Parlando con altri, mi rendo sempre più conto di quanti percorsi assurdi si fanno per arrivare ad avere una diagnosi, di quanto il destino del paziente sia legato alle possibilità che ha, al caso e...già: al caso. Così ho pensato di copiare e incollare alcuni stralci di un libro che ho cominciato a scrivere tempo fa (mai pubblicato ovviamente), prima ancora d'intraprendere questo blog, così, per raccontarvela tutta e magari per scambiarci qualche esperienza. (Dopo la comparsa sempre più insistente di sintomi e dopo essere andata in malattia dal lavoro - dopo Pasqua del 2007)
"Passai le giornate nella preoccupazione più assoluta. Più che altro frustrata perché la febbretta non si trasformò mai in un febbrone da cavallo decente eppure ero confinata negli spazi del mio monolocale. Non ero abituata a questo, con 37.2 spesso e volentieri stavo comunque in ufficio e non era concepibile per me dover delegare tutto ad Alessandro. Era una sensazione fastidiosa e talmente strana da non permettermi di dormire una volta riappoggiata sul cuscino. Dopo tre giorni di questa vita fatta di letto e televisione, mi decisi a finalmente uscire di casa, prendere la macchina e andare dal medico di base vicino a casa dei miei, anche perché dovevo farmi certificare la malattia per il lavoro. Chiamai lo studio e presi un appuntamento per le 4 di pomeriggio, decidendo contestualmente di andare dai miei per pranzo. Fu in questo tragitto che ebbi un’esperienza inquietante. Fortunatamente vicino alla fine del percorso e, ringraziando il cielo, su una strada poco trafficata, improvvisamente mi sentii girare la testa e le braccia cedevano, e nel giro di due secondi sono finita sul marciapiede come per magia, lenta, illesa. Arrivai non so come a casa e decisi di dover essere accompagnata dal medico e poi successivamente a casa. Quella fu l’ultima volta che mi misi al volante. (Naturalmente adesso ho ripreso ndr)
La prima analisi fu un semplice emocromo. Risultato: evidenziava una linfocitosi, che, in italiano, sta per un’infezione in corso. Si aprì, dunque, la caccia al batterio o microbo colpevole. Imparai a prepararmi alle malattie più imbarazzanti, gravi, e mortali al mondo. Oltre ai virus più conosciuti, mi si aprì un mondo di possibili disgrazie dell’essere umano, e donai ogni tipo di secrezione, liquido e tessuto ai fini delle indagini sempre più accanite dei vari specialisti a cui venivo periodicamente inviata dal mio medico di famiglia. La battaglia era senza esclusione di colpi poiché agli infettivologi piace molto il paziente tornato recentemente da luoghi tropicali quali la Tailandia (dov'ero andata in vacanza quattro mesi prima), e si eccitano alla possibilità di curare un oscuro microbo asiatico più di ogni altra cosa. D’altronde anch’io ero persuasa che si dovesse trattare di un problema “alla Dr. House”, soprattutto perché avrei desiderato dare una forma di spiegazione soddisfacente in ufficio al mio ritorno. Mio padre aveva coinvolto un suo amico medico nella caccia, un gastroenterologo, con il quale dovetti lottare per evitare una brutta esperienza di medicina preventiva per via anale. Il mio apparato digerente era l’unico che apparentemente funzionava alla perfezione e non avevo nessuna intenzione di farmelo rovinare. Questo medico però si rivelò essere di fondamentale importanza perché capì che la mia situazione avrebbe potuto essere uno strascico dell’influenza intestinale del mese scorso, e che in tal caso sarebbe stato opportuno consultarsi con un medico di Aviano per un possibile caso di stanchezza cronica, un suggerimento che all’epoca non venne preso in considerazione.
