Allarmismo Materno

Ciao a tutti, ho deciso di dare un segno di vita a quelli che, come mia mamma, mi pensano ancora in una morsa dolorante come nel mio ultimo post. Mamma è in India in questo momento, in una bellissima e nobile missione a Calcutta per insegnare inglese ai bambini di strada della città di Santa Madre Teresa. La Onlus inglese per cui lavora si chiama Future Hope (Speranza Futura), e regala appunto la speranza di un futuro attraverso l'educazione e lo sport.
Mamma, dall'altra parte del mondo, ha probabilmente letto le ultime novità del blog e stamattina mi arriva una mail con la promessa di tenermi Tito un'altra volta appena torna per un mese. Grazie mamma, ma sono fierissima di dirti che sono riuscita a tirarmi fuori dal buco da sola (con l'aiuto di Ale) e, dopo una settimana di recupero, sono tornata ad un livello accettabile di forze. Tu divertiti e cerca di non stancarti troppo.... Ora si dovrebbe trovare in un escursione a Darjeeling, dove coltivano il thè che a me piace tanto in alta quota.
Ora mi alzo e vado a portare Tito a spasso...che anche oggi è uscito un bel sole ed è un peccato non sfruttarlo.

Miiiiiii che doloreeee

Non mi dovrei lamentare, è vero: ho avuto una settimana stupenda in cui ho forzato il blocco e mi sono molto divertita a fare una vita pressochè "normale". Ho conquistato nuove mete (ho pulito casa da sola, sono uscita con amici, ho camminato e ho lavorato con una nonchalance pazzesca), ma ieri sera sono andata a letto come stretta in una morsa e non avevo provato quel genere di dolore da un bel po di tempo. Non si limitava solo al mal di testa - tipo corona di spine combinata con un implosione interna -  ma avevo letteralmente tutta la schiena in fiamme, le gambe che pulsavano, i piedi contorti e il collo che non reggeva neanche il peso di una collana. Certo, la giornata è stata impegnativa: io e Ale abbiamo invitato mio padre (mamma sta partecipando ad una missione umanitaria scolastica in India), mia sorella e il suo compagno a pranzo, e poi la sera sono andata a cena a casa di amici (un po troppo forse). Mai mi sarei aspettata quel genere di punizione, specialmente perchè nei giorni precedenti avevo retto a situazioni ben più impegnative.

Era come se tutti i muscoli si stessero ribellando in un colpo solo alla mia sfacciata richiesta di fare una vita normale, e neanche sdraiata trovavo la posizione comoda. Comunque, grazie a un antidolorifico e un massaggio di Alessandro sono riuscita ad addormentarmi e oggi sono contenta di essermi alzata con una situazione decisamente migliore: la testa sembra essersi calamata ma sento che un altro passo falso mi costerà moolto caro. Ora sto prendendo un po di coraggio per uscire con Tito e il massaggio di oggi pomeriggio spero compi il suo solito miracolo. Quando avrò ritrovato l'equilibrio tornerò a parlarvi delle mie conquiste della settimana scorsa, e per condividere con voi gli esiti di un incontro interessante che ho avuto Venerdì pomeriggio e dei nuovi possibili sviluppi nel dialogo con le istituzioni, ma ora devo conservare le energie per cose pratiche tipo doccia, Tito, e lavoro.....

Analisi: una Grandissima Rottura di Scatole

Sono stupita ancora una volta delle difficoltà mentali e pratiche a cui vado incontro per andarmi a fare le analisi.

