Traduzione Articolo della BBC sul divieto delle donazioni

I pazienti ME affrontano un divieto del Regno Unito sulle donazioni di sangue

Di Michelle Roberts Reporter Salute, BBC News - 7 Ottobre 2010

I Pazienti con ME non potranno più donare il sangue nel UK ai sensi delle nuove linee guida di sicurezza.

Fonti ufficiali affermano che il divieto, che scatta dal 1 Novembre, è stato adottato per proteggere la salute dei pazienti affetti da ME – anche conosciuto come sindrome d’affaticamento cronico.

Tuttavia l’Associazione ME dice che il cambiamento è motivato da preoccupazioni che tale malattia potrebbe essere causata da un virus simile all’HIV che è trasmissibile tramite il sangue.

Prima del divieto, ai pazienti ME era permesso donare il sangue solo se erano in una fase remissiva della malattia.

Ma la natura ciclica di “ricaduta-remissione” di questa condizione cronica significa che le persone si potrebbero di  nuovo ammalare.

L’unità Sangue e Trapianto del NHS (Sistema Sanitario Britannico) dice che il divieto sarebbe “una precauzione per proteggere la sicurezza del donatore assicurando che la loro condizione non subisca peggioramenti dovuti alla donazione del sangue”.

Dicono che tale cambiamento renderà la politica sulle donazioni del sangue con la ME conforme con altre condizioni soggette a ricaduta o condizioni neurologiche di origine sconosciuta o incerta, quali la sclerosi multipla e il Morbo di Parkinson.

Ma l’Associazione ME crede che vi sia un altro motivo per il divieto – per proteggere i riceventi del sangue da una malattia potenzialmente di origine sanguigna.

Benché siano d’accordo con il divieto, dicono che il pubblico dovrebbe essere consapevole dei motivi che lo circondano.

Gli esperti non sanno quale sia la causa di ME.

Tuttavia degli scienziati USA hanno recentemente collegato la condizione con un retrovirus – conosciuto come l’XMRV – avendo riscontrato tale retrovirus nel sangue di molti pazienti.

Infezione Virale

La squadra della Whittemore Peterson Institute ha trovato l’XMRV (xenotropic murine leukemia virus-related virus) nel 67% di pazienti affetti da ME rispetto a 4% nella popolazione generale.

Tuttavia, a partire dalla scoperta nel 2009, pubblicato nella rivista scientifica Science, altre squadre di ricerca, inclusi esperti nel Regno Unito, non hanno saputo dimostrare tale collegamento.

Una rappresentante dell’Unità Sangue e Trapianti del NHS ha dichiarato: “Al momento non vi è evidenza epidemiologica di un nesso tra l’XMRV e CFS nel Regno Unito”.

Nonostante la natura parziale dell’evidenza, l’Associazione ME dice che è sufficiente per consigliare la cautela e raccomandare un divieto sulle donazioni del sangue da pazienti ME.

L’Associazione Americana di Banche del Sangue ha fatto scattare un piano simile di divieti sulle donazioni a Giugno di questo anno come misura ad interim fin quando non si sarà fatta chiarezza sul vero rischio della trasmissione dell’XMRV tramite trasfusione.

Il consulente medico dell’Associazione ME, il Dr. Charles Sheperd, ha detto che questo approccio è ben ponderato.

"Nell’attuale stato d’incertezza circa l’eventuale nesso virale, un divieto è una misura perfettamente sensata da prendere, nel caso fosse causato da un retrovirus.”

Egli ha detto che il divieto UK non dovrebbe lasciare un buco troppo grande nelle donazioni del sangue.

"Anche se le persone con ME spesso vogliono donare il sangue, costituiscono un numero esiguo tra le migliaia di donazioni che la NHS riceve ogni anno”.

Sette mila unità di sangue al giorno servono per soddisfare la sola richiesta dell’Unità Sangue e Trapianti della NHS.

Il divieto per le donazioni da pazienti di ME si applica a tutti e quattro i Servizi del Sangue del Regno Unito.

Un Venerdì da Ricordare

Come forse vi sarete immaginati, sono stata irreperibile questo fine settimana a causa degli effetti della manifestazione. Sono abbastanza sfinita, ma non tanto quanto temevo a dirvi la verità.

Con tutto il raffreddore e i dolori alle ossa sono riuscita a raggiungere il luogo della manifestazione in macchina insieme ad Alessandro, dove c'erano già un gruppo di amici ad aspettarmi. Ci siamo messi all'opera e abbiamo allestito il nostro piccolo sit-in nella piazza grazie alla collaborazione degli agenti fuori dal Ministero della Salute che hanno gentilmente fatto spostare delle auto per farci un po più di spazio. Mia madre aveva portato un vecchio copriletto da stendere per terra  - il primo copriletto che lei e mio padre avevano comprato dopo essersi sposati e sopra al quale ho scattato le mie prime foto da neonata - sopra i sanpietrini faceva uno strano effetto. La mia amica, Roisin, ha portato con se un cartellone che aveva preparato al lavoro "La mia amica soffre della CFS" e mi ha commossa perchè quel giorno era il suo compleanno, e si era presa un giorno di ferie appositamente per stare in piazza per difendere i miei diritti. Vedere Alessandro accanto a me con il fiocco azzurro appiccicato sulla camica e con gli occhi lucidi, mia sorella, mamma, amici (persino una mia ex compagna delle medie), e amici di famiglia, mi ha riempita di orgoglio e un senso di gratitudine per il muro vero e proprio di persone che mi sostengono.