Purtroppo il mio medico di base, giustamente preoccupato per la mancanza di riscontri in campo infettivo, dovette dirmi di fare indagini per escludere quello che secondo me è IL mostro più temuto. Me lo disse piano, usando un eufemismo, che la linfocitosi poteva essere un segnale di “malattie del sangue”. Non dovette fornire ulteriori informazioni, capivo già che ci fosse il sospetto di linfoma o leucemia, visti i miei linfonodi ingrossati e l’assoluta fiacchezza delle mie energie. Purtroppo fare queste indagini non è una procedura celere ne resa facile dall’attuale sistema ospedaliero. Vedete, in casi di malattie così gravi, vedere un medico competente è di assoluta importanza e tutti sono disposti (giustamente) a fare di tutto per avere il primo appuntamento. Trattandosi di Roma, la capitale, i pazienti, sia locali che nazionali (anche internazionali, a volte) con tumori del sangue si polarizzano attorno al Policlinico Umberto Primo e lì ognuno usa le armi che ha: parentela, raccomandazioni o il vile denaro. Le pratiche “intramoenia” erano ovviamente privilegiate e mio padre sapeva da chi farsi raccomandare e i 100 Euro che sarebbero serviti fortunatamente non erano per lui un problema. Pur essendo un uomo integro, corretto, e dei principi più forti che io conosca, neanche lui poteva aspettare mesi per sapere se sua figlia avesse o meno la leucemia, quindi pagammo, come tutti gli altri che se lo potevano permettere, per una visita immediata. Lo specialista cominciò a tastare sapientemente tutti i linfonodi, chiedendomi nel frattempo se ero felice, serena o se mi sentivo in qualche modo depressa. “Certo, non sono felice adesso e sono molto preoccupata, a dirle la verità non dormo la notte adesso, ma prima ero letteralmente felicissima”, risposi (non letteralmente ma qualcosa del genere, non è facile dire quanto vada bene la vita quando cercano in te un tumore). Proseguì chiedendomi se avevo febbriciattola (sì), sudorazione notturna (sì), e la natura della stanchezza. Prescrisse le analisi del caso, che grazie al suo nome sull’ordine, sarebbero state pronte solo in una settimana.
Quella settimana mi è sembrata la peggiore attesa della mia vita. Mi svegliavo di notte che piangevo nel sonno, Alessandro era diventato taciturno e il suo sorriso che mi aveva accompagnato nelle indagini più “leggere” era sparito, ma cercò di confortarmi in ogni maniera possibile. In quel periodo cercai in ogni modo di sperimentare con le mie forze e di cercare di distrarmi. Prendevo taxi da casa al bar semplicemente per stare vicino alla gente, anche se riuscivo solo a stare seduta, muta a trattenere le lacrime. Tentai persino di uscire a cena qualche volta, ma mi ritrovai spesso a dover rientrare di corsa a casa per improvvisi cali di pressione e nausea.
Sono stata contenta di ricevere finalmente gli esiti negativi degli esami, ma non potei gioire come avrebbe fatto qualunque altra persona normale, perché se era vero che non avevo una leucemia o linfoma, era anche vero che mi ritrovavo sempre nella stessa situazione di non sapere ne cosa avessi, ne come curarmi.
Chiesi di essere riferita ad un altro infettivologo famoso, sempre dello stesso ospedale, il quale, dietro pagamento delle oramai consuete 100 Euro, le mie analisi alla mano, mi disse in tutta franchezza di non avere idea di quale fosse la causa della mia spossatezza cronica e che, per difendermi da un’eventuale infezione latente, avrei dovuto prendere un anti-infiammatorio al giorno per precauzione. Provai questa soluzione per qualche giorno ma sospesi immediatamente quando cominciarono i crampi lancinanti allo stomaco.
E così entrò in campo un immunologo. Tramite un’amica di Padova, il padre della quale era primario all’ospedale, ottenni un appuntamento con un immunologo specializzato in malattie genetiche ed autoimmuni, presso uno dei centri di eccellenza in questo campo. Si presentò per la prima volta il problema del così detto “viaggio della speranza”. Con il fare di emigranti in cerca di un futuro migliore, io e mia madre partimmo dalla Stazione Tiburtina a bordo di un Eurostar verso il Veneto. Non eravamo emigranti qualunque, e mi accingo a spiegarvi il perché. Vedete, non è possibile per una persona nelle mie condizioni –specialmente in fasi acute della malattia - trascorrere tante ore in piedi, ne in posizione seduta, quindi era necessaria una carrozza di prima classe, dove mi potevo stendere e vicino alla carrozza ristorante per poter accedere ad acqua e membri dell’equipaggio del treno con facilità. Era inoltre necessario spiegare e documentare all’INPS che ero fuori città non per piacere ma per questioni di salute, quindi ogni titolo di viaggio, scontrino e ricevuta era da conservare gelosamente e spedire all’Autorità. Arrivate a Padova, io distrutta dal viaggio, alloggiammo presso un convento di suore, non perché di fede cattolica, ma perché era l’unica struttura rientrante in un budget accettabile abbastanza vicino all’ospedale.
