propone di ottenere il riconoscimento ufficiale della CFS (Sindrome della Stanchezza Cronica), FM (Fibromialgia), e MCS (Sensibilità Chimica Multipla) come malattie, degne di una dovuta assistenza sanitaria. L'evento è pubblicato su Facebook, grazie a Tiziana, e sarà promossa da tutto il gruppo, ma in particolar modo dalla sottoscritta e da Anna, affinché la stampa e i media accendano finalmente i riflettori su un dramma che fin'ora è stato convenientemente relegato alla sfera privata di chi ne soffre.