Spossati dalla Malattia, e Dubbi
Di DAVID TULLER
Pubblicato: 3 Gennaio, 2011
La sindrome di affaticamento cronico causa una miriade di sintomi debilitanti: profonda spossatezza, disturbi del sonno, dolori muscolari e articolari e seri problemi cognitivi, tra gli altri. Ma qual è la causa vera e propria della sindrome?
Sin dall’identificazione dei primi casi negli Stati Uniti negli anni 80, la domanda ha diviso gli scienziati. Alcuni hanno sospettato che una o più infezioni virali potrebbero avere un ruolo centrale.
Tuttavia molti altri ricercatori – oltre a parenti, amici, datori di lavoro, medici e assicurazioni dei milioni o più americani che si stima soffrono dalla malattia – lo hanno liquidato come una malattia da stress, psicosomatica o semplicemente immaginaria.
Ora, gli annunci recenti che si sono susseguiti hanno evidenziato sia la volatilità della questione sia l’ambiguità della scienza, e hanno alternato la speranza e la delusione dei pazienti.
Il 14 Dicembre, un comitato dedicato ha suggerito il divieto di donazioni alla Food and Drug Administration (FDA - Autorità Sanitaria USA) da parte di persone con la CFS (come spesso viene chiamata la malattia) nella loro anamnesi. L’obbiettivo era di prevenire la possibile trasmissione dei virus che due ricerche prominenti hanno collegato alla malattia.
Ma poi, il 20 Dicembre, la rivista Retrovirology ha pubblicato quattro articoli indicando che i risultati chiave di queste ricerche potrebbero essere stati prodotti da contaminazioni di laboratorio.
La FDA non è costretta ad accettare l’opinione del comitato, ma i pazienti hanno acclamato la raccomandazione come un segnale di serietà nei confronti della loro malattia.
“Quando un comitato FDA consiglia un divieto di donazioni per pazienti con la CFS, questo ha giocoforza un impatto sul modo di affrontare la questione da parte dei medici”, commenta Mary Schweitzer, una ex professoressa di storia di Villanova, che scrive frequentemente su come si vive con la malattia. La Dr.ssa Schweitzer dice che è stata incapace di lavorare per 16 anni a causa della sindrome, che le è stata diagnosticata a seguito di una serie di malattie simil-influenzali.
Le ricerche che hanno allarmato la FDA avevano riportato che persone con la sindrome, anche chiamata encefalomielite mialgica o encefalopatia mialgica in Europa, hanno un tasso più elevato di infezione dal virus XMRV o altre appartenenti alla stessa categoria, conosciute come virus MLV. (Questi virus fanno tutti parte della famiglia dei virus MLV – Leucemia Murina (dei topi), alcuni dei quali possono infettare altre specie oltre che i topi; il loro, eventuale, ruolo nelle malattie umane, rimane poco conosciuto.)
Tuttavia, diverse altre squadre di ricerca nello scorso anno non hanno trovato alcuna connessione tra la sindrome d’affaticamento cronico e questi virus, anche se nessuna ha ancora provato a replicare i metodi esatti applicati dai ricercatori che hanno individuato il collegamento.
I nuovi studi pubblicati in Retrovirology hanno riportato che la contaminazione di campioni di tessuto o altri elementi di laboratorio con il DNA di topi o materiale genetico virale potrebbe causare falsi positivi per XMRV, e di conseguenza anche altri virus MLV, nello specifico nell’utilizzo della tecnologia basata sulla reazione a catena della polimerasi. Questa tecnica produce rapidamente milioni di copie di segmenti genetici, quindi persino tracce minuscole di contaminazione genetica potrebbero distorcere i risultati.
“La nostra conclusione è molto semplice: l’ XMRV non è la causa della sindrome d’affaticamento cronico”, ha commentato il primo autore di una di queste ricerche, Greg Towers, un professore di virologia presso la University College London, in una dichiarazione emessa dall’Istituto Sanger della Wellcome Trust, il centro di ricerca britannico che ha contribuito a sponsorizzare la ricerca.
