domenica 19 settembre 2010

E tu..Quanto sei abile?

Una recente risposta parlamentare alla petizione per il riconoscimento della CFS, che in tre pagine scritte in burocratese (peggio del medichese) in sintesi dice che non ci sarebbe un modo per valutare il grado di disabilità di un paziente malato di CFS, e che conseguentemente non si sarebbe in grado di valutare il livello di assistenza e aiuti statali necessari. Si vede che siamo governati da un branco di persone che non sanno navigare in Internet...Io, con un breve giro di Google, sono riuscita a tirare fuori una bella scala redatta dalla Dr. David Bell. Questa semplice scaletta, insieme alla solita cartella clinica, viene utilizzata ad esempio in Australia (il mio nuovo paese preferito), per valutare il livello di disabilità del paziente in sede di richiesta di assistenza sociale. La scala l'ho tradotta e la metto qui di seguito per voi.

100: Nessun sintomo con esercizio fisico. Attività complessiva normale. Capace di lavorare o lavorare da casa a tempo pieno senza difficoltà.

90: Nessun sintomo a riposo. Sintomi lievi con attività fisica. Livello di attività complessivo normale. Capace di lavorare a tempo pieno senza difficoltà.

80: Sintomi lievi a riposo. Sintomi peggiorano con esercizio fisico. Necessaria restrizione minima per le sole attività che richiedono sforzi. Difficoltà a lavorare a tempo pieno per lavori che richiedono sforzi.

70: Sintomi lievi a riposo. Chiare alcune limitazioni per attività quotidiana. Funzione complessiva vicina al 90% del livello richiesto eccetto per attività che richiedono sforzi. Capace di lavorare/fare lavori casalinghi con difficoltà. Necessita di riposo nell’arco della giornata.

60: Sintomi dal lieve al moderato a riposo. Chiare limitazioni alle attività giornaliere. Funzione complessiva da 70% a 90%. Incapace di lavorare a tempo pieno in lavori che richiedono sforzi fisici (incluso il solo rimanere in piedi), ma capace di lavorare a tempo pieno con attività leggere (da seduto) se l’orario è flessibile.

50: Sintomi moderati a riposo. Sintomi dal moderato a severo con esercizio o attività; attività complessiva ridotta al 70% del normale. Incapace di sostenere doveri che richiedono sforzi, ma capace di compiere doveri leggeri o lavoro d’ufficio per 4-5 ore al giorno, ma necessita di periodi di riposo. Bisogno di riposare/dormire 1-2 ore al giorno.

40: Sintomi moderati a riposo. Sintomi dal moderato a severo con esercizio o attività. Attività complessiva ridotta al 50%-70% del normale. Capace di uscire una o due volte a settimana. Incapace di fare doveri che richiedono sforzi. Capace di lavorare da seduto a casa per 3-4 ore al giorno, ma necessita di periodi di riposo.

30: Sintomi moderati a severi a riposo. Sintomi severi con qualunque tipo di esercizio. Attività complessiva ridotta al 50% del normale. Solitamente confinato in casa. Incapace di sostenere compiti che richiedono sforzi. Capace di fare lavoro da scrivania 2-3 ore al giorno, ma necessita di periodi di riposo.

20: Sintomi dal moderato a severo a riposo. Incapace di attività che richiedono sforzi. Attività complessiva al 30%-50% del normale. Impossibilità di lasciare la casa salvo raramente. Confinato a letto per la maggior parte del giorno. Incapacità di concentrazione per più di un’ora al giorno.

10: Sintomi severi a riposo. Confinato a letto la maggior parte del tempo. Nessun spostamento fuori casa. Sintomi cognitivi marcati che impediscono la concentrazione.

0: Sintomi severi continui. Costantemente confinato a letto, incapace di prendersi cura di se.

Non è che bisogna inventarsi l'acqua calda insomma...di linee guida ne esistono a bizzeffe in altri paesi, e non sono andati esattamente in bancarotta!

Ora m'interessa sapere a che punto vi trovate voi. Io personalmente in questi anni di malattia sono passata da 30 a 60, grazie al mio sistema di "finanziamento" da lavoro in pigiama a fare traduzioni e all'assistenza "sociale" della mia famiglia. Voi a che punto siete?  

7 commenti:

  1. Questa scala l'abbiamo postata anche noi sulla oagina Facebook della CFS Associozione Italiana qualche tempo fa (in originale).

    Per carità, meglio di niente, ma io per me non la trovo troppo utile perchè non tiene conto della variabilità a cui siamo soggetti sotto sforzo. Io su questa scala mi troverei in posizioni molto diverse a seconda delle giornate. E anche all'interno delle singoli voci percentuali non mi ritrovo mai in pieno perchè gli elementi variano di pià di quanto non sua indicato qui.

    Come dicevo appunto, meglio di niente, ma ne andrebbe studiata una che tiene conto di più delle nostre variazioni.

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  2. Sono d'accordo per quanto riguarda il fatto che "sforzo" non è propriamente definito e varia da persona a persona. Logicamente è uno strumento che va utilizzato insieme ad altri, ma è interessante ad esempio per monitorare eventuali progressi.

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  3. Io sono passata da livello 0 in cui sono rimasta per anni a livello penso fra il 30/40 tutto in questo ultimo anno grazie alla cura omotossicologica, ormonale e alla terapia del dolore e ora grazie a delle flebo che sto facendo. I sintomi piu' invalidanti che ho, sono ipersonnia e astenia diurna (fino al pom)con alterazione ritmo sonno veglia, ma quando riesco ad alzarmi dal letto si riduce l astenia e in genere in grado di svolgere lavoro al pc anche prolungato mentre gli sforzi fisici mi peggiorano i sintomi. Tiziana

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  4. da 0 a 50. Può variare da un giorno all'altro. Oh ke bello....finalmente non dovrò + dire "sono stanca" o "sono proprio cozza" ma "sono a 0" "sono a 2" o "sono a 23" piuttosto che "oggi possiamo uscire,sono a 40"...Per fortuna tocco raramente lo 0, mi aggiro regolarmete sul 40. Anche per me l'ipersonnia è il sintomo + invalidante e assume forme realmente gravi solitamente in seguito a uno sforzo fisico. Sia ipersonnia che insonnia mi diminuiscono notevolmente la capacità di concentrazione. Già questa scala è un'ottima linea guida...e chissà quante altre se ne potrebbero trovare...grazie Vale. Anna

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  5. Vale cara, grazie della traduzione: concordo con Giada circa la difficoltà a rientrare in un grado specifico della scala, però è comunque uno strumento utile in più, rispetto all’esistente.
    Io mi trovo in un livello intermedio, direi un 30/40 a livello fisico, ma a livello mentale/cognitivo il peggioramento è più rilevante, decisamente più rilevante. E fortuna che partivo da un QI bello altino, se no a quest’ora dovevo contare sulle dita fino a tre! ;-)
    Appena ho un pochino di tempo ti scrivo e ti racconto dell’incontro con Tirelli e di come sono andati questi ultimi giorni, mi piacerebbe scambiarci qualche consiglio/idea.
    Ah, e ho messo i pratica il tuo consiglio dello sgabellone da lavaggio piatti e manovalanza di cucina: si stancano un po’ di più le braccia, ma la schiena e le gambe vanno molto meglio, nel complesso un suggerimento utile! :-*

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  6. Secondo me non solo è uno strumento da usare insieme ad altri, ma è uno strumento che andrebbe ridefinito.

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  7. io dal 20 al 50 con cure omotossicologiche. quest'estate ero a 60 ma col freddo e le influenze sono tornata sui 50.

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Grazie per i vostri commenti.

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