Innanzitutto non ho cambiato medico di base quando sono andata a vivere con Alessandro (provateci voi a "educare" un medico sulla CFS e poi dover ricominciare tutto da capo con un altro), quindi per ottenere un'impegnativa mia madre deve passare da lui e poi venire da me a consegnare. Poi ci si mette anche il fatto che non ho più un laboratorio di analisi convenzionato sotto casa (come nel monolocalino dove abitavamo prima di traslocare), quindi la mattina bisogna valutare il problema traffico. Inoltre, mettiamoci pure che non ho la macchina quindi Alessandro mi deve accompagnare. Per me che ho problemi ad addormentarmi con il mio ciclo del sonno sballato e lui che ha problemi a riposarsi perchè fa un lavoro dove è costantemente in piedi, alzarci la mattina presto è un'impresa. Aggiungiamoci pure che ho una paura matta degli aghi e per me gli addetti ai prelievi sono vampiri. Odio proprio la sensazione fisica del sangue che esce e odio il fatto che in questi anni mi avranno dissanguata oltre 100 volte e non sono mai riusciti a trovare niente.

Non sto cercando di convincervi che questi sono problemi insormontabili, anche se vi posso giurare che lo sembrano per una persona come me che paga gli sforzi con pezzi di carne. Sono solo contenta che domani pomeriggio ho un appuntamento per un massaggio per tamponare gli effetti potenzialmente pericolosi di un'uscita di casa alle 8 di mattina a digiuno e con poche energie di riserva.

Il vero concetto è che, ogni volta che vado a farmi delle analisi, è come se all'improvviso tornassi ad essere una "malata". Difficile spiegare quello che voglio dire, ma è come se tutto questo tempo trascorso a tamponare la situazione con massaggi, atteggiamenti di costante cautela, servisse a nascondere il fatto che in ogni caso sono costretta a controllare i miei valori, sono obbligata a seguire l'andamento dei miei linfociti, dei miei ormoni tiroidei, della VES, e quant'altro, e che questi risultati rappresentano una crepa potenziale in una sorta di guaina di sicurezza creata dalla mia diagnosi, invecchiata di 4 anni, di malata di CFS. Questa diagnosi, in realtà, si traduce in: non sappiamo quello che hai, ma sappiamo quello che non hai. Siamo andati per esclusione e comunque i valori li devi tenere sotto controllo, e occhio ai sintomi nuovi che potrebbero rappresentare altre cose..insomma una tensione costante. Questo induce il paziente di CFS a una delle tre reazioni: o diventi un'ipocondriaca incallita, o accetti la diagnosi e cerchi di campare lo stesso, oppure accetti la diagnosi e ti deprimi.

Io fino ad oggi ho scelto la seconda, la via di mezzo, e devo dire che funziona, ma ho una paura matta di cadere nei due burroni ai lati. Perciò sto sperando con tutto il cuore che le palpitazioni strane che provo da un mese a questa parte siano davvero dovuti ad una tiroidite, oppure in secondo piano ad una reazione psicologica alla mia malattia, attacchi di panico e quant'altro, perchè scoprire che anche questi sintomi (palpitazioni, sensazioni di tensione ecc.) fanno parte del mio "pacchetto all inclusive" della CFS potrebbe anche devastarmi.

Spero tanto che domani i medici del laboratorio mi trovino una tiroidite lampante, così finalmente potrò prendere una pasticca e dare sollievo ad almeno una delle mille cose che devo tenere sotto controllo ogni giorno. Almeno un problema in meno... ma rimane il fatto che le analisi sono una grande e grossa rottura di scatole!

Squilibri Normali o Ormonali

Sono esausta, perchè ho mille preoccupazioni di una persona normale con la metà delle energie e la cosa oggi mi rende completamente furiosa. Ho dei clienti che non mi hanno pagata, e sono stata tutto il giorno al telefono per rincorrerli, minacciarli, per poi scoprire che per un errore amministrativo le mie fatture erano rimaste ferme - quelle da Aprile in poi. Ho una commercialista che mi ha svegliato 3 ore dopo che finalmente ero riuscita ad addormentarmi e quando ti sveglia la commercialista sai già che la giornata comincia male.