Altri scienziati e rappresentanti dei pazienti hanno duramente criticato questa asserita certezza come un’affermazione non garantita, notando che gli stessi studi della rivista Retrovirology si sono espressi in termini più cauti. I critici concordano che le contaminazioni sono un fattore importante quando si utilizza la tecnologia basata sulla reazione a catena della polimerasi (PCR). Tuttavia, gli studi nuovi, commenta Eric Gordon, un medico di Santa Rosa, California, che ha in cura molti pazienti che soffrono della malattia, non valutano altre strategie oltre alla PCR per rilevare i virus MLV, quali esami di risposta immunitaria e la coltura cellulare dei virus.
“Gli articoli provano il punto che la PCR non funziona molto bene con questi virus, e poi si comportano come se questo potesse smentire l’intero concetto”, dice il Dr. Gordon.
L’XMRV è stato identificato per la prima volta nel 2006 e in alcuni studi stato trovato in pazienti con il cancro alla prostata. E’ stato collegato alla sindrome d’affaticamento cronico in ottobre del 2009, in uno studio pubblicato nella rivista Science di ricercatori dalla Whittemore Peterson Institute per Malattie Neuro-Immunitarie presso l’Università del Nevada, a Reno, il National Cancer Institute e la Cleveland Clinic.
I ricercatori si sono avvalsi della tecnologia PCR per dimostrare che circa due terzi dei pazienti ma meno del 4 percento della popolazione di controllo avevano l’XMRV. Tuttavia, utilizzando altre tecnologie, hanno anche documentato una risposta degli anticorpi in alcuni pazienti CFS, e hanno riportato che l’XMRV presente nel sangue umano potrebbe infettare altre cellule umane.
In una dichiarazione rilasciata in risposta alle nuove ricerche di Retrovirology, Judy A. Mikovits, direttrice della ricerca presso la Whittemore Peterson e il primo autore della ricerca pubblicata su Science, ha detto che la sua squadra ha applicato molte precauzioni per escludere la contaminazione da PCR e ha anche focalizzato su altri approcci alla ricerca e individuazione dell’XMRV. “Non è stato pubblicato nulla che smentisce i nostri dati”, ha commentato.
Persino alcuni specialisti si sono confusi sul significato dei nuovi risultati. Vincent Racaniello, un professore di microbiologia presso la Columbia non implicato nella ricerca, ha presentato le sue scuse sul suo Virology Blog per aver detto che questo avrebbe significato “l’inizio della fine” per l’ipotetica connessione tra i virus e la sindrome d’affaticamento cronico.
Avendo prestato maggiore attenzione alla questione, scrive Racaniello, ha realizzato che i nuovi studi “dimostrano che l’identificazione dell’XMRV è soggetta a problemi di contaminazione, ma non implicano difetti negli studi pubblicati in precedenza.” Racaniello aggiunge, “Se io ho avuto delle difficoltà ad interpretare questi studi, come farà la popolazione non scientifica?”
Le agenzie federali sono divise sull’argomento. In un articolo pubblicato in Proceedings of the National Academy of Sciences ad agosto, dei ricercatori della National Institutes of Health e dell’FDA hanno trovato un nesso tra la sindrome della fatica e i virus MLV (non XMRV nello specifico). In contrasto, uno studio del Centers for Disease Control and Prevention è tra quelli che non hanno trovato alcun nesso.
I rappresentanti federali hanno organizzato due ricerche per risolvere questi contrasti, determinare se i virus XMRV e MLV sono potenziali patogeni umani, e per identificare metodi affidabili per trovarli. I pazienti sperano che l’incremento dell’attenzione porterà rapidamente alla ricerca su possibili cure, incluse prove cliniche su farmaci HIV, alcuni dei quali si sono dimostrati efficaci nell’inibizione della replicazione dell’XMRV in laboratorio.
La situazione movimentata ha creato un dilemma per pazienti con la sindrome d’affaticamento cronico e per i medici che li hanno in cura. Alcuni pazienti stanno cercando di curarsi con farmaci anti HIV, che i medici possono già prescrivere legalmente nonostante il fatto che la FDA non li ha ancora autorizzati per questo scopo.
