La Parola Amico

L'amicizia, si sa, è un valore importante per tutti gli esseri sociali. Del resto siamo chi conosciamo, siamo le persone che siamo grazie al contributo di tante persone che ci sostengono e che ci apprezzano. Ma non è solo una questione di formazione del nostro carattere, le amicizie nascono per un bisogno profondo, istintivo: non vogliamo essere soli su questa terra, puro e semplice.

L'era di internet, e tutti gli strumenti che si porta dietro - social network, blog, pagine personali ecc. - teoricamente avrebbe dovuto assecondare questo nostro bisogno e fornirci più opzioni. Adesso possiamo ricollegarci ad amici del passato, approfondire conoscenze superficiali, ed espandere in modo esponenziale la nostra rete di amicizie attraversando oceani, confini politici e sociali..non è meraviglioso?

A quanto pare non tanto. Mi ha aperto gli occhi un recente incidente diplomatico su un noto social network. Premetto che non sono una maleducata. Lo so, tutti amano pensare il meglio di loro stessi, ma davvero, non lo dico solo io...lo dicono tanti dei miei amici in carne e ossa che sono affabile, diplomatica e anche troppo a volte. Per questo mi ha quasi fatto cadere dal divano un messaggio che mi chiedeva in modo secco e molto antipatico di rifiutare una richiesta di amicizia. Cito testualmente: "siccome non hai accettato la mia richiesta di amicizia e a me non interessa più, fammi un piacere, rifiutala altrimenti continuo a vedere le tue cose, ricevere tue notifiche e non mi va, grazie mille". A quanto pare avevo una richiesta di amicizia da una persona sconosciuta che avevo fatto attendere troppo a lungo. Ma veramente? E' questo che siamo diventati?

Ho riflettuto molto sull'argomento, avendo molto tempo a disposizione negli anni ho potuto apprezzare l'evoluzione delle mie amicizie anche grazie alla mia malattia. Come un deragliamento di un treno, gli effetti del quale sono inizialmente devastanti (pezzi che si perdono, danni a cose e persone circostanti), la CFS, una volta sgomberati i resti e spazzata via la polvere, si può apprezzare la reale forza del treno meravigliandosi di quei pezzi che sono sopravvissuti alla tragedia e sono rimasti attaccati.

Quando diventi malata la tua vita sociale non muore subito, anzi: all'inizio c'è un gran brusio di persone che ti chiamano e vogliono sapere come stai, cos'hai, quando torni al lavoro, quando si esce fuori a pranzo o fare shopping. Il problema, quando hai la CFS, è quando si fornisce loro la risposta. Se sei fortunata, ci sono molte domande che seguono, tutte orlate dal dubbio che s'insinua nelle voci dei tuoi interlocutori, per poi risolversi in un silenzio di comprensione e/o d'indifferenza. Se sei sfortunata, la gente inizia a staccarsi come le foglie dall'albero, piano, senza rumore.

Ci sono però delle armi che ho imparato ad usare e che hanno un effetto di saldatura su quei pochi pezzi rimasti e bisogna imparare il prima possibile ad usarle se non si vuole fare la fine dell'eremita. La prima cosa è l'informazione. Ovvio, penserete, ma è il modo di fornire queste informazioni che fa la differenza. Bisogna levarsi dalla testa di fare gli informatori scientifici, lasciando quella particolare forma di comunicazione ai medici, e iniziare a parlare non delle generalità della malattia, ma di come ci si sente, di come questa malattia ci sta sconvolgendo la vita. Non è facile dire "ho paura", "le cause della mia malattia non sono ben conosciute", "sono troppo stanca per farmi la doccia", ma bisogna trovare il modo di dirlo a chi ti è rimasto vicino, non dare mai per scontato che lo sappiano già.

La seconda arma non è tanto un'arma quanto l'approfittarsi di una condizione in cui ci troviamo. Di fatti, è come se qualcuno stesse controllando il DVD della nostra vita e avesse spinto il tasto "pausa" o l'abbia rallentato all'inverosimile. Quindi siamo fermi, a guardare il mondo che va avanti, i nostri amici che fanno carriera, le nostre amiche che allargano la famiglia, e noi a combattere con le nostre frustrazioni da soli in casa. Ma non deve essere necessariamente così. No.

Mi sono resa conto che, quando anch'io facevo parte di quel mondo che andava avanti avevo raramente tempo da dedicare ai miei amici. Non avevo tempo per capire a fondo i loro problemi, di dedicare loro tutta la mia attenzione, perché spesso le nostre conversazioni consistevano in 5 minuti rubati al telefono della mia scrivania mentre lavoravo durante l'ennesima pausa pranzo per un closing imminente, oppure in aperitivi in cui tutti sputavano i loro problemi senza davvero ascoltare l'altro. Ora la maggior parte delle mie amiche si trovano nella stessa barca, ma la cosa che mi conforta è che sanno che io a casa ci sono sempre e se hanno un problema, in fatti, sono la prima persona che chiamano.