Ho provato un mix di emozioni mai sentiti prima, e l'idea che ad aspettarmi e a raggiungerci erano amici che erano partiti la mattina da Padova, da Torino, e persino dalla Sardegna, e che finalmente davamo sfogo pubblico di tutte le nostre frustrazioni e la nostra protesta, mi commuoveva così tanto che a malapena sono riuscita a finire il discorso al megafono, che ho letto davanti alla telecamera del TgR Lazio (misteriosamente mai mandato in onda).

Personalmente ho provato un senso di sollievo dopo quel discorso, come se il peso di tutti questi anni finalmente avesse trovato finalmente una via d'uscita. Come se neanche i miei peggiori pianti disperati di questi anni avessero davvero mai espresso ciò che provavo, come se quelle parole, scritte da Tiziana e da me durante queste settimane, raccogliessero tutti i fatti, tutte le paure, tutte le speranze che erano passati per la mia testa in questi quattro anni.

Mai mi sarei aspettata ciò che è avvenuto dopo. Più giornalisti di quelli che mi aspettavo hanno chiesto informazioni e hanno scattato foto, e gli agenti davanti al Ministero hanno personalmente negoziato un incontro tra noi e una delegazione del Ministero della Salute. Questo incontro è avvenuto in una sala riunioni al 1° piano del palazzo, dove io e Lory (una ragazza che soffre di Fibromialgia ma che nonostante tutto tira su un figlio di 6 anni) abbiamo sostenuto una discussione improvvisata con due signori, quasi incredule della serietà con cui affrontavano il problema. Con loro abbiamo stilato una lista di domande e richieste rivolte al Ministero e abbiamo aperto un contatto con uno di loro in particolare, il Dott. Luigi Patacchia, che vorrei ringraziare per la sua disponibilità e sensibilità al problema.

Sono fiduciosa e mi sento incoraggiata, non perchè mi aspetti una soluzione stile "bacchetta magica" ai mille problemi che affrontano i malati ogni giorno, ma perchè se una semplice iniziativa nata da Facebook e risultata in una quarantina di persone in piazza è riuscita a dare questi risultati, non c'è limite per altre future iniziative alle quali spero a questo punto che le Associazioni preposte daranno la loro adesione.

Nessuna battaglia al mondo, purtroppo, neanche la più sanguinosa delle guerre, esiste senza l'occhio dei media. Nessun risulato è davvero un risultato a meno che non vi sia un'efficace macchina d'informazione che lo comunica. Abbiamo dimostrato di potercela fare, e abbiamo dimostrato di potercela fare insieme. Ci siamo ripresi un pezzo di dignità, seduti su quella piazza per terra: E' stato un venerdì da ricordare, e me lo porterò nel cuore per sempre.

Giornata Impegnativa

Ciao a tutti sono ancora a terra con un raffredore malefico che mi sta letteralmente paralizzando ma oggi ho una giornata impegnativa e ve la volevo raccontare.
Innanzitutto oggi a mezzogiorno è andata in onda la mia intervista su Nuova Spazio Radio, e tra poco saprò se sarà possibile pubblicare il link diretto all'intervista o meno. Un grande grazie a Laura Muzzi, grazie alla quale ho ottenuto questo spazio per paralare della Manifestazione di domani, e un ringraziamento particolare a Gianluca Fabi, il conduttore della trasmissione "Ho scelto la Radio", per aver condotto così bene l'intervento.
Le sorprese di oggi non sono finite qui, perchè tra esattamente 10 minuti ho un appuntamento telefonico con Susan Douglas, la produttrice del documentario "What about ME?", per discutere su come coinvolgere l'Italia nel film. Il regista Geoffrey Smith ha appena vinto un Emmy Award per il suo lavoro recente quindi il film avrà tutta l'attenzione che si merita.

Impatto mediatico in arrivo

Oggi è una giornata importante perché sono alla soglia del primo fatidico incontro con i media e, come vi ho già accennato nel post del 9 settembre, registrerò un'intervista di ben 10 minuti con una giornalista italiana che vive e lavora per SBS Radio, in Australia. E' una radio un po particolare perché, oltre ad essere l'equivalente della nostra RAI, ha il valore aggiunto di produrre programmi in tutte le lingue. Immagino sia perché l'Australia è un paese ricco d'immigrati ben integrati e varie comunità etniche importanti che godono della possibilità di ricevere notizie sul loro paese d'origine e nella propria lingua (che civiltà!). Trovo sia un paradosso, che merita la nostra attenzione: il fatto che il primo mezzo d'informazione ad accostarsi a questo piccolo pezzo di realtà che è questo blog sia stata una radio dall'altra parte del mondo. Ma cosa volete, in fondo tutto ciò che riguarda questa realtà più grande di me che è questa malattia si è rivelato un paradosso.

Questo incontro fortuito con la giornalista Magica Fossati, originaria di Casale Monferrato, è nato dalla lettera spedita da mia sorella, Violetta, al blog di Beppe Severgnini "Italians", che, come forse saprete, si rivolge anche e soprattutto al pubblico d'Italiani che vive sparso in giro per il mondo.

Voglio sfruttare i miei 10 minuti di "fama" al meglio, e ho una gran paura di non riuscire a dire tutto quello che ho in testa e nel cuore, tant'è vero che sto stilando una lista di punti da toccare nel discorso e prossimamente su questi schermi troverete un link all'intervista per poterla ascoltare dopo la messa in onda per dirmi se ho fatto un buon lavoro.