Molti medici e ricercatori dicono che è troppo presto prescrivere questi farmaci per la sindrome d’affaticamento cronico a causa dei possibili effetti collaterali, quali la soppressione del midollo, problemi gastrointestinali e problemi epatici e renali, tra le altre cose. Ma Michael Allen, uno scrittore ed ex psicologo a San Francisco, reso disabile dalla malattia da oltre 15 anni, dice che non esiterebbe a provare i farmaci nel caso risultasse positivo per un virus MLV.
“Sembra accondiscendente quando le istituzioni mediche dicono che gli effetti sono troppo rischiosi e che dovremmo aspettare ancora” commenta. “Per come la vedo io non hanno una minima idea di quanto soffrono le persone come me con questa malattia.”
siamo comunque in alto mare,preò se le cure presentano troppe controindicazioni,vado avanti così integratori,cloruro di magnesio,thè verde,erba di grano r1 r6 nicetile,e pazienza non si guarisce ma non ci si inguaia,ho già avuto troppi effetti collaterali,grazie già dato.
RispondiEliminaCiao Alessandra e grazie per questo commento, che solleva un punto interessante. Credo che i pazienti ansiosi di provare terapie anti-HIV (e forse anti-XMRV) così prematuramente siano spinti dalla disperazione perchè hanno un livello di disabilità tale da pensare di non avere nulla da perdere.
RispondiEliminaIn contrasto,dalla parte opposta della scala, io personalmente, avendo raggiunto un punto di equilibrio e avendo conquistato una certa qualità della vita sarei restia a provare questi farmaci per paura che potrebbero causare più danni che benefici.
A monte di queste paure, rimane il discorso dell'efficacia attuale del test per rilevare l'XMRV. La domanda che mi pongo io, e credo di non essere la sola, è questa.
Avrebbe senso rischiare effetti collaterali per combattere un virus per cui
a) non siamo 100% certi ancora che un esito positivo sia reale e affidabile e
b)non abbiamo ancora l'assoluta certezza, ammesso che risultiamo positivi, che sia la causa reale dei nostri sintomi (anche se gli studi della WPI sembrano convincenti in questo senso) ?
Io non proverei nulla fino all'azzeramento totale di questi dubbi perchè non sono in una posizione tale da sentirmi di non avere nulla da perdere. Tuttavia provo una grande comprensione per coloro che vogliono mettersi subito a ingoiare antiretrovirali per poter continuare a sperare.
Sono Romy,scrivo da molti anni sulla CFS,sono reduce del vecchio forum Salutamed e di un sito sulla fibro in Svizzera,ed attualmente scrivo su cfsItalia,non come ai vecchi tempi pero',perchè,nel mio caso,sono stato colpito massimamente a livello cognitivo, memoria ed energie,per cui ho perso molte delle mie conoscenze passate,ma non la cultura dell'insieme,in relazione all'argomento.Vengo al sodo,quell'insieme di sintomi vari,che vien chiamata CFS o ME/CFS,ma ci metterei anche la FM e la MCS,per me,non sono causate da una sola causa e nello specifico da alcun Virus,batterio o fungo,a cui hanno dato il nome,ultimamente,di XMRV.Basta farsi un giretto a ritroso negli anni e di microorganismi colpevoli di tale sindrome,se ne trovano di ogni tipo.
RispondiEliminaAsserisco da anni,che tale sindrome,vede come causa una sommatoria di più insulti all'organismo,sempre di tipo stressanti,tra cui si possono annoverare anche virus,batteri e funghi,che comunque da soli,non farebbero scattare la sindrome.Sottoporre il proprio organismo ad un martellamento cronico di stress,di ogni tipo,una volta che la risposta allo stesso è divenuta deficitaria,significa avvelenare,concretamente e materialmente,in modo cronico,anche se con lieve dosi,ma costanti,di Monossido di Carbonio,con grave danno all'ossigenazione di tutte le cellule,che vanno in sofferenza e quindi a morte precoce.Il tutto porta all'accelerazione di quella che naturalmente si chiama vecchiaia,con sintomatologia velocizzata nel tempo oltre che aggravata,praticamente si assiste all'impazzimento funzionale di tutti gli organi e sistemi dell'organismo.Inoltre si mette in moto un circolo vizioso,che impedisce la guarigione,e spesso,le terapie non utili,ne aggravano il percorso.