Non ho sempre avuto la forza di stare ore al telefono, ma, se passavano a casa e accettavano di farsi il caffè da sole, avevo sempre le orecchie aperte per una crisi sentimentale e/o problemi con il capo e di solito grazie all'ascolto riuscivo anche a tirare fuori delle proposte sensate per risolvere oppure per calmarle. In un certo senso ascoltare i problemi degli altri mi distraeva dai miei, che tanto non si potevano risolvere, e mi permetteva di prendermi cura degli altri e sentirmi amata....Un po’ egoistico come ragionamento, ma ha funzionato. Adesso che sono migliorata un po’ e magari sono fuori casa, noto una certa delusione nella loro voce quando mi chiedono: ma dov'eri?

Sono molto grata per le mie amiche, sono state impagabili e fondamentali nel mio cammino verso un piano più alto di benessere interiore: mi hanno fatto capire il reale valore della parola amico. Sapete chi siete, e vi voglio bene.

CFS nei Bambini

Ecco un articoletto interessante per voi...E' triste, molto triste che anche i bambini siano suscettibili a questa orrenda malattia, ma almeno azzittirà chi ancora sostiene che si tratta di una malattia inventata...a meno che non conosciate creature di 7 anni ipocondriaci o depressi..

Italia: Popolo di Allenatori e di Medici

Non è una novità, e il prodotto di questa sindrome (questa sì che è una "sindrome") è evidente dopo ogni partita di calcio. Assisto regolarmente a simposi calcistici dalla mia posizione privilegiata al bar e non mi dilungerò troppo in dettagli perché sapete benissimo di che cosa parlo. "Ma era ovvio che Tizio non lo doveva togliere dal campo al primo tempo!", " Ma che c***o lo ha messo a fare quello schema, era meglio il 4-4-2" e robe del genere. Conversazione che può anche durare ore e ore per risolvere un problema che non esiste più, perché oramai la partita è bella che finita (e, nel caso della Roma sabato, da dimenticare). Ma in fondo il calcio è bello per questo: è un gioco a cui partecipano tutti, chi in un modo o in un altro, ma ha anche una caratteristica particolare: non è Medicina. Non servono 5 anni più la specializzazione più tirocinio più dottorato più anni e anni d'esperienza per capirci qualcosa..

Eppure c'è anche un'altra sindrome che affligge il nostro paese e che inizia a dare segnali pandemici di dimensioni preoccupanti, e devo dire che anche per questo ho una punto d'osservazione di privilegio molto raro. Trattasi della sindrome da medico immaginario. Le persone affette da tale patologia tendono a manifestare i propri sintomi in proporzione alla complessità del quadro clinico, e sono avidi critici della ricerca scientifica, di cui tra l'altro conoscono molto poco. Da malata da CFS e Fibromialgia, mi capita di continuo di ascoltare le teorie più assurde sulla mia malattia, e proprio oggi mi confrontavo con Anna - una mia collega che si occupa di sensibilizzazione - e sono saltate fuori delle cose che mi hanno fatto morire dal ridere. Certi commenti io li sento sempre più di rado, perché per fortuna ho anche amici e parenti intelligenti, ma rispolverare l'album delle diagnosi "da strada" mi ha fatto bene. Alcuni però, non importa da quanto tempo sono malati, si ritrovano le stesse cose su base giornaliera, e questi ricordi li dedico a loro.

La cosa più divertente è che, come accade per tutti malanni del mondo, il primo istinto del medico immaginario è di aggrapparsi al tempo. L'ironia sta nel fatto che la persona che ti dice "Guarda, anch'io sono stanca, con questo caldo..." è la stessa che ti dirà poi 5 mesi dopo "E cosa vuoi, con questo freddo, siamo tutti un po stanchi no?". Mi stupisce in continuazione questa teoria: Ma come, proprio io, che sono cresciuta in Egitto (7 anni a 40 gradi all'ombra) e mi sono laureata in Inghilterra (5 anni di pioggia), secondo te soffro di meteoropatia? Ma poi ne soffro d'estate, d'inverno, a primavera e autunno? Ma ci credi veramente, o non sai cosa dire?

I più "informati" mi dicono di prendere degli integratori e che tutto tornerà a posto. Ma grazie, e io che ho girato l'Italia tra immunologi, infettivologi, gastroenterologi, oncologi, persino un paio di psicologi, e ho speso svariate migliaia di Euro prima di trovare una diagnosi....e tutto quello che mi serviva era di mettermi a parlare con te! Che stupida che sono, ovvio che la risposta era lì in erboristeria e io non c'ho pensato!

I più meticolosi ti passano in rassegna tutte le analisi a cui si sono sottoposti nella loro vita, e tu, con una pazienza infinita, passi un paio d'ore a dire "fatto, fatto, fatto, fatto... " e poi quando hanno finito ti verrebbe la voglia di aggiungere le altre analisi che non erano nella loro lista, ma ti è già venuto il mal di testa e provi una certa angoscia a ripensarci, quindi sorridi e ti riprometti di non rispondere mai più a "come stai?" con la parola "stanca".