La mattina seguente ci alzammo presto e, dato che non avevo provato a camminare in moltissimo tempo, e visto che la struttura era ad una distanza irrisoria dal nostro alloggio, consentii ad una breve passeggiata. Mai ci fu una passeggiata così triste … mi trovai sfiancata al primo incrocio e mia madre, sessantenne, dovette rallentare il passo, forse per la prima volta davvero cosciente della natura della mia stanchezza. Piano piano, arrivammo all’ingresso e mi ritrovai presto in una situazione familiare. Sdraiata, con uno specialista che mi poneva domande simili e tastava i miei linfonodi. Dopo la visita mi diede una lista interminabile di analisi da fare, alcune nuove e alcune già effettuate, e intanto mi diceva che avrebbe prenotato una PET-TAC presso il centro di Vicenza, per escludere forme tumorali non rilevate dalle analisi del sangue. Dato che oramai eravamo a metà luglio, l’unica cosa da fare era di fare le analisi a Roma, che comunque, essendo assai complesse, avrebbero sicuramente fornito esiti a settembre, e di fare la PET-TAC alla fine dell’estate. Inoltre mi consigliò di prendere un appuntamento con il Prof. Tirelli per valutare se avessi o meno una sindrome detta stanchezza cronica. E così tornammo con i compiti da fare a Roma e con un ulteriore spavento nel cuore, proiettato come un’ombra dall’imminente PET-TAC e che mi avrebbe perseguitata per tutta l’estate.
Il primo contatto con Tirelli fu alquanto bizzarro. Chiamai il Centro Oncologico di Aviano per informarmi su eventuali procedure per una visita in loco, ma la segretaria mi informò che il Professore sarebbe venuto a Roma la settimana successiva, il 24 luglio, e che dovevo portare tutte le mie analisi all’Hilton presso l’aeroporto di Fiumicino, dove il Professore aveva una suite per ricevere pazienti. Sentendo una puzza di marcio, andai accompagnata da entrambi i miei genitori. Alla reception confermarono che in effetti il Professore era nella sua suite e che fuori avevano allestito una saletta di attesa. Arrivammo al quinto piano, fino alla famosa sala d’attesa, già quasi piena di pazienti come me, tutti con una faccia perplessa, con un’abbondante cartella clinica in attesa di essere chiamati dal luminare. Io non sapevo cosa sperare, mi ero documentata online sulla stanchezza cronica e non avevo nessun desiderio di sentirmelo dire. Eppure tutti i miei sintomi puntavano dritti a quella conclusione, però non avevo ancora raggiunto la soglia minima per la durata dei sintomi di 6 mesi, me ne mancava ancora uno (e mezzo) ed ero determinata a non farcela. Mi dicevo che piuttosto preferivo una diagnosi più brutta ma curabile, perché avevo letto che non c’erano cure e che i pazienti affetti dalla CFS non guarivano quasi mai. Tirelli, una volta completata la solita visita ai linfonodi (questa volta sul letto della suite e non sul lettino medico), le solite domande ed una sfogliatina al tomo di analisi e lastre portate di peso da mia madre, fu abbastanza deciso ad escludere malattie del sangue o tumori di qualunque natura. Mi disse di comunque procedere con le analisi genetiche consigliate a Vicenza ma che la PET gli sembrava una perdita di tempo. Tirammo tutti un sospiro di sollievo, ma dentro di me sapevo cosa volesse dire, e glielo chiesi di getto: “Secondo lei ho la stanchezza cronica”? Rispose che era probabile che avessi la stanchezza cronica post-infettiva (probabilmente causata dall’influenza intestinale), al che riportai le esperienze di svenimento prima ancora dell’influenza e disse che questi episodi non erano necessariamente correlate alla diagnosi. Vada in vacanza dopo aver fatto le analisi, poi ci rivedremo e valuteremo la situazione. Mio padre era felicissimo (lui l’aveva sempre saputo ecc..) e rilassato fin quando il Professore presentò il conto. Senza dire una parola, tirò fuori il libretto di assegni e firmò per una cifra a dir poco consistente.