I farmaci anti-retrovirali?lo considero,e l'ho scritto altrove,come il peggio degli errori,ma ognuno è padrone della sua vita.
Potrei parlare di molte altre cosette,intorno a questo argomento,memoria permettendo,ma lasciamo perdere.Una cosa la voglio dire a chi si occupa di questa sindrome,studiate come migliorare la qualità del sonno di tali pazienti...........
......e forse un qualche miglioramento,lo si potrà ottenere....invece di disquisire sui grandi sistemi.
RispondiElimina...ho detto qualità e non quantità in riferimento al sonno,per cui non mi riferisco ad insonnie varie,che sono ben altra cosa,con risvolti ben diversi dalla CFS/ME e company.Con questa sindrome si puo' dormire anche 12 ore al giorno,ma se le fasi dello stesso non sono in giusto equilibrio, al risveglio,ci si sentirà sempre privi d'energia,con pochissima lucidità mentale.C'è poi chi arriva anche ad accusare dolori forti ed altro,nel mio caso,una grande ipersensibilità ai rumori ed alle luci,lievissimi i dolorini,ecc.ecc.tutte cose che poi migliorano pian piano che arriva la sera inoltrata,il tutto dovuto ai giochi dei vari ormoni che si mettono in moto a livello circadiano,ed alle proprie terapie messe in atto.
RispondiEliminaCiao Romy, grazie per questo contributo e per aver speso le tue energie a scrivere questo commento molto interessante. Ti leggo sempre volentieri negli altri forum e qui mi fa ancora più piacere.
RispondiEliminaE' vero, non è assolutamente la prima volta nella storia che si attribuisce la causa della CFS a forme virali. Esiste in effetti una letteratura scientifica sull'argomento che avanza varie tesi (tra molti, EBV, Herpes ecc). Tuttavia, (lo dico a beneficio di chi ci legge, sono sicura che tu sei ferratissima) la cosa che ha suscitato tanto dibattito nel caso dell'XMRV è la percentuale altissima di presenza del virus in pazienti CFS (circa l'80%) rispetto alla popolazione di controllo (4% circa), una proporzione senza precedenti in tutti gli studi virali, nello studio condotto dalla Whittemore. Questo ha "riacceso la miccia" del dibattito insieme alle speranze di molti pazienti, me inclusa. Il problema che presenta questo articolo è la questione dell'affidabilità di tale risultato.
Hai anche parlato dell'importanza della qualità del sonno, un argomento che mi sta molto a cuore, perchè anch'io soffro di uno squilibrio di ritmi sonno-veglia e faccio fatica ad avere un sonno "riposante". E' un sintomo infuriante, perchè si può pure arrivare a dormire 12 ore, ma sentirsi ancora in preda a jet-lag da aeroporto al risveglio!
Un abbraccio e di nuovo grazie per il tuo contributo.
Valentina,ho messo un piccolo appello per te anche su cfsitalia.In effetti conosco la diatriba XMRV sin dal 2009,e la seguo con costanza,anche capendo pochissimo l'Inglese,a cui sopperisco con il browser Chrome,per cui ho apprezzato molto la tua traduzione.Capisco il discorso della speranza dei pazienti.Solo una cosa,sono un maschietto.Ciao e spero che in queste feste hai fatto molto shopping,come ho fatto io.Romy
RispondiEliminaCiao, scuuusaaa la confusione sul genere (che imbarazzo), e grazie per aver postato anche su CFSItalia. Queste feste lo shopping è stato pietosamente minimale ma mi tengo per i saldi su Yoox ;).
RispondiEliminaAspettavo da tanto di leggere con una certa calma quest'articolo e finalmente ci sono + o - riuscita...@ Alessandra ank'io ho già dato come sperimentazione su me stessa e non è la disperazione ma la speranza di un anke lieve miglioramento a spingermi a provare....se andrà male, ormai sono vaccinata contro le delusioni..naturalmente sono scelte strettamente personali...cmq farò sapere qualcosa a Vale, e tutte voi. Un caro saluto. Anna Amedeo
RispondiEliminaIl retrovirus non esiste negli organismi umani è un prodotto da laboratorio,un errore per dirlo meglio,tutto quì.
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