Poi ci sono i fisionomisti, che non ti chiedono neanche come stai perché lo sanno già: "Ti vedo bene!" e quando stai sotto cortisone o altre cure gonfianti "Beh, però ti sei appesantita, cerca di muoverti di più" e quando il tuo intestino ti fa scherzi e non riesci a mangiare niente "Ovvio che sei stanca, non hai mangiato niente!". Mi lasciano basita, sapete, queste cose ...perché se è vero che non sono mai stata una grande sportiva -però le mie 2 ore di shopping in centro me le facevo tutte di corsa sui tacchi, e a volte tornavo alla mia vecchia passione, il nuoto - è anche vero che ero, e sono ancora, nausea permettendo, una gran buona forchetta. Lo sanno tutti, ma a volte la gente dimentica com'eri e non li biasimo, anch'io faccio un po fatica a ricordarmelo a volte.

Questi i medici immaginari buoni, ma ne esistono anche di cattivi, che sconfinano nella crudeltà, e ti stigmatizzano come una pazza, una malata immaginaria ...come se non avessi niente di meglio da fare che starmene a letto ad aggiornarmi con Beautiful! Sono quelli che ti dicono che sei depressa, e tu sei lì che dici: beh, l'amore va bene, mi hanno promossa al lavoro, sto comprando casa, la vita andrebbe benissimo se solo riuscissi ad alzarmi, guarda! Quelli che ti dicono che sei pigra, e occhio che spesso (non è il mio caso, per fortuna) questi non sono amici alla lontana: te li trovi in casa, sono gli stessi che ti hanno vista crescere o peggio, che ti hanno partorito. In questi ultimi casi non c'è molto da fare, purtroppo, e non essendoci passata, mi sfuggono sfumature ironiche e francamente non credo ce ne siano.

Io faccio del mio meglio, nei confronti di tutte queste persone, di fornire più informazioni possibili, per rassicurarli in qualche modo che la diagnosi io l'ho già ricevuta, non ci sono cure, ma la gestisco a modo mio, di non preoccuparsi insomma, ma il  nome della mia malattia non mi aiuta. Prima di ricevere questa diagnosi, e di entrare nei ranghi degli incompresi, anch'io forse avrei fatto la stessa cosa....non lo so, non mi è mai capitato, però devo dire che ho sempre avuto una passione per Dr. House quindi è probabile. E' semplicemente che non amano arrendersi davanti a un nome così, quindi tutto quello che puoi fare è provare a spiegare i fatti. Cerco con calma di non arrabbiarmi, ripetendomi il mantra che non è colpa loro, che se la mia malattia fosse più chiara e non avesse un nome da terza elementare non mi ritroverei in questa situazione.

Faccio del mio meglio, tanto per capirci, per dire: "guarda, la partita è già chiusa, puoi rilassarti, gli allenatori hanno fatto il possibile...piuttosto, tu come stai?", e loro "Ah guarda, sapessi quanto sono stanca! ...."

Ci faccio o ci sono?

La domanda se la pongono anche i medici più dotti, perciò non vi vergognate se almeno una volta vi siete fatti qualche domanda sulla verità della CFS. E' una malattia frustrante anche per questo, e molti ignorano di averla proprio perché i sintomi sono così generici e così vari. E' raro che due persone con la CFS s'incontrino e che abbiano gli stessi sintomi, ed è ancora più raro che i due rispondono alla stessa maniera alle terapie a disposizione. Eccovi una presentazione con sottotitoli in italiano per iniziare a capire cosa significa vivere con questa malattia.
E' una presentazione che fa piangere molti, ma non vi abbattete! Nonostante la solita lentezza burocratica, dei fantastici ricercatori stanno iniziando a comprendere il nesso tra un retrovirus chiamato XMRV e la CFS, e a breve ci saranno degli sviluppi interessanti. Visitate il sito della Whittemore Petersen Institute, che si trova in Nevada (USA) e che ha sviluppato delle partnership molto fruttifere con grandi centri di ricerca europei, se avete bisogno di crederci. Io ci vado spesso e non passa una settimana senza che vi pubblicano nuove interessanti novità. Se non capite l'inglese, non esitate a scrivermi per una traduzione gratuita del materiale.
Nel frattempo, se avete ricevuto una diagnosi e vi sentite come se vi avessero dato una sentenza di morte, abbiate fiducia. Vivere con la CFS non solo si deve e si può fare, ma ci sono tanti accorgimenti ed "escamotages" che una persona può adottare per ottenere dei buoni progressi...Tra i più importanti, ebbene sì, bisogna conquistare la malattia con la mente. ATTENZIONE: Non si tratta assolutamente di una malattia psicosomatica! Tuttavia bisogna a tutti costi evitare la depressione che questa condizione, come tante altre, si porta dietro come un grigio strascico, e combatterla con tutte le armi che abbiamo. Per tutte le informazioni sulla malattia in italiano, vi consiglio vivamente il sito di CFSItalia.
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