Andai al Gemelli per fare i prelievi precritti dal medico di Vicenza, tanto per cambiare aria. Le analisi necessitavano di oltre 5 fialette di sangue e l’infermiera stessa rimase stupita. Spiegai che forse avevo una malattia autoimmune perché ero sempre fiacca e lei mi guardò in faccia per la prima volta. Anche lei era affetta da una malattia di questo genere, e quando le chiesi come faceva a lavorare tirò un gran sospiro e disse di non avere scelta, che faceva turni part-time e il resto del tempo rimaneva a letto. Concluse con un monito però: non ti crederà nessuno.
Non fu una rivelazione per me, già avevo sperimentato sulla mia pelle cosa volesse dire l’incredulità della gente. Dall’ufficio arrivavano continue richieste del tipo “ma insomma, si può capire cos’hai?!” da parte del personale e le visite dell’INPS erano diventate così regolari che il medico addetto agli accertamenti si divertiva a proporre possibili ipotesi sul mio caso. I miei stessi amici, dopo i vari spaventi, cominciavano ad insinuare, anche benevolmente, che fosse tutto nella mia testa. Io stessa, a volte, dubitavo della mia stabilità mentale, dopo quattro mesi a cercare qualcosa che non mostrava segni di volersi palesare.
Fu così che chiesi a mio padre di trovarmi uno psichiatra disposto a sentirmi i primi di agosto. Ed è esattamente quello che fece. Era una delle ultime spiagge, una sorta di rincorsa ad una risposta prima dell’estate. Volevo intensamente che qualcuno mi dicesse che era tutto nella mia testa e che con una terapia comportamentale sarei tornata alla vita di prima. Così mi ritrovai ai Parioli, in uno studio della Roma bene, seduta su una poltrona confortevole di cuoio a vuotare il sacco di tutte le possibili fonti di stress che forse avrebbero potuto provocarmi questa reazione. “Confessai” che forse era davvero la promozione che mi aveva procurato questo stress latente, e che forse lo avevo represso così provocando la mia malattia. Postulai persino che forse il trasloco in un monolocale con Alessandro mi aveva colto impreparata sul lato emotivo e che forse reagivo a questi disagi. All’epilogo del mio sfogo, in cui consumai svariati Kleenex, pregai il psichiatra di dirmi che ero davvero pazza e che tutto ciò poteva finire con una terapia farmacologica. Seguì una risposta che in me destò una rabbia incontenibile. In breve, il medico riconosceva una totale assenza di depressione o forme di ansia, ero sana di mente e non reprimevo un bel niente. TUTTAVIA, mi disse, “provi ad andare in vacanza e, se i sintomi migliorano, allora sarà che tutto ciò è dovuto allo stress, altrimenti prosegua con le indagini mediche”. In poche parole mi diceva di non sapere e, un centinaio di Euro più leggera, mi augurò buone ferie.
Si capisce, al rientro dalle vacanze (durante le quali erano comparse anche i dolori della fibromialgia), ritrovai tutto come prima, alcune analisi erano già pronte ma altre attendevano ancora delle risposte, e la data prenotata per la PET-TAC si avvicinava sempre di più. Non sapevamo se affidarci all’opinione di Tirelli e di cancellare l’appuntamento, ma tanti altri medici che i miei avevano interpellato consigliarono di farlo per togliere ogni dubbio possibile circa la presenza di malignità, che spesso non sono percettibili nelle analisi del sangue. Così decisi di procedere, destinazione: Vicenza.
Vi sembrerà strano, questo viaggio per un esame così complesso nella presenza di una valutazione contraria di un luminare, ma dovete capire quanto io fossi convinta che non potesse essere una malattia così sconosciuta e strampalata ad affliggermi. Desideravo una risposta più definita, ed ero irrazionalmente accanita sul fatto che stessi morendo, altrimenti perché questo cambiamento così radicale, questa sensazione di essere invecchiata improvvisamente di cinquant’anni ? Sapevo che non avrei potuto perdonarmi per una svista così macroscopica e riposarmi adeguatamente se non avessi ottenuto la certezza assoluta e scientifica che non c’erano altre risposte plausibili.