In più ho delle preoccupazioni che non sono uguali a quelle delle persone normali e che mi danno più fastidio degli altri. E' un periodo che sento che non ho l'adrenalina a posto, mi sento costantemente come se avessi preso non so che cosa che mi fa sentire in costante affanno, in costante tensione, sempre sul chi va là con il cuore, palpitazioni strane, reazioni bizzarre dello stomaco e della testa. Ho picchi di tensione, palpitazioni seguiti da fiacchezza assoluta, ma non si risolve lì la situazione, sembra ciclica.

Oggi, penso sia dovuto alla mancanza di sonno, sento dei formicolii strani, sembra proprio che vengano dal cervello e che mi chiudono il respiro e la gola: mi devo ricordare di respirare. Il mio medico di base che per fortuna è un uomo non esattamente illuminato rispetto alla CFS ma consapevole della mia situazione mi ha prescritto degli esami per verificare le funzioni ormonali. Spero che mi diano qualche conforto perchè non sono mai stata una persona particolarmente ansiosa ed è sempre stata la mia salvezza. Quando ho avuto paura è perchè realmente ce n'era bisogno e le mie tensioni momentanee trovano sempre uno sfogo immediato e mai latente. Una mia amica mi ha detto che questi sintomi e squilibri ormonali non sono infrequenti con la CFS, e anch'io penso che siano dovuti ad una sorta di evoluzione della malattia, perchè da quando ho questi episodi stranamente ho più resistenza agli sforzi, e le due cose vanno praticamente di paripasso con una proporzione inversa. Ho una gran paura che uno squilibrio ormonale mi stia dando dell'energia "finta", come se fosse una droga, e che una volta stabilizzato tornerà tutto uguale o peggio di prima. Ho paura che la scelta sia: o ti tieni questo stato permanente di tensione o torni come prima, e francamente ho qualche dubbio, sembra scegliere tra due tipi di veleno. Vorrei che per una volta fosse un sintomo di una cosa completamente aliena alla CFS e che forse sarà identificabile per vie mediche convenzionali, ma per ora ho avuto solo i soliti "stai benissimo" e "tutto normale" da parte di vari specialisti e quando ti dicono così per esperienza sai nel profondo del cuore che c'ha messo lo zampino la tua carissima malattia misteriosa.

Dal lato rovescio della medaglia, oggi ho ricevuto delle proposte interessanti per del lavoro che dovrebbe partire a breve, quindi forse dopo che avrò incassato i primi lavori avanzeranno dei soldini per comprare finalmente una poltrona comoda per lavorare. Mi sono stufata del divano e voglio provare il brivido di lavorare da seduta per vedere quanto tempo reggo.

Ieri notte, in un tentativo disperato di attrarre il sonno, mi sono ingozzata di Real Time in televisione, e a forza di vedere Paint Your Life, Cortesie Per gli Ospiti, e Cerco Casa Disperatamente e compagnia bella - quelli che ti dicono come trasformare la carta straccia in una sedia, come apparecchiare bene la tavola e disporre mobili, e quelli che ti fanno vedere case stupende a prezzi improponibili - è aumentata anche la mia insofferenza nei confronti del mio salotto. Invece di addormentarmi nella mia testa cresceva un'esigenza inspiegabile di ritrovare una coerenza e una funzionalità nella disposizione dei mobili e avevo la tentazione di buttare tutto e ricominciare da capo. Mi sono anche appisolata con l'inclinazione malsana di cominciare a coprire di decoupages tutti i mobili....meno male che non ho l'energia per farlo altrimenti avrei già ridotto la mia casa in un incubo del kitsch. Mi sono anche divertita a vedere il programma su come ci si dovrebbe vestire e ho pensato che dovrebbero dedicare un episodio su cosa va o cosa non va come abigliamento casalingo. Voglio dire..dovrò pur sapere se il pigiama che porto in casa di solito è ancora considerato accettabile o se dovrei optare per un discorso più "fashion" per esprimere la mia personalità anche in modalità copridivano...non vi pare?