Così mi ritrovai stesa sulla barella nella sala d’attesa per la PET. Ero attaccata ad una flebo di liquido di contrasto, che altro non è che una soluzione zuccherina, miscelata ad arte per evidenziare focolai, anche minuscoli, di tumori,che metabolizzano più in fretta gli zuccheri rispetto ad altre parti del corpo. Le infermiere ci misero parecchio a trovare una vena, ero svenuta al primo tentativo e le mie vene apparentemente si erano ritirate, evidentemente riluttanti ad accettare quest’ennesimo ago che doveva entrare. Fissavo il soffitto, cercando di staccarmi mentalmente dai pazienti che mi circondavano. Ero stanchissima dal viaggio della sera prima, non ero riuscita a dormire la notte per i crampi e i nervi, e le lacrime oramai non tentavo neppure di asciugarle. Dopo un’ora a fissare il soffitto, finalmente era arrivato il mio turno e l’infermiera mi trasportò fino alla sala. Il macchinario era una cosa imponente, e mi sentii come in un sogno, dove mi ero trasferita in una realtà parallela di Grey’s Anatomy, solo che di solito nei miei sogni non sono il paziente bensì la protagonista, aggrovigliata in una tresca con il Dr. Stranamore. La TAC era identica, la sala anche, tutta bianca e sterile, e oltre il vetro vedevo un’equipe di medici che mi parlavano attraverso il microfono, tutti brutti e tutt’al più insignificanti. Ero seduta sulla barella, e l’infermiera m’infilava un camice di cotone dandomi istruzioni su come dovessi rimanere immobile, altrimenti avrei dovuto ricominciare tutto da capo.
Dentro il tubo ci si sente come in un’astronave, uno schermo in alto segnalava la posizione della mia testa rispetto ad un segnale luminoso. Cercai in vano di stare ferma, ma devo confessare che ad alcuni lievi spostamenti non potevo resistere, le gambe facevano troppo male, e il lettino non era certo comodo. I medici se ne accorsero subito e mi dissero, dopo mezz’ora dentro quel tubo ronzante, che avremmo dovuto ricominciare da capo sul serio. Stavolta mi sforzai più diligentemente, cercando di chiudere gli occhi e pensare che non ero veramente lì, ma sulla spiaggia in Puglia. Passarono i canonici 45 minuti e ben presto fui congedata con la promessa di avere dei risultati di lì ad una settimana. Mamma mi aspettava fuori nella sala d’attesa con un tramezzino, una bottiglia d’acqua e una banana, ma non vedevo l’ora di tornare a Roma.
Passare per quel tubo mi aveva cambiata, non ero più tanto sicura che una diagnosi, seppure vaga, di stanchezza cronica fosse la cosa più brutta che potesse capitarmi, dopo tutto Tirelli lo avevo sentito parlare in televisione, e volevo credere che lui, chi se altri, mi avrebbe trovato una cura.
Quando anche le ultime analisi, insieme alla PET, sono tornate negative, Tirelli, a seguito di anche un’altra visita per visionare i risultati, dichiarò la sua sentenza finale: ero affetta dalla Sindrome di Stanchezza Cronica post-infettiva, ed avevo già superato di un mese la soglia minima di presenza dei sintomi. Mi assicurò che i miei sintomi erano da manuale e che alcuni pazienti potevano beneficiare, anche significativamente, dalle cure.
Di solito si pensa che una diagnosi in qualche modo dia certezze al paziente, almeno così mi aspettavo. Hai mal di gola? Fai le indagini ed è tonsillite? Soluzione: tonsillectomia. E’ questa la cosa bella della diagnosi, ci si lancia subito in una cura che hanno già provato migliaia e migliaia di altre persone e se tutto va come previsto, si guarisce. La mia diagnosi però mi lasciò molto insoddisfatta da questo punto di vista, prima di tutto per il nome, Ero un caso da manuale poiché, mentre esiste una parte della popolazione che presenta questi sintomi senza alcun motivo, Tirelli pensava che facevo parte della categoria di persone (la maggior parte) che presentano questi sintomi dopo un’infezione. In ogni caso il mio sistema immunitario era come impazzito ed è per questo che avevo i linfociti alle stelle e le ghiandole gonfie. Tuttavia, a rigore di logica, e credetemi che so essere molto logica quando voglio, pareva poco credibile all’epoca e tutt’oggi che dei medici possano prescrivere farmaci per una condizione che conoscono così poco. Ogni paziente reagisce in maniera diversa a terapie diverse e, anche se alcuni non reagivano per niente, alcuni, vista la sensibilità più elevata rispetto ad altri verso farmaci, gli effetti collaterali non si devono mai sottovalutare, anche perché non si tratta per nulla di farmaci leggeri. Tirelli, ad esempio, volle cominciare con una terapia di cortisone e integratori per qualche mesi, e seguire il progresso man mano che passava il tempo. Già capivo che andavamo per le lunghe e che qualunque soluzione eventuale non si sarebbe presentata subito.
Salimmo in macchina, già con una terapia in mano, avendo consegnato qualche centinaio d'Euro per la visita e sapendo di dover passare in farmacia a spenderne altri chissà quanti per le medicine che mi sarebbero bastate per alcune settimane. Da che mi ero accomodata in macchina con un sentimento di aver compiuto finalmente il passo della diagnosi, lungo la strada fino a casa mi cominciai a sentire sempre più triste, ma non volevo sembrarlo perché i miei genitori sembravano così felici di aver finalmente ottenuto una risposta definitiva. Arrivai a casa e mi buttai sul letto, buttando le lacrime che non avevo avuto il coraggio di piangere, sembrava che mi avessero dato 3 mesi di vita, e invece mi avevano detto che non sarei morta ma che la malattia era cronica … sembrava ammontare alla stessa cosa in fondo. Pensai al lavoro, alle cose che volevo fare e cercai di reagire perché non volevo che Alessandro mi trovasse così al suo rientro. Cercai di affidare la mia tristezza al forum di CFSItalia, che avevo già iniziato a frequentare prima delle vacanze, visto il suggerimento di Tirelli. Ma questa volta era diverso, non ero “possibilmente malata”, lo ero veramente. Cercai conforto riguardo alla terapia, ma non trovai nessuno che l’aveva fatta. Purtroppo invece mi rispose gente malata da oltre 10 anni, che mi dicevano di adattarmi e a imparare ad ascoltare il mio corpo, tutti consigli ottimi ma che non suscitarono il conforto che cercavo. Nessuno rispose “Sono guarito dalla CFS”, nessuno mi diede una speranza concreta, ricevetti tanta solidarietà, quasi condoglianze, che erano quasi confacenti al mio caso. Mi sembrava di sprofondare in una marea di disperazione, eppure non potevo lasciare che prendesse il sopravvento. Tra poche ore sarebbe tornato Alessandro e non volevo farmi trovare in quello stato … Invece lo chiamai e comunicai la buona notizia della diagnosi e della terapia, era una speranza, seppure piccola, ma c’era. Appena attaccai provai a credere alle parole che avevo detto, l’atteggiamento psicologico era molto importante in qualunque genere di terapia, lo avevo imparato all’università, e tentai di trovare delle soluzioni pratiche per il lavoro: forse otterrò l’invalidità e ad aspettativa finita forse potrò cominciare almeno a lavorare part-time, forse non dovrò aspettare così a lungo, forse la terapia mi rimetterà in sesto, forse..
Vedete, un’altra cosa preoccupante che accade, a diagnosi consegnata, è la sensazione di essere finiti con un pugno di mosche in mano. Persino il medico più luminare del mondo comincia le sue frasi con “Possiamo tentare …” “Probabilità del 30%...” e “se tutto va bene …”, e tu lì sai che, a caccia finalmente chiusa, la preda non l’hai ancora ammazzata."
Mi scuso con voi, cari lettori, per questo "stralcio" così lungo, ma sentivo il bisogno di raccontarvi il mio percorso diagnostico per rassicurare coloro che magari sono appena agli inizi, e per confrontarmi con coloro che forse sono arrivati al "pugno di mosche" in maniera diversa. Per quanto possa sembrare lungo questo percorso, vi meraviglierete forse a sentire che io ho ricevuto una diagnosi in tempi da record, molti ci mettono anni! Perchè? Mah... le possibilità, la mia famiglia, già: